Итоги исследования доступности и качества медицинской помощи пациентам с наследственными коагулопатиями

Ко Всемирному дню гемофилии Всероссийское общество гемофилии (ВОГ) публикует результаты крупного социологического исследования доступности и качества медицинской помощи пациентам с наследственными коагулопатиями. Опрос, проведенный в июне – сентябре 2025 года, охватил 1538 респондентов. В исследовании приняли участие 711 взрослых пациентов из 79 субъектов РФ и 827 родителей детей с коагулопатиями из 81 субъекта. Почти половина взрослых столкнулась с перебоями в лекарственном обеспечении, каждый пятый не может попасть к врачу-гематологу в установленные законом сроки.

Результаты опроса комментирует президент Всероссийского общества гемофилии Юрий Жулёв:

«Гемофилия в России — это пример того, как участие государства может кардинально изменить жизнь пациентов с редким заболеванием. За последние два десятилетия сделано многое для того, чтобы диагноз «гемофилия» перестал быть приговором: дети ходят в школу, занимаются спортом, вырастают, создают семьи и живут как полноценные члены общества. Но когда почти половина взрослых пациентов сообщает о перебоях с препаратами, а люди начинают экономить дозы и откладывать инъекции, чтобы собрать запас «на случай сбоев», мы серьезно беспокоимся.

Прерывание терапии при гемофилии означает новые кровоизлияния, разрушение суставов, боль и рост инвалидизации. Возникшая ситуация требует всестороннего анализа причин этих проблем и согласованных действий государства, врачей и пациентского сообщества. Мы направим результаты исследования в профильные органы власти и другим заинтересованным организациям, потому что убеждены: только объединение усилий позволит найти решения и сохранить то, что уже достигнуто».

Источник: https://hemophilia.ru/novosti/whd_2026/