Здоровье в надежных руках, когда от чистого сердца – и по призванию!
В прошедшие выходные в Смоленске, в Штабе общественной поддержке Единой России прошел информационный семинар «Школа гемофилии» для пациентов с тяжелым генетическим заболеванием. К участию в мероприятии присоединились врачи и представители департамента региона. Именно благодаря профессионализму людей, которые всей душой болеют за свое дело, переживают за пациентов - наш регион в числе лучших по бесперебойным поставкам жизненно важных препаратов для пациентов с диагнозом гемофилия.
Гемофилия — редкое наследственное заболевание, связанное с нарушением свертываемости крови. При этом заболевании возникают кровоизлияния в суставы, мышцы и внутренние органы, как спонтанные, так и в результате травмы или хирургического вмешательства. Лечение требует регулярного профилактического введения фактора свертывания крови на протяжении всей жизни.
Благодаря тесному взаимодействию пациентского сообщества с врачами и департаментом здравоохранения региона, здоровье Смоленских детей и взрослых пациентов с диагнозом гемофилия в надежных руках.
В работе семинара для пациентов с коагулопатиями, ставшем ежегодным мероприятием, приняли участие:
Ведущим "Школы гемофилии" был президент Смоленской региональной организации ВОГ Барило Виталий.
Екатерина Эдуардовна - врач-гематолог, которая ведет более тысячи пациентов, рассказала о современных методах лечения и профилактики гемофилии, перспективных разработках фарминдустрии и особенностях физических нагрузок при заболевании. Столичный врач ответила на вопросы пациентов и родителей детей-инвалидов, вооружив их необходимыми знаниями.
Детский гематолог Алена Левшова рассказала о ситуации в регионе и положительных изменениях в жизни пациентов.
Главный педиатр Евгений Нестеров совместно с Еленой Макаровой пояснил все тонкости функционирования системы здравоохранения, поведал о перспективах её развития и особенностях кадрового потенциала Смоленского региона.
Представитель Всероссийского общества гемофилии в Центральном федеральном округе Андрей Степин выступил с обзорным докладом о развитии сообщества и ситуации по России. Смоленский руководитель региональной организации ВОГ Виталий Барило подчеркнул важность развития общества и совместной работы. Также для всех желающих участников был проведен тренинг по самостоятельному внутривенному введению фактора свертывания крови на муляже.
Порадовало отношение представителей департамента Смоленской области Елены Макаровой и Евгения Нестерова. По-доброму, по-семейному, с особой теплотой и заботой они присоединились к диалогу. Напомним, именно благодаря Елене Макаровой, начальнику отдела лекарственного обеспечения, - в Смоленске отсутствуют проблемы своевременных поставок препаратов для наших пациентов.
Эксперты ответили на многие вопросы собравшихся, давая важные пояснения и рекомендации, на что следует обратить внимание.
Подытожил встречу президент Смоленской организации Барило Виталий: «Ответственность человека за свое здоровье, правильное отношение к возможностям медицины, приверженность лечению - важно осознание не только своих прав, как пациента, но и своих обязанностей. А так же совместное активное взаимодействие людей с тяжелым заболеванием с врачами и представителями госструктур через пациентское сообщество - все это становится важной составляющей системы здравоохранения» - что и легло в основу резолюции встречи.
Во время семинара «Школа гемофилии» маленькие пациенты приняли участие в специально подготовленной для них программе в большом зале Штаба общественной поддержки.
Дети были заняты мастер-классами, развивающими уроками, подвижными играми, развлекательными представлениями и конкурсами с вкусными и полезными призами! Три часа активного взаимодействия с неутомимыми ребятишками - взамен радостных довольных улыбок наших деток!
Спасибо за развлекательную программу нашим уважаемым партнерам Центр развития детей и молодежи города Смоленска, которые тонко и профессионально подходят вопросу занятий с детьми.
Удачи вашему коллективу и до новых встреч!
Благодарим за совместную реализацию «Школы пациентов»: ВОГ, Штаб общественной поддержки во главе с Моргуновым Андреем Викторовичем, проект «Дедушкины сказки», сеть магазинов «пчелка», юридическое агентство «Верита» и всех кто поддерживает наши проекты и начинания!
С уважением,
президент Смоленской региональной организации ВОГ
Виталий Барило
27.05.2024
25.05.2024
