Драматическая связь

от 27-05-2016, 16:50, посмотрело: 34

Драматическая связьВ настоящее время в России достигнуты прекрасные результаты в лечении гемофилии, но теперь пациенты погибают от последствий ранее проведенного лечения: получая вплоть до 2005 года гемостатическую терапию различными компонентами крови с недостаточной вирусной инактивацией, они оказались массово инфицированы хроническим гепатитом С. В настоящее время, по данным Регистра больных гемофилией, 94% пациентов с гемофилией старше 18 лет страдают хроническим гепатитом С и имеют высокий риск развития цирроза печени и гепатоцеллюлярной карциномы.

В настоящее время в России достигнуты прекрасные результаты в лечении гемофилии, но теперь пациенты погибают от последствий ранее проведеного лечения: получая вплоть до 2005 г. гемостатическую терапию различными компонентами крови с недостаточной вирусной инактивацией, они оказались массово инфицированы хроническим гепатитом С...

полная статья на сайте Медицинский вестник

Категория: Новости

 

Школу гемофилии провели в Махачкале

от 25-05-2016, 13:29, посмотрело: 42

Школу гемофилии провели в МахачкалеДагестан посетила вице-президент Всероссийского общества гемофилии Надежда Архипова и заведующий отделением реконструктивно-восстановительной хирургии для больных гемофилией ГНЦ РАМН, профессор Владимир Зоренко, которые провели Школу гемофилии, сообщили РИА «Дагестан» в министерстве здравоохранения республики.

Мероприятие организуется для взрослых и детей, столкнувшихся с гемофилией и болезнью Виллебранда. Это тяжелые наследственные заболевания крови, которые характеризуются нарушением свертываемости и возникновением эпизодических спонтанных кровотечений. Единственным методом лечения, позволяющим избежать ранней инвалидности и угрозы жизни, является постоянное внутривенное введение отсутствующих в крови факторов свертывания (заместительная терапия)...

полная статья на сайте РИА Дагестан

Категория: ВОГ / Регионы

 

Семинар для больных гемофилией во Владимире. Май 2016

от 18-05-2016, 18:12, посмотрело: 99

Семинар для больных гемофилией во Владимире. Май 2016В майскую субботу 14 числа 2016 года состоялось значимое событие: первый семинар среди больных гемофилией на территории города Владимира. Проходило данное мероприятие благодаря Общероссийской благотворительной общественной организации инвалидов «Всероссийское общество гемофилии», филиал которого с недавних пор появился и в нашем регионе.

Решение о создании данного филиала было принято после начала консолидации среди больных гемофилии в области, вначале было только общение при получении лекарственных препаратов, затем решили выходить на более серьёзный уровень...

Категория: Новости / Регионы

 

Информационные листки Всемирной федерации гемофилии

от 13-05-2016, 16:03, посмотрело: 124

Информационные листки Всемирной федерации гемофилииПредлагаем вашему вниманию информационные листки ВФГ: Экономические преимущества профилактики гемофилии, Преимущества лечения гемофилии концентратом фактора свертываемости крови, Экономические преимущества комплексного ухода за больными гемофилией, Экономические преимущества домашнего лечения, Преимущества национального реестра пациентов, Преимущества национальной системы торгов по концентратам фактора свёртывания крови, Структура и функции комплексных центров по лечению гемофилии, Сбор качественной информации...

Категория: Библиотека / Общая

 

Школа гемофилии в Иркутске. Апрель 2016

от 12-05-2016, 15:48, посмотрело: 99

Школа гемофилии в Иркутске. Апрель 2016Первое занятие в Школе гемофилии в городе Иркутске состоялось 16 апреля 2016 года. Открыла мероприятие Людмила Громова, ответственный представитель ВОГ в СФО.

Людмила Игоревна обратилась к присутствующим с приветственным словом, пожелав эффективной работы слушателям и организаторам Школы на впервые созданной диалоговой площадке. Она акцентировала внимание участников мероприятия на знаменательной дате 17 апреля, ведь именно в этот день ежегодно отмечается Международный день гемофилии. По замыслу Всемирной организации здравоохранения и Всемирной федерации гемофилии, дата 17 апреля призвана привлечь внимание мировой общественности, политиков, чиновников от сферы здравоохранения и рядового медицинского персонала к проблемам, с которыми ежедневно сталкиваются больные гемофилией. К этой дате приурочены многие события...

