Об актуальной ситуации с лекарственным обеспечением пациентов с гемофилией на июнь 2025 года

Уважаемые пациенты!

На наш запрос от 18 апреля 2025 г. в Министерство здравоохранения Российской Федерации получен официальный ответ. 

Что происходит сейчас с препаратами?

Минздрав России признает проблему, что с обеспечением пациентов в этом году возникли сложности по ряду препаратов. Причина задержек — повышение цен на препараты, входящие в список жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов (ЖНВЛП). Закупочные цены оказались слишком низкими — по ним производители не захотели выходить на аукционы. Аукционы по ряду препаратов не состоялись, в том числе по симоктокогу альфа, фактору свертывания крови IX, фактору свертывания крови VIII + Виллебранда, фактору свертывания крови VIII.

Сейчас проходит процесс регистрации новой цены на вышеуказанные препараты, после чего Минздрав России сможет объявить новые аукционы.

Что уже сделано и что планируется?

• По фактору IX: больше всего обращений сейчас именно по нему. Новая поставка ожидается во второй половине июня.
• По фактору VIII и некоторым другим позициям — в мае были осуществлены поставки.
• По симоктокогу альфа (рекомбинантный FVIII): ситуация остаётся неясной. В ответе Минздрава нет объяснения, почему аукцион не состоялся. Мы планируем уточнить ситуацию у Минздрава России и официального дистрибьютера препарата.

Что мы делаем как пациентская организация?

Мы находимся в постоянном оперативном контакте с Минздравом. Сейчас уточняем актуальные данные по поставкам и наличию препаратов в регионах. При необходимости направим обращение в ФАС России, чтобы ускорить процесс перерегистрации цен. Продолжаем ежедневную работу по контролю и информированию, чтобы наши пациенты получали своевременную помощь.

Если у вас есть случаи перебоев или нехватки препаратов — сообщайте нам: по каждому обращению проводится проверка, а также обращения передаются нами в Минздрав России. Как написать обращение https://hemophilia.ru/novosti/obraschenia/

Следите за новостями, мы будем оперативно сообщать обо всех изменениях.

С уважением и заботой,
Команда Всероссийского общества гемофилии

С официальным ответом Минздрава России можно ознакомиться здесь: