Гематологический научный центр  приглашает больных гемофилией А и В принять участие в клинических испытаниях российских рекомбинантных факторов VIII и IX.

Утверждено новое "Положение о закупках лекарственных препаратов, предназначенных для лечения больных злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, рассеянным склерозом, а также после трансплантации органов и (или) тканей". Обращаем ваше внимание, что на сей раз документ является бессрочным, в связи с принятием закона "Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации". Скачать положение можно здесь.

Утвержден перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов на 2012 год. Для нас важным является включение в список антиингибиторного коагулянтного комплекса. Достичь этого удалось, благодаря усилиям Всероссийского общества гемофилии и ведущих гематологов нашей страны.

Новый перечень на нашем сайте.

Судя по заявлениям ряда информагентств, достигнуты значительные успехи в генной терапии гемофилии B. Предлагаем  вашему вниманию дайджест СМИ на данную тему...

Болезнь королей победили вирусом - 17.12.11 World News Agency

Генная терапия перевернет жизнь людей с гемофилией - 16.12.11 Likar.info

Генная терапия может помочь больным гемофилией - 11.12.11 РБК

Первые успехи генного метода лечения гемофилии B - 11.12.11 BBCRussian.com

Генетики нашли способ вылечить больных гемофилией - 11.12.11 Комсомольская правда в Украине

Сенсация: гемофилия становится излечимой - 11.12.11 NEWS.IsraelInfo.ru

Генная терапия значительно улучшит состояние больных гемофилией В - 11.12.11 Novmed.net

1 октября 2011 года, в Международный день пожилого человека, члены Белгородской региональной организации Всероссийского общества гемофилии посетили пожилых и тяжелых больных гемофилией. Очень хочется рассказать об одном из них.

Крячко Иван Семенович родился в 1947 году, в селе Березовка. Борисовского района. Белгородской области, в крестьянской семье. Жизнь была очень тяжелой, жили впроголодь, хозяйство только вставало на ноги после страшной войны, и не было еще ни плазмы, ни криопреципитата. и даже врачи не сразу поняли, что это гемофилия...

В связи с принятием закона "Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации", Министерство здравоохранения и социального развития РФ начинает работу по составлению перечня редких (орфанных) заболеваний. В соответствии со статьями 44 и 15 закона, лекарственное обеспечение пациентов с данными заболеваниями будет возможно как за счет федерального, так и за счет местного бюджетов.

С 1 января 2012 г. вступает в силу закон "Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации". В части 2 статьи 15 говорится об обязанности федеральных властей по организация обеспечения лекарственными средствами в рамках программы "7 нозологий", в т.ч. больных гемофилией.

Мы рады сообщить об открытии сайта Брянской региональной организации общероссийской благотворительной общественной организации инвалидов «Всероссийского общества гемофилии».

Сайт доступен по адресу http://brgemofil.narod.ru

Со 2 по 7 ноября в Самаре прошел Второй Всероссийский Конгресс пациентов. В составе мероприятия были проведены Конгресс Всероссийского союза общественных объединений пациентов (соучредителем, которого является и Всероссийское общество гемофилии) ...

пресс-релиз - reliz-ii-kongress-pacientov.doc [131.5 Kb] (cкачиваний: 17)   резолюция Конгресса - rezolyuciya-ii-kongressa-pacientov.doc [48 Kb] (cкачиваний: 16)   проблемный лист - problemnyy-list.doc [57.5 Kb] (cкачиваний: 22)

Подробнее на сайте - patients.ru

В 2011 году на средства Фонда социального страхования группа детей и взрослых из Новгородской области, страдающих гемофилией, прошли реабилитационное лечение в санатории «Вита» г. Анапа. Это уже третье посещение нашими больными санатория «Вита». В этом году на лечении находилось 12 человек: 3 ребенка с родителями и 6 взрослых, больных гемофилией ...

В Диагностическом центре Детской краевой больницы состоялась конференция по гемофилии и "Школа гемофилии" для больных гемофилией и членов их семей.

Впервые в Краснодаре совместно пациенты и врачи присутствовали на подобном мероприятии.

Районные педиатры и терапевты Краснодарского края с большим интересом выслушали лекции ...

В августе 2011 года больные гемофилией г. Новосибирска отдыхали и лечились по путевкам ФСС в санатории «Магадан»  поселок  Лоо города Сочи по профилю опорно-двигательного аппарата.

Состав группы – 19 чел. (15 взрослых и 4 детей). Размещение в санатории – двухместные номера, питание по «шведскому столу», но очень уж диетическое и вегетарианское.

Лечебная база – великолепная (все, что душа пожелает)!

Всероссийское общество гемофилии направило запросы в Федеральную антимонопольную службу и Минздравсоцразвития РФ по вопросу лекарственного обеспечения пациентов, имеющих непереносимость рекомбинантного фактора "Коагил VII".
Хотя такие случаи, по нашим сведениям, единичны, пациенты, имеющие нежелательные реакции, практически остались без помощи, т.к. МЗиС закупило "Коагил VII" на 100% потребности.
Наше письмо в ФАС России и ответ ФАС России, а также письмо в МЗСР РФ прилагаются.

В Обнинске, Калужской области 22-24 сентября в санатории "Сигнал" прошла "Школа гемофилии" для детей и взрослых больных гемофилией.

Информируем членов ВОГ, что решением Центрального правления организации V съезд ВОГ состоится 10.11.2012, всероссийский семинар для региональных организаций ВОГ 11.11.2012, а VI научно практическая конференция – 12.11.2012.

Мы обратились в Министерство здравоохранения и социального развития с выражением озабоченности в связи с недостаточной закупкой фактора IX в 2011 году.
Письмо можно прочесть здесь.
Из ответа МЗиС следует, что ф.IX будет поставлен в регионы в сентябре этого года. К сожалению, это не было сделано. По нашим расчетам , ближайшая поставка может состояться только в начале декабря сего года.

Уважаемые посетители сайта! Мы значительно обновили перечень правовых материалов в соответствующих разделах сайта. Теперь вы можете найти у нас наиболее актуальные документы, касающиеся больных гемофилией.

В июле 2011 года группа детей с родителями из Москвы была в санатории Парус в Анапе. Санаторий отвечает всем требованиям как по лечению, так и отдыху, занятиям спортом. Хорошие бытовые условия и столовая со "шведским столом". Нам была выделена специальная комната- для внутривенных переливаний. Группа выезжала в сопровождении гематолога и медсестры из Измайловской детской городской больницы, где все московские дети ,больные гемофилией, находятся на диспансерном учете. В 2010 году в этом санатории отдыхала группа детей с родителями из Ленинградской области. Им понравилось. В этом году они пытаются получить путевки опять в этот санаторий. Желаем им удачи! в августе 2011 года группа из Подмосковья, также дети с родителями, выезжает в санаторий Парус. Санаторий Парус обратился к федеральному Фонду социального страхования с предложением обеспечивать больным гемофилией путевками в санаторий Парус. ОБЯЗАТЕЛЬНО ВОЗЬМИТЕ С СОБОЙ АНТИГЕМОФИЛЬНЫЙ ФАКТОР В ДОСТАТОЧНОМ КОЛИЧЕСТВЕ! Санаторий не обеспечивает фактором.

Всероссийское общество гемофилии обратилось к министру Т.А.Голиковой с письмом о скорейшей докупке фактора IX.

Об этом глава Минздравсоцразвития России сообщила, выступая на открытии первого заседания Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Минздравсоцразвития России...