Отзывы молодых участников проекта "Гемофилия за кадром"

В проекте "Гемофилия за кадром" участвовали молодые волонтеры из Великого Новгорода, Кирова, Москвы и Московской области, Пензы. Они прошли специальную подготовку на тренинге в Москве, многому научились. Приятно видеть, как изменились и повзрослели ребята за месяцы проекта, стали более осознанными. Они поделились своими впечатлениями об участии в проекте.

Артём Р. из Московской области:

Я научился делать подкасты. Раньше видел подкасты, но не представлял, как их создают. После этого проекта я понял, как писать сценарий для подкаста, записывать и монтировать его.
Самым сложным было записывать сами подкасты. На первый взгляд может показаться, что это легко, но на самом деле это в разы сложнее.
Самым ярким событием был тренинг. Там были все участники проекта, и мы все вместе учились создавать подкасты, работали над речью, играли в настольные игры и записали пробные выпуски.
Я записал и смонтировал 3 выпуска:
"Танцы вопреки диагнозу"
"Гемофилия? Живем активно"
"Как родители помогают друг другу жить с гемофилией"

Милана С. из Пензы

Во время проекта со мной случилось очень много всего интересного. Я узнала разные термины и понятия о гемофилии, о которых раньше никогда не слышала, впервые записывала подкасты и научилась с ними работать.
Самым сложным было то, что все оказалось новым и приходилось начинать с нуля, но рядом всегда были люди, которые помогали и поддерживали, это значительно облегчало работу.

Самым ярким воспоминанием стал тренинг, который проходил в Москве, ведь всего за несколько дней там была проведена колоссальная работа, были выполнены многие задачи, все участники стали одной большой командой, иногда этого достигают неделями, но мы справились гораздо быстрее.
На проекте я приобрела новые знакомства, собрала бесценный опыт и только положительные эмоции.
Вернувшись из Москвы, мы не остановили работу, регулярно проходили онлайн встречи. Также приятным бонусом оказались полученные в подарок мерч и умная колонка, на которой я переслушиваю наши подкасты.
Я участвовала в двух выпусках подкаста в качестве спикера:
Первый выпуск «Нас поддерживают» и второй выпуск «Гемофилия в твоей ДНК».

Андрей С. из Пензы

Моё самое сильное впечатление от проекта - это встреча с Жулёвым Юрием Александровичем. Мне посчастливилось увидеть его запись интервью, узнать, как люди раньше жили с гемофилией.
Мне поручили быть ведущим в записи с писателем Николаем Назаркиным. В проекте мы с мамой придумали сценарий, и я записал два выпуска. Самое трудное было справиться с волнением при записи живого интервью, а также грамотно написать сценарий и выбрать интересную тему.

Самым ярким воспоминание стал приезд в Москву, знакомство с ребятами из разных регионов с таким же заболеванием, как и у меня. Впервые принял участие в тренингах, до этого я даже не знал, что это вообще такое и зачем они нужны.

Очень понравилось играть в настольные игры про гемофилию с ребятами, они мне рассказали, как они живут с таким заболеванием, в игре мне объяснили новые слова и понятия, которые я раньше не знал, мы много обсуждали с какими ситуациями при кровотечениях столкнулись и как они действовали, для меня это был очень полезный опыт.

На проекте я записал два выпуска. Первый про то, как важно самому научится делать уколы и второй про свою творческую жизнь. Я занимаюсь в театре, и гемофилия совсем не мешает моему творчеству.

На проекте мы получили много полезных вещей, кофты с логотипами проекта, брелки с микрофоном,  трекер полезных привычек. Я теперь этим пользуюсь. Раньше я просто сам помнил, когда мне нужно сделать укол, а теперь трекер висит на холодильнике и он у меня постоянно перед глазами, как напоминалка, очень удобно.
Неожиданно и приятно было получить умную колонку и через нее послушать подкасты других ребят, которые участвовали так же как и я в проекте. Очень волнительно было слушать себя со стороны и понимать, что твои выпуски в подкасте может слушать весь мир.

Ксения С. из Великого Новгорода

Здравствуйте! Вот мой отзыв о проекте "Гемофилия за кадром"
Благодаря проекту я впервые попробовала себя в роли ведущего подкаста. Научилась структурировать мысли, формулировать вопросы так, чтобы собеседник раскрывался. Ещё я впервые в жизни поехала на тренинг в Москву, где мы не только учились, но и пообщались с другими участниками, которые живут с гемофилией. Это дало ощущение, что ты не один.

Самым сложным лично для меня оказалось преодоление страха «сказать что-то не так» и лёгкое волнение перед записью. А самое яркое воспоминание — это тёплая и доброжелательная атмосфера во время всего тренинга, настольные игры, вечерние прогулки по Москве. А ещё момент, когда мне вручили умную колонку и мерч.

За время проекта я записала один выпуск подкаста "О жизни с болезнью Виллебранда"
Онлайн-встречи, различные задания — всё это держало в тонусе. Я приобрела не только медиа-навыки, но главное — уверенность, что мой голос и мой опыт кому-то нужны. Как результат я перестала стесняться диагноза и нашла единомышленников. Спасибо проекту!

