31 октября 2026 года состоялась онлайн-встреча руководителей региональных организаций Всероссийского общества гемофилии (ВОГ), в которой приняли участие более 50 человек. Встречу провёл президент ВОГ Юрий Александрович Жулёв. Участники подвели итоги текущих проектов, обсудили подготовку мероприятий на 2027 год, лекарственное обеспечение и другие вопросы.
«Крылья надежды»: сопровождение выпускников и подготовка нового набора
Надежда Ивановна Архипова сообщила, что в 2026 году обучение в рамках проекта «Крылья надежды» прошли 24 активиста. Всего с начала реализации программы в 2013 году подготовлены 325 участников. В программу обучения включены вопросы защиты прав пациентов, взаимодействия с органами власти и развитие практических навыков общественной работы.
Наталия Полищук и Юрий Жулёв особо подчеркнули ответственность региональных руководителей за дальнейшее сопровождение выпускников: важно помогать им выполнять задания и вовлекать в работу региональных команд.
Срок выполнения домашних заданий - до 1 мая 2027 года, промежуточный вебинар намечен на 14 ноября 2026 года.
Следующий слёт запланирован в Москве на 16–19 сентября 2027 года. Отбор и подготовку кандидатов рекомендовано начинать заранее.
«Расширяем горизонты»: первые результаты грантового конкурса
Наталия Полищук представила результаты первого грантового конкурса ВОГ «Расширяем горизонты», организованного в 2026 году. Поддержку получили проекты региональных организаций Татарстана, Кирова и Пензы. Участие в конкурсе было доступно в том числе организациям без статуса юридического лица.
Подводя итоги обсуждения, Юрий Жулёв отметил, что конкурс должен стать стимулом для дальнейшей проектной работы региональных организаций. Наталия Полищук рекомендовала активнее осваивать социальное проектирование и использовать доступные региональные грантовые программы, образовательные курсы и ресурсы центров поддержки НКО.
Основные мероприятия ВОГ в 2027 году
Юрий Жулёв представил предварительный график важных мероприятий в октябре 2027 года. Решение было принято Центральным правлением ВОГ 14 октября текущего года:
Отдельное внимание уделили необходимости системной работы с молодыми активистами. Предложения по этому направлению решено обсудить заранее, до проведения съезда и тренинга.
«Школа гемофилии»: планирование на 2027 год и развитие форматов
Юрий Жулёв поручил окружным представителям совместно с региональными руководителями в течение двух недель подготовить предложения к плану проведения «Школ гемофилии» на 2027 год. При формировании программ рекомендовано шире привлекать местных врачей и специалистов по реабилитации, стоматологии, психологии и другим востребованным темам.
Участники подчеркнули важность сочетания медицинской информации с интерактивными форматами. Игорь Авшаров поделился положительным опытом применения обучающих игр о гемофилии "Фактор жизни" и "Генетический код" на семинарах Северо-Западного федерального округа.
Особое внимание предложено уделять соблюдению Методических рекомендаций ВОГ, своевременному представлению финансовой и содержательной отчётности и поиску возможностей совместной организации мероприятий с медицинскими учреждениями.
В ходе дискуссии также обсуждались доступность в регионах медицинской реабилитации пациентов и практическое обучение региональных специалистов-ортопедов. Юрий Жулёв отметил значимость индивидуальных стажировок врачей и рабочих встреч с приглашёнными экспертами непосредственно в регионах.
Лекарственное обеспечение: текущая ситуация и перспективы
Юрий Жулёв проинформировал участников о ходе закупок препаратов для пациентов с наследственными нарушениями свёртываемости крови. Общий бюджет программы «14 высокозатратных нозологий» составляет 79,5 млрд рублей; эта сумма относится ко всем заболеваниям, входящим в программу, а не только к гемофилии.
Обсуждались перспективы включения новых лекарственных препаратов в государственные перечни и программы обеспечения, в том числе пролонгированного фактора VIII и подкожных вариантов терапии. Также были затронуты изменения в ассортименте факторов свёртывания, в частности возможный более широкий переход на отечественный плазматический фактор VIII. По оценке Юрия Жулёва, текущие закупки не дают оснований прогнозировать системный дефицит лекарств, однако отдельные задержки поставок исключать нельзя. Региональным организациям рекомендовано внимательно отслеживать возникающие обращения пациентов.
Региональные союзы пациентов и взаимодействие с системой здравоохранения
Юрий Жулёв рассказал о развитии региональных союзов пациентских организаций как площадок для совместного представления интересов пациентов и диалога с органами власти. Такие объединения могут создаваться без образования юридического лица. После Всероссийского конгресса пациентов планируется направить регионам методические рекомендации по созданию союзов.
В ходе обсуждения отмечено, что формирование союзов целесообразно начинать с взаимодействия авторитетных общероссийских, межрегиональных и региональных пациентских объединений с учётом местной специфики.
Ещё одной задачей Юрий Жулёв назвал участие региональных организаций в совершенствовании документов, регулирующих оказание помощи пациентам с гемофилией, включая вопросы маршрутизации, реабилитации и взаимодействия со скорой медицинской помощью (региональных нормативных правовых актов - НПА).
По итогам встречи руководители региональных организаций получили ориентиры для дальнейшей работы: поддержка активистов, развитие собственных проектов, своевременная подготовка и планирование "Школ гемофилии" и укрепление взаимодействия с медицинским и пациентским сообществом.
29.10.2026