Сделать стартовой Добавить в избранное
логотип веб-портала "Гемофилия в России"  

''Гемофилия в России'' » Новости


Content on this page requires a newer version of Adobe Flash Player.

Get Adobe Flash player

скачать подписную анкету

архив издания

ВОГ в Твиттере

ВОГ в Вконтакте

Новости : О порядке ведения Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, и его регионального сегмента
 


В правовом разделе опубликовано постановление правительства РФ “О порядке ведения Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, и его регионального сегмента”.

Лечение заболеваний из указанного перечня, в том числе наследственные дефициты факторов II, VII и X, будут осуществляться из региональных бюджетов. В перечень не вошли заболевания из программы "7 нозологий", являющейся отдельной федеральной программой, гемофилия в частности.

 
 
Комментарии (0)  
 
 
Новости : Научно-практическая конференция с международным участием «Современные возможности лечения болезни Виллебранда»
 

13 апреля 2012 г. в Москве состоялась научно-практическая конференция с международным участием «Современные возможности лечения болезни Виллебранда». На конференции присутствовали 70 ведущих детских и взрослых гематологов и гинекологов из 32 регионов РФ.
Заслушав доклады ведущих российских и международных экспертов, участники пришли к выводу, что лекарственное обеспечение пациентов с болезнью Виллебранда в Российской Федерации в последние годы значительно улучшилось благодаря внедрению «Стандарта медицинской помощи больным с наследственным дефицитом фактора VIII, с наследственным дефицитом фактора IХ, болезнью Виллебранда» ...

 
 
 Подробнее
 
 
Новости : Дайджест публикаций в СМИ, посвященных Международному дню гемофилии
   
 
 
 
 
Новости : Обновление в правовых материалах
 

Нами добавлены материалы по высокотехнологичной медицинской помощи. Найти их можно в разделе Правовые материалы - Соцпакет, лечение, реабилитация

 
 
 
 
 
Новости : Дайджест СМИ по пресс-конференции Всероссийского союза пациентов от 11.03.12
 


Дайджест СМИ по пресс-конференции Всероссийского союза пациентов, посвященной внесению поправок от общественных организаций пациентов в ФЗ «Об обращении лекарственных средств» и в проект ФЗ «О федеральной контрактной системе» от 11.03.12

Защитники пациентов хотят изменения закона в сфере закупок лекарств - 11.03.12 РИА Новости

Критерием для закупки орфанных препаратов должна стать их эффективность - 11.03.12 АСИ

Пациенты обратились к властям с просьбой об изменении порядка закупки лекарств - 12.03.12 Медновости

Порядок закупки лекарств для льготников изменят - 12.03.12 Вести.Финанс

Общественные организации попросили изменить закон о закупке лекарств - 12.03.12 KM.RU Новости

видео пресс-конференции

 
 
 Подробнее
 
 
Новости : Поздравление женщинам
 

ПОЗДРАВЛЕНИЕ ЖЕНЩИНАМ

Всем Женщинам, в жизнь которых вошла гемофилия.


Я поздравляю Вас с Праздником Вашим – Праздником Жизни, красоты и весны.

Пусть этот Праздник станет началом Праздника Жизни Вашей.

Пусть ничто, никто и никогда не заставит упасть на Ваши подушки хотя бы одну слезинку Вашу, кроме слезинок радости и счастья.

Пусть Ваш сказочный полёт к вершинам счастья, о котором Вы мечтали ещё совсем девчонками, возобновится и никогда больше не прервётся мученьями сынов, мужей или братьев Ваших.

Пусть всегда у Вас хватает сил, любви и выдержки идти по жизни и поддерживать любимых Ваших, в редкие мгновения утери ими Веры в силы свои.

Пусть гемофилия,  никогда больше не будет причиной бед Матери-Родины нашей и никогда больше не исковеркает судьбы Ваши и всего народа нашего, как это произошло и длилось всё прошлое столетие.

Пусть руки Ваши будут тёплыми, но сильными, глаз будет точным, а сердце добрым, если гемофилия стала профессией Вашей, как у того, кто стоял у истоков революции в лечении гемофилии в стране нашей и кто навечно остался в сердцах наших…

Будьте счастливы! И пусть Господь хранит Вас во спасение Ваше и Ваших мальчиков…  

Евгений Иасонович Соколов, президент Рязанского областного общества гемофилии

 
 
 
 
 
Новости : Пресс-релиз Всероссийского союза пациентов от 05.03.2012
 


11 марта 2012 года Всероссийский союз пациентов проводит пресс-конференцию, посвященную внесению поправок от общественных организаций пациентов в ФЗ «Об обращении лекарственных средств» и в проект ФЗ «О федеральной контрактной системе». В пресс-конференции примут участие представители пациентских и медицинских организаций, представители власти...

 
 
 Подробнее
 
 
Новости : Образовательный проект
 

Во Всероссийское общество гемофилии поступило предложение об участии больных гемофилией, имеющих инвалидность любой группы, в образовательном проекте. В связи с этим, мы размещаем на сайте информацию по данной программе. Обращаем ваше внимание, что всеми техническими и организационными вопросами занимаются контактные лица проекта, указанные в информационном письме.

 
 
 Подробнее
 
 
Новости : Форум снова работатет
 

Дорогие друзья! Форум "Гемофилия в России" возобновил свою работу. Он доступен по данной ссылке. Архив прежнего форума доступен по данной ссылке только для чтения. Для участия в форуме вам нужно заново зарегистрироваться на нем, прежние учетные записи не работают.

 
 
 
 
 
Новости : Положение о закупках лекарственных препаратов, предназначенных для лечения больных злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, гемофилией ...
 

Утверждено новое "Положение о закупках лекарственных препаратов, предназначенных для лечения больных злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, рассеянным склерозом, а также после трансплантации органов и (или) тканей". Обращаем ваше внимание, что на сей раз документ является бессрочным, в связи с принятием закона "Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации". Скачать положение можно здесь.

 
 
 
 
 

 

 
Copyright © 2008-2011 Всероссийское общество гемофилии
Сайт был разработан на средства гранта, предоставленного Всемирной федерацией гемофилии
При использовании материалов сайта, ссылка на него обязательна. бомба для сжигания жира: продажа. . Появились на ногах сосудистые звездочки лечение пробовала разное. Ничего не помогло. . Соленые озера в Солотвино.