День редких (орфанных) заболеваний отмечается во всем мире в последний день февраля. Почему именно тогда? Потому что февраль сам редкий месяц: самый маленький в году, да ещё и с сюрпризом: раз в четыре года к нему прибавляется один день. Тот самый редкий день. Орфанный день. 29 февраля. Но вспоминать о редких заболеваниях раз в четыре года тоже не дело, и в года простые, не високосные, мы отмечаем День редких заболеваний 28 числа.
Гемофилия - тоже редкое заболевание. По данным Минздрава России (2023 год) нас в стране насчитывается всего-то около 12 500. Это всех, записанных в регистре больных коагулопатиями (с нарушениями свертывания крови). То есть, пациентов с гемофилией А и В, болезнью Виллебранда, а также редкими дефицитами факторов свертывания крови II, VII, X.
День редких заболеваний - не праздничная дата. Глупо запускать салюты и есть торт в честь болезней. Обычно говорят, что цель особого дня - привлечь внимание общественности к проблемам людей, страдающих редкими заболеваниями, а также повысить осведомленность о редких болезнях и их влиянии на жизнь. И это так.
Но для нас с вами, людей с этим самым орфанным заболеванием, это ещё и повод обернуться назад и порадоваться, что мы живы. Мы прожили ещё год. И вот такое можно и отпраздновать!
27 и 28 февраля пройдёт VIII Всероссийский форум по орфанным заболеваниям. Ключевая тема форума 2026 - Дальнейшее совершенствование медицинской помощи пациентам с редкими (орфанными) заболеваниями, вопросы преемственности диагностики и лечения детей и взрослых.
Ознакомится с программой можно на сайте мероприятия: https://forum-vsp.ru/orf-8/ или скачать ниже
Скачать PDF файл
26.02.2026
