Всероссийское общество гемофилии приглашает Вас принять участие в анонимном социологическом исследовании, направленном на оценку доступности и качества медицинской помощи людям с нарушениями свёртываемости крови (гемофилией, болезнью Виллебранда и другими редкими нарушениями свертываемости крови) в России.
Если Вы живёте с таким диагнозом или являетесь родителем орфанного ребёнка — Ваше мнение очень важно. Ответы помогут точнее понять реальные потребности пациентов и эффективнее защищать их права на всех уровнях.
Заполнение анкеты займёт всего несколько минут, но каждый ответ внесёт вклад в улучшение диагностики, лечения, профилактики осложнений и условий жизни больных гемофилией и другими коагулопатиями в России.
Опрос доступен как взрослым пациентам, так и родителям детей до 17 лет включительно. Если у вас несколько детей с нарушениями свертываемости крови — нужно заполнить отдельную анкету на каждого.
Анкета полностью анонимна. Мы просим искренне и честно поделиться своим опытом — только вместе мы сможем изменить систему к лучшему!
Заранее благодарим за участие!
Ссылки на анкеты:
Анкета для взрослых пациентов
https://forms.yandex.ru/u/68559a45d0468804cb6f8136
Анкета для родителей
https://forms.yandex.ru/u/685599b990fa7b0288c56e5d
С уважением и заботой,
Команда Всероссийского общества гемофилии
10.06.2025
19.04.2025
16.04.2025