Проект «Гемофилия за кадром» на VIII Всероссийском орфанном форуме в Москве

28 февраля 2026 года, во Всемирных день редких заболеваний, проект «Гемофилия за кадром» был представлен на VIII Всероссийском орфанном форуме - одной из ключевых федеральных площадок, посвящённых вопросам помощи людям с редкими (орфанными) заболеваниями. Подробнее о форуме на официальном сайте: https://forum-vsp.ru/orf-8/ 

Форум объединил представителей пациентских организаций из разных регионов России, благотворительных фондов, медицинского и экспертного сообщества, а также органов государственной власти. В центре внимания - развитие системной поддержки пациентов, совершенствование маршрутизации, доступность терапии и роль общественных инициатив в формировании устойчивой модели помощи.

Второй день форума был освящен обмену полезными практиками и проектами разных пациентских организаций и благотворительных фондов. Проект «Гемофилия за кадром» представила Марина Сафронкина, руководитель Пензенской региональной организации ВОГ, методист-психолог проекта. Коллеги выразили большую заинтересованность в таком формате работы с молодежью и пациентским сообществом, в котором через личные истории поднимаются вопросы качества жизни, социальной адаптации и информированности о гемофилии. 

Участие в форуме позволило не только рассказать о своем проекте, но и расширить профессиональные контакты, обсудить возможности партнёрства и наметить дальнейшие шаги по развитию проекта на федеральном уровне.

В работе форума также принял участие координатор проекта Сафронкин Д.Г., член центрального правления ВОГ. Модератором форума был президент Всероссийского общества гемофилии Жулёв Ю.А.