28 сентября 2026 состоялась рабочая встреча президента Всероссийского общества гемофилии Юрия Александровича Жулёва с генеральным директором «НМИЦ гематологии» Минздрава России, членом-корреспондентом РАН, доктором медицинских наук, врачом-гематологом, главным внештатным специалистом-гематологом Министерства здравоохранения Российской Федерации Еленой Николаевной Паровичниковой
В ходе встречи Юрий Александрович вручил от имени пациентов памятный знак, посвященный 100-летию НМИЦ гематологии, юбилей которого широко отмечался в текущем году.
Основная часть встречи была посвящена обсуждению актуальных вопросов оказания медицинской помощи пациентам с наследственными коагулопатиями.
Одной из ключевых тем стали результаты опроса «Доступность и качество медицинской помощи пациентам с наследственными коагулопатиями в Российской Федерации», проведенного Всероссийским обществом гемофилии в 2025 году. Полученные данные позволили обозначить ряд вопросов, имеющих особое значение для пациентов.
Отдельное внимание участники встречи уделили вопросам маршрутизации пациентов с наследственными коагулопатиями и организации специализированной медицинской помощи.
Также состоялось обсуждение вопросов обновления клинических рекомендаций по лечению гемофилии, современных подходов к диагностике наследственных нарушений свертывания крови, организации медицинской реабилитации и санаторно-курортного лечения пациентов.
Встреча продолжалась более двух часов и прошла в конструктивной и деловой атмосфере. Стороны подробно обсудили обозначенные вопросы и возможные направления дальнейшей совместной работы.
Всероссийское общество гемофилии и НМИЦ гематологии Минздрава России продолжат взаимодействие по вопросам совершенствования медицинской помощи пациентам с наследственными коагулопатиями, повышения ее доступности и качества.