Денис С. из Пензы

В этом году я принял участие в проекте Гемофилия за кадром, где познакомился с ребятами из других городов, у которых такой же диагноз гемофилия, как у меня. Мы не только общались, но и работали вместе над крутыми задачами в рамках проекта, прошли тренинг с психологом и посмотрели на свои страхи под другим углом.

Самое яркое впечатление — участие в записи интервью в профессиональной студии. Нам подробно объяснили весь процесс: от настройки оборудования до программ для монтажа. Узнал кучу технических деталей, о которых раньше и не подозревал. Конечно, были и сложности. Как студент первого курса университета, я еле успевал с учебой, но смог выбрать две важные темы. Первую о поддержке в отношениях и почему не стоит скрывать диагноз от близких. Вторую, про генетику простыми словами, сделали вместе с моей девушкой Миланой. Несмотря на нехватку времени, мы справились.

Проект подарил реальные плюсы: трекер привычек, который теперь помогает Милане напоминать мне об уколах и графикe профилактики. Получили умные колонки и сразу послушали подкасты других участников, супер удобно! А во время игр про гемофилию я попробовал себя в роли ведущего. Теперь сам провожу их для детей и не только в своем городе, но и проводил в Москве и в Самаре.
Это был самый яркий опыт в моей жизни. Теперь я лучше понимаю, чем занимаются мои родители — они уже больше 15 лет руководят Пензенской региональной организацией «Всероссийского общества гемофилии».

Андрей Д. из Кирова

Участие в проекте «Гемофилия за кадром» стало для меня ценным опытом: я приобрёл новые навыки и встретил замечательных людей.
Я впервые попробовал себя в роли ведущего подкаста - научился выстраивать диалог, формулировать и задавать вопросы. Также освоил базовые навыки монтажа аудио: обработку звука, удаление шумов и сборку выпуска.
Ключевым событием для меня стал тренинг в Москве. Я получил знания о публичных выступлениях, работе с микрофоном и коммуникации с людьми. Самым сложным было преодолеть волнение перед записью первых выпусков и разобраться в монтаже. Поначалу это отнимало много времени.

Неожиданно приятным моментом стали настольные игры на тренинге: они помогли раскрепоститься и лучше узнать других ребят.
Самое яркое воспоминание - это мой первый смонтированный выпуск в эфире. Радость от результата общей работы объединила нас и зарядила мотивацией.
В рамках проекта я записал и смонтировал 2 выпуска подкаста на темы:
Гемофилия и школа
Разговор с Папой
Отдельно благодарю за подарки: умная колонка стала полезным помощником дома, а мерч проекта (кофта и ремувка) - памятью о тренинге в Москве. Теперь я с удовольствием ношу его и рассказываю друзьям о проекте.
Проект дал мне полезные навыки, уверенность в себе и понимание, что мой вклад может изменить жизнь к лучшему. Спасибо за эту возможность!
С уважением, Андрей

Илья П. из Москвы

Проект «Гемофилия за кадром» реально стал для меня очень важной частью жизни. Благодаря ему я получил большой опыт в медиасфере. Я научился увереннее общаться с людьми, работать в команде, записывать и монтировать подкасты, участвовать в съемках и онлайн-встречах. Наверное, самое главное, что именно во время участия в проекте я получил большой опыт и начал сильнее развиваться в видеомонтаже и медиа. В итоге это привело меня к тому, что я стал победителем в Национальном чемпионате профмастерства по видеомонтажу. И я правда считаю, что проект сильно на это повлиял.

Больше всего мне запомнился тренинг в Москве. Атмосфера была очень живая и настоящая. Было круто познакомиться с людьми, которые тебя понимают и с которыми можно свободно общаться. Еще очень запомнились онлайн-встречи и настольные игры. Сначала кажется, что это просто игры… а потом понимаешь, что через них ты реально узнаешь много нового и становишься ближе с другими участниками.
Хочется сказать еще про мерч и подарки. Было приятно получать вещи, которыми реально пользуешься в жизни. Например, умная колонка теперь стоит у меня дома, а толстовку я ношу по выходным.

Самым сложным было совмещать проект, учебу и подготовку в ОГЭ в школе, подготовку и участие в Национальном чемпионате "Молодые профессионалы" и постоянную работу над монтажом. К тому же в ноябре я почти весь месяц пролежал с почечным кровотечением в больнице. В рамках проекта я записал и смонтировал 8 выпусков подкаста. Первый выпуск был с президентом Всероссийского общества гемофилии Юрием Александровичем Жулевым, а финальный - с донором крови Владиславом. Также я занимался обработкой видео и созданием медиаконтента для проекта. Нагрузки было реально очень много. Особенно когда дедлайны совпадали. Но именно это научило меня лучше организовывать свое время и относиться к работе более ответственно. 

Самым ярким воспоминанием для меня осталась сама атмосфера проекта. Съемки, запись подкастов, встречи, совместная работа, постоянное общение. Было ощущение, что мы делаем что-то действительно важное и полезное. Для меня это был очень полезный опыт, который дал не только новые навыки, но и уверенность в себе.

Пожелаем нашим молодым участникам успехов в учебе, а также волонтерской работе во Всероссийском обществе гемофилии. 

***
Проект «Гемофилия за кадром» реализуется с использованием гранта Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества, предоставленного Фондом президентских грантов