Категория: ВОГ / Регионы

 

Не остаться наедине с болезнью…

от 12-05-2016, 15:11, посмотрело: 110

Не остаться наедине с болезнью…Володе 15лет. Он один из ста двадцати пациентов с нарушениями свёртывающей системы крови, которые проживают сегодня в Иркутской области.

Месяц назад для иркутян, страдающих гемофилией, впервые открыла свои двери виртуальная диалоговая площадка Школы гемофилии. Приветствуя гостей и участников, представитель ВОГ в СФО Людмила Громова, отметила, что подобные проекты имеют огромное значение не только для самих пациентов, но и для тех родителей, в чьих семьях подрастает малыш с диагнозом гемофилия. Впрочем, для Володи занятия, организованные Школой также важны, хотя семьи у мальчика нет. Он является воспитанником Иркутского детского дома.

Несмотря на свой социальный статус, накладывающий разного рода ограничения на повседневную жизнь, проблем с медикаментозным обеспечением у больного ребенка нет. Юноша получает заместительную терапию – необходимые инъекции фактора свертывания крови в полном объеме и своевременно...

Категория: ВОГ / Регионы

 

Обновлен правовой раздел

от 10-05-2016, 16:26, посмотрело: 96

Дорогие друзья, мы провели масштабное обновление нашего правового отдела. Юридические документы касающиеся вопросов: жилья, пенсий, инвалидности, соцпакета, лекарственного обеспечения, стандартов лечения, образования, общественных организаций инвалидов, высокотехнологичной медицинской помощи доступны на нашем сайте в новейших редакция

Категория: Новости

 

Школа для пациентов с хроническими вирусными гепатитами

от 10-05-2016, 15:21, посмотрело: 74

21 и 22 мая 2016 г. состоится очередной цикл занятий Школы для пациентов с хроническими вирусными гепатитами.

Как всегда, занятия проводятся бесплатно и анонимно.

На занятиях будут подробно рассмотрены современные представления о вирусных гепатитах, диагностике, лечении и образе жизни при этих заболеваниях. У Вас будет возможность встретиться с ведущими гепатологами, задать интересующие Вас вопросы, а также получить информационные материалы...

Категория: Новости

 

Жулёв: Централизованные закупки лекарств для обеспечения больных повысят эффективность конкурсных процедур

от 10-05-2016, 14:56, посмотрело: 99

Жулёв: Централизованные закупки лекарств для обеспечения больных повысят эффективность конкурсных процедурЦентрализованные закупки лекарств позволят повысить эффективность и прозрачность конкурсных процедур. Такое мнение в комментарии корреспонденту ONF.RU высказал эксперт проекта ОНФ «За честные закупки», президент Всероссийского общества гемофилии Юрий Жулев.

Президент России, лидер Общероссийского народного фронта Владимир Путин подписал закон, сохраняющий на постоянной основе централизованные закупки препаратов в рамках программы «Семь нозологий». Ранее эта мера была предусмотрена только до 2018 г. В профильных кругах шли дискуссии о возможной передаче закупок на региональный уровень...

Категория: Библиотека / Общая

 

Конференция Московской областной организации ВОГ 23.04.16

от 2-05-2016, 21:37, посмотрело: 737

Конференция Московской областной организации ВОГ 23.04.1623.04.2016г в гостиничном комплексе "Гамма-Дельта" прошла отчетно-выборная конференция регионального общества ВОГ. На данном мероприятии были представлены отчеты: ревизионной комиссии, финансовые, о проделанной работе. Были проведены выборы членов правления и президиума. Также на конференции выступили: лечащий врач ГНЦ г. Москва Яковлева Е.В с темой «Организация лечения взрослых больных гемофилией Московской области» и президент Всероссийского общества гемофилии Жулёв Ю.А.
МОРООБОИ ВОГ отдельно благодарит Всероссийское общество гемофилии за оказанное содействие в проведении данного мероприятия!
Прилагаем для общего скачивания презентации спикеров:
«Правовое регулирование установления инвалидности» Жулёв Ю.А. class.pdf [663,05 Kb] (cкачиваний: 32)
«Организация лечения взрослых больных гемофилией Московской области» Яковлева Е.В mosoblgem.pdf [1,59 Mb] (cкачиваний: 21)
фотоотчет подробнее

Категория: Новости / Мероприятия

 

Владимир Путин подписал закон об обеспечении больных из списка "7 нозологий" лекарствами централизованно

