19 сентября 2026 года в Махачкале состоялась Школа для пациентов с гемофилией и болезнью Виллебранда. В мероприятии приняли участие около 20 человек — врачи, студенты медицинских вузов, пациенты, родители и дети.
Работа семинара началась с общения пациентов и специалистов. Участники смогли обсудить актуальные вопросы оказания медицинской помощи, обозначить существующие проблемы и получить рекомендации приглашённых экспертов. Предложения и вопросы пациентов были приняты во внимание для дальнейшей работы.
В рамках программы семинара с докладами выступили специалисты в области лечения гемофилии и болезни Виллебранда.
Сергей Александрович Шутов, доктор медицинских наук, главный специалист по оказанию хирургической помощи больным гемофилией ФГБУ «НМИЦ гематологии» Минздрава России, представил доклад «Оказание хирургической помощи больным гемофилией и болезнью Виллебранда».
Асият Магомедовна Чилилова, врач-онкогематолог Детской республиканской клинической больницы им. Н. М. Кураева, рассказала об оказании медицинской помощи детям с гемофилией и болезнью Виллебранда в Республике Дагестан.
Зухра Карабудаговна Карабудагова, заведующая гематологическим отделением Республиканской клинической больницы г. Махачкалы, посвятила своё выступление вопросам оказания медицинской помощи взрослым пациентам с гемофилией и болезнью Виллебранда в Республике Дагестан.
Наталья Алексеевна Отрокова, член Центрального правления ВОГ, представитель ВОГ в Северо-Кавказском федеральном округе и руководитель Ставропольской региональной организации ВОГ, представила опыт работы регионального пациентского сообщества.
Отдельное внимание в ходе встречи было уделено практическим вопросам, которые непосредственно влияют на качество жизни пациентов. Участники обсудили перспективы создания организации ВОГ в Республике Дагестан, обучение пациентов внутривенным инъекциям, правила отпуска лекарственных препаратов, возможности платформы «Добро.РФ», вопросы, связанные с нежелательными реакциями на терапию, а также возможность получения специализированного лечения в федеральных медицинских центрах.
Кроме того, был представлен опыт работы организации ВОГ в Ставропольском крае как пример развития регионального пациентского сообщества и взаимодействия пациентов со специалистами.
Проведение таких очных встреч позволяет пациентам и их семьям получать актуальную информацию о лечении и организации медицинской помощи, напрямую общаться с врачами и представителями ВОГ, а также совместно обсуждать вопросы, требующие дальнейшего решения на региональном уровне.
Отрокова Н.А.,
член ЦП ВОГ, представитель ВОГ в СЗФО
