Проект направлен на повышение уровня компетенций молодых людей с гемофилией и членов их семей по контролю за течением неизлечимого заболевания и полноценной жизни с гемофилией через внедрение принципа “Равный - равному", интерактивные просветительские мероприятия
Приглашение на онлайн встречу для родителей 15 марта 2026 года
Вы можете познакомиться с героями нашего подкаста, услышать их живые голоса
Проект «Гемофилия за кадром» был представлен на VIII Всероссийском орфанном форуме в Москве
1 марта стартует родительская площадка «ТЕРРИТОРИЯ ОСОЗНАНИЯ» о жизни и воспитании ребёнка с гемофилией. В программе онлайн-встречи по воскресеньям в 11:00 по московскому времени и финальная семейная встреча «Пульс поколений: учимся друг у друга».
В новом выпуске подкаста «Гемофилия за кадром» — личный опыт ведущего про школу, друзей, спорт, активности, неловкие вопросы и ситуации, где важно быть собой, а не «объяснять диагноз», а также живые интервью с участниками активного игрового шоу.
Сегодня, 25 января, состоялась развлекательно-информативная встреча тюменского сообщества больных гемофилией.
На встрече проекта «Гемофилия за кадром» с писателем Николаем Назаркиным участники обсудили, как превратить личные истории в живые подкасты и как писать сценарий, который не звучит как аудиокнига
В Москве прошёл тренинг проекта «Гемофилия за кадром». Участники из пяти регионов освоили создание аудио подкастов, чтобы рассказывать о жизни с гемофилией
29 октября 2025 года в Москве стартовал обучающий тренинг для участников из пяти региональных организаций Всероссийского общества гемофилии
Участники проекта "Гемофилия за кадром" собрались онлайн, чтобы познакомиться с порталом для волонтеров Добро.РФ
Первая организационная встреча участников проекта состоялась в онлайн формате
В рамках проекта "Гемофилия за кадром" проводится входной опрос для участников и заинтересованных лиц