от 29-04-2016, 11:35, посмотрело: 184

Свершилось! Борьба, активное участие в которой принимало Всероссийское общество гемофилии увенчалась успехом.

federalnyy-zakon.pdf [210,99 Kb] (cкачиваний: 52)

Изменил: info по причине: Добавлен текст закона

Категория: Новости

 

Школа ИТП в Твери. Апрель 2016

от 29-04-2016, 11:17, посмотрело: 91

Школа ИТП в Твери. Апрель 201626 апреля 2016 года в актовом зале областной клинической больницы прошла первая школа пациентов с ИТП (идиопатическая тромбоцитопеническая пурпура). Присутствовали 26 человек. С приветственным словом выступила главный гематолог Тверской области Меньшакова Светлана Николаевна. Она рассказала об организации помощи пациентам в регионе.
С докладом «Азбука ИТП: от диагноза к лечению» - выступила кандидат медицинских наук, доцент Медведева Ирина Владимировна...

Категория: ВОГ / Регионы

 

Резолюция CM / Res (2015) 3 О принципах лечения гемофилии

от 27-04-2016, 14:51, посмотрело: 167

Резолюция CM / Res (2015) 3 О принципах лечения гемофилииВ дополнение к ранее опубликованным рекомендациям Кройт III, предлагем вашему вниманию Резолюцию Совета Европы CM / Res (2015) 3 О принципах лечения гемофилии. Рекомендации Кройт III легли в основу принципов данной резолюции.

Категория: Библиотека / Медицина

 

Кройт III: европейские принципы лечения гемофилии концентратами факторов свертывания крови

от 26-04-2016, 17:00, посмотрело: 124

Кройт III: европейские принципы лечения гемофилии концентратами факторов свертывания кровиРекомендации по лечению гемофилии выработаны экспертами из 36 европейских стран на III заседании в Кройте, Германия, в апреле 2013.

Предыдущее общеевропейское заседание экспертов состоялись в городе Вильдбад Кройт в 1999 и 2009 гг для выработки консенсуса по вопросам регулирования, применения и исследований концентратов свертывания крови для лечебных нужд.

Из опроса для 35 стран, проведенного Европейским консорциумом гемофилии (ЕКГ), видно, что положения принятые в Кройте значительно повлияли на клиническое применение факторов свертывания крови в последние годы.

Эта традиция была продолжена и углублена на третьем заседании в Вильдбад Кройт в апреле 2013 под эгидой Координационного комитета по переливанию крови при Совете Европы, в форме Европейского симпозиума "Оптимальное использование факторов свертывания и иммуноглобулинов".

Скачать рекомендации rekomendacii-kroyt.doc [40 Kb] (cкачиваний: 50)

Текст взят из:

Giangrande P., Seitz R., Behr-Gross M.-E., Berger K., Hilger A., Klein, H., Schramm W. and Mannucci P. M., Kreuth III: European consensus proposals for treatment of haemophilia with coagulation factor concentrates, Haemophilia (2014), 20, 322–325; doi: 10.1111/hae.12440.

Категория: Библиотека / Медицина

 

Поездка в Тулу 23 апреля 2016 года

от 26-04-2016, 15:32, посмотрело: 132

Поездка в Тулу 23 апреля 2016 года23 апреля 2016 г. Общество гемофилии Москвы организовало прекрасную, бесплатную экскурсию в Тулу для наших ребят и их родителей.

Собралась большая группа, мы ехали на красивом комфортабельном автобусе, в дороге ребята смотрели мультфильмы. Путешествие было длинным и содержательным: мы посетили современный интерактивный Тульский государственный музей оружия, не только мальчишки, но и папы смогли подержать в руках оружие. В музее «Тульские самовары» нам рассказали об удивительных самоварах и правилах чаепития. А также мы побывали в Тульском Кремле. в Тульский Кремль, неповторимый памятник русского оборонного зодчества 16 века. Тульский Кремль защищал рубежи Русского государства в течении нескольких столетий и ни разу не сдавался неприятелю.

Конечно, мы купили тульских пряников. Уставшие, но с отличным настроением мы вернулись вечером в Москву.

Большое спасибо организаторам поездки Архиповой Надежде Ивановне и Шерман Галине Александровне!

Подробнее фототчет об экскурсии.

Изменил: info по причине: Добавлен фотоотчёт

Категория: ВОГ / Регионы

 
Назад Вперед