29 марта состоялась онлайн встреча "Пульс поколений: учимся друг у друга"

29 марта 2026 состоялась онлайн-встреча «Пульс поколений: учимся друг у друга». В воскресный день на эту особенную встречу собралось около 50 участников, среди них пациенты с гемофилией, родители и активисты региональных организаций ВОГ со всей страны. Встреча прошла в формате равного консультирования и стала частью проекта «Гемофилия за кадром», который уже объединил людей разных возрастов и опыта — от подростков до взрослых пациентов. Основная цель встречи — живой обмен знаниями и поддержка тех, кто только начинает путь жизни с диагнозом.

Участники обсудили, как менялось лечение гемофилии за последние десятилетия. Особое внимание было уделено опыту старшего поколения, которое столкнулось с периодом отсутствия препаратов и ограниченных возможностей терапии. Вице-президент Всероссийского общества гемофилии Надежда Ивановна Архипова, которая стояла у истоков создания организации, рассказала о сложностях 80–90-х годов и подчеркнула, насколько важную роль сыграла активная позиция родителей в обеспечении доступности лечения. Сегодня ситуация значительно улучшилась: появились современные препараты, расширились возможности диагностики и профилактики, однако тема ответственности и вовлечённости семей остаётся ключевой.

Сильной частью встречи стали личные истории участников. Алексей Шустов поделился своим опытом: от детства с ограниченным доступом к терапии до активной взрослой жизни, включающей спорт и восстановление после серьёзных операций. Его история показала, как поддержка семьи, дисциплина и современные методы лечения помогают достигать высокого качества жизни. Александр Васанов рассказал о жизни с тяжёлой формой гемофилии, семье и профессиональном пути, подчеркнув важность открытости в отношениях и принятия своего состояния. Эти примеры стали важной точкой опоры для подростков и родителей, показав реальные сценарии жизни с диагнозом.

Отдельно участники отметили ценность подобных встреч для молодёжи: возможность услышать «живой» опыт, задать вопросы и получить искренние ответы напрямую от тех, кто уже прошёл свой путь.

Модератор онлайн встречи вице-президент Наталия Полищук рассказала о том, что в рамках проекта продолжают выходить новые выпуски подкаста «Гемофилия за кадром», где молодые участники сами создают контент от сценария до монтажа, делая тему ближе и понятнее своей аудитории. Проект уже получил признание в некоммерческом секторе и продолжает расширяться.

Встреча завершилась обсуждением дальнейших планов: подготовкой Круглого стола по итогам проекта, который запланирован на 11 апреля 2026, а также новыми инициативами для вовлечения семей и подростков. Главный итог — подтверждение того, что обмен опытом между поколениями остаётся одним из самых сильных инструментов поддержки и развития сообщества.

Запись встречи доступна по ссылке https://rutube.ru/video/private/c6fe6abd39f7e966f3299c99a2e902ec/?p=9MZebjmz2U-re9d1yrb9Gw

***
Проект #гемофилияЗАкадром реализуется при поддержке #ФондПрезидентскихГрантов