С 18 по 20 сентября 2026 года в Москве прошел слет активистов Всероссийского общества гемофилии «Крылья надежды». Столица встретила участников по-настоящему теплой и солнечной погодой, которая сохранялась на протяжении всех трех дней и стала прекрасным дополнением к дружеской и насыщенной атмосфере встречи.
В этом году «Крылья надежды» объединили активистов из самых разных регионов России. Участниками слета стали представители Великого Новгорода, Калининграда, Казани, Перми, Уфы, Омска, Магнитогорска, Томска, Барнаула, Абакана, Екатеринбурга, Черкесска, Грозного, Пскова, Белгорода, Брянска, Красноярска, Москвы, Калуги, Хабаровска, Воронежа, Республики Тыва и Кемерово.
Три дня работы прошли очень динамично, плодотворно и конструктивно. Участники не только получали новые знания, но и активно общались, делились опытом, обсуждали вопросы работы региональных организаций и вместе искали решения, которые помогут сделать поддержку пациентов еще более эффективной.
В 2026 году программа слета была существенно обновлена. В нее вошло значительно больше интерактивных форматов и практических упражнений, направленных на развитие и отработку важных навыков активиста: коммуникации, командной работы, взаимодействия с пациентами, самоорганизации, ответственности и умения находить решения в непростых ситуациях. При этом основным содержательным ядром программы семинара традиционно является изучение программ защиты прав пациентов с наследственными коагулопатиями, включая вопросы маршрутизации пациентов в регионах и в федеральные центры, а также изучение основ нормативно-правового регулирования данных вопросов.
Особую атмосферу семинара помогла создать активная команда тренеров: вице-президент Полищук Н.Г.; президент Пензенской РО ВОГ Сафронкина М.Ю.; член ЦП и Представитель ВОГ в СЗФО Авшаров И.В.; член ЦП и Представитель ВОГ в ПФО Сафронкин Д.Г.; член ЦП и Представитель ВОГ в ЦФО Стёпин А.В.; детский писатель и активист ВОГ Назаркин Н.Н.; операционная медицинская сестра ГКБ им.Юдина, журналист Назаркина Е.А. Организаторы семинара президент ВОГ Жулёв Ю.А. и вице-президент ВОГ Архипова Н.И.
Приглашенным спикером на семинаре стал доктор медицинских наук Петров В.Ю., врач-гематолог Морозовская ДГКБ ДЗМ. Он выступил с презентацией на тему "Диагностический навигатор: всё о диагностике и мониторинге гемофилии". Участники долго не отпускали доктора, он ответил на многочисленные вопросы, которые волнуют пациентов и их родных.
Именно благодаря сочетанию серьезной работы, открытого общения и практики слет прошел на одной общей волне ярко, позитивно и с большой вовлеченностью участников. Здесь можно было не только учиться, но и услышать друг друга, обменяться идеями, найти единомышленников и почувствовать поддержку большого сообщества.
Слет активистов Всероссийского общества гемофилии «Крылья надежды» - это прежде всего люди. Люди, готовые помогать, развиваться, брать на себя ответственность и вместе делать жизнь пациентов с нарушениями свертывания крови лучше. Благодарим всех участников и тренеров за включенность, открытость, энергию и готовность делиться своими знаниями и опытом.
Всероссийское общество гемофилии выражает благодарность АО «Рош-Москва», АО «Биокад», АО «Фармстандарт» и ООО «Такеда Фармасьютикалс» за поддержку проведения мероприятия.
Слет завершился, но работа продолжается уже в регионах, где полученные знания, новые идеи и знакомства смогут превратиться в реальные проекты и инициативы.
До новых встреч, «Крылья надежды»!
Ознакомиться с программой семинара:
Скачать PDF файл