С 6 по 9 ноября 2025 года в Москве состоялся ежегодный семинар активистов региональных организаций Всероссийского общества гемофилии «Крылья надежды». В работе приняли участие представители 25 регионов России.
Слет проводится с 2014 года и стал площадкой для подготовки активистов пациентского сообщества. В этом году программа была выстроена как последовательный практико-ориентированный курс — от анализа текущей ситуации до разработки конкретных решений.
Особое внимание было уделено проектной деятельности. В формате интерактивной лекции и обсуждения разобраны примеры успешных региональных практик, взаимодействию с органами власти и медицинскими учреждениями. Участники анализировали реальные ситуации и определяли, какие инструменты можно адаптировать в своих регионах.
Второй день был полностью посвящен практической работе. Состоялись мастер-классы по разработке локальных инициатив, направленных на информирование пациентов, развитие волонтерских команд и укрепление организационного потенциала региональных отделений. Работа в малых группах позволила участникам сформировать предложения, которые можно реализовать в реальной жизни.
Отдельный блок программы был посвящен командному взаимодействию и внутренней коммуникации. Участники отрабатывали навыки публичных выступлений, аргументации и ведения диалога с различными аудиториями, учились писать письма чиновникам, а также грамотно вести переговоры и отстаивать свою позицию.
Третий день включал презентации разработанных малыми группами проектов защиты прав пациентов. Активисты представили свои проекты, обсудили трудности и решения, обменялись контактами для дальнейшего сотрудничества. В формате обсуждений были затронуты вопросы вовлечения молодежи, поддержки семей, впервые столкнувшихся с диагнозом, а также активизации работы в региональных организациях.
Заключительная часть семинара была посвящена подведению итогов. Участники взяли на себя домашние задания для дальнейшей работы в своих территориях.
Видеозарисовка о слёте активистов Всероссийского общества гемофилии, который состоялся в Москве в юбилейный для нашей организации год с 6 по 9 ноября 2025. Благодарим Наталью Шторхунову, участницу слета, за съемки и создание этого видео:
Из отзывов участников:
Ещё раз огромное спасибо организаторам за приглашение на мероприятие. Выступающим за информацию и опыт которым вы с нами поделились. Это очень ценно и важно в нашем общем деле.
Ребятам за новые идеи и поддержку.
Желаю всем достигнуть поставленных целей и ни при каких обстоятельствах не сворачивать с намеченного пути! Вместе мы сила! (Алёна Сосновских из Екатеринбурга)
Уважаемые организаторы и дорогие участники слёта! Хочу выразить искреннюю благодарность за этот невероятный слёт!
Организаторам — за ваш титанический труд, профессионализм и внимание к каждой детали. Благодаря вам эти дни прошли гладко, насыщенно и комфортно. Каждая лекция, каждый мастер-класс, каждая минута этого слёта были продуманы вами с большой заботой о нас.
Участникам — за вашу энергию, активность, горящие глаза и неиссякаемый энтузиазм. Ваши вопросы, идеи, готовность делиться опытом и общаться создали по-настоящему уникальную и вдохновляющую атмосферу.
Этот слёт стал ярким событием в моей жизни, подарил новые знания, полезные контакты и, конечно, массу положительных эмоций. Уверен, что зародившиеся здесь дружба и сотрудничество будут только крепнуть. До новых встреч! (Николай Дудкин из Южно-Сахалинска)
Огромное спасибо организаторам за предоставленную возможность почувствовать себя частью большой дружной семьи. Всем участникам слета желаю двигаться вперед, поддерживая друг друга и создавая будущее, которое принесет пользу каждому из нас. Ведь именно в единстве кроется истинная мощь и успех. (Алена Власова из Бурятии)
Спасибо большое еще раз организаторам семинара за такое удивительное пространство в котором получилось приобрести новые знания, вдохновение и заряд энергией, а еще я рада была познакомиться с активистами ВОГ! Мы частички одного общества и для меня это большая честь. Всем желаю добра и удачи в делах! Вместе мы сможем многое! (Марина Никитина из Азова)
От лица нашего регионального отделения и от себя лично хочу выразить огромную благодарность президенту ВОГ Юрию Александровичу Жулеву, первому вице-президенту Надежде Ивановне Архиповой, вице-президенту Наталии Геннадиевне Полищук и всем членам Правления ВОГ за тёплый приём, открытый диалог и колоссальный объем ценной информации.
Полученные знания по организации работы и развитию Общества в регионах – это мощный импульс для нашей дальнейшей деятельности. Мы заряжены энергией, идеями и готовы с новыми силами работать на благо наших пациентов!
Спасибо за вашу поддержку и веру в наши общие цели! Вместе мы можем всё!
P.S. коллеги, вы все такие крутые, мощные и невероятные🤗 очень надеюсь, что мы с вами еще встретимся (Вера Драничникова из Новокузнецка)
Уважаемые организаторы "Крыльев надежды-2025"! Хочу выразить огромную благодарность за возможность посетить такое уникальное и насыщенное мероприятие! Вдвойне приятно, что мы собрались в юбилейный год! Спасибо за новые знания, возможности и знакомства! Пусть всё задуманное исполнится! Как бы не было трудно, всегда нужно помнить, для кого и для чего мы всё это делаем! Всем успехов! ВМЕСТЕ МЫ СИЛЬНЕЕ!!! (Светлана Мазко, Алтайский край)
Всем привет! Томская область в полном восторге! От всего сердца и от имени нашего регионального отделения хочу сказать огромное спасибо президенту ВОГ Юрию Александровичу Жулеву, первому вице-президенту Надежде Ивановне Архиповой, вице-президенту Наталии Геннадиевне Полищук , спикера и регионального президента города Пенза Марину Сафронкину, всему Правлению ВОГ за ту невероятную атмосферу поддержки и доверия, которую вы создали. Спасибо за вашу открытость и готовность делиться самым ценным — опытом.
Мы увозим с собой не просто конспекты и методички, а чувство большой общности и уверенности в своих силах. Теперь мы точно знаем, что не одиноки, и с новыми идеями и энтузиазмом будем воплощать всё услышанное в жизнь для наших дорогих земляков!
Ваша вера в нас окрыляет! Спасибо, что вдохновляете!
Коллеги, вы невероятные! Каждая встреча, каждый разговор — это такая ценность. Обязательно встретимся еще! (Валентина Данилова из Томска)
Дорогие организаторы и замечательные спикеры семинара «Крылья Надежды»! Спасибо вам за эти плодотворные дни.Мероприятие прошло содержательно, вдохновляюще и оставило неизгладимые впечатления! Вы дали нам поддержку, силу и понимание, что мы не одни. Было очень приятно находиться в атмосфере доверия, тепла и роста. Благодарю каждого спикера за искренность, мудрость, открытое сердце и юмор, которым наполняли серьезные темы (Саша Обозная из Воронежской области)
Источник: https://vk.ru/album-165623486_310700351
27.02.2026
26.02.2026
