В Новосибирске 19 апреля 2025 года при поддержке Всероссийского общества гемофилии состоялась Школа гемофилии, которая была приурочена к Всемирному дню гемофилии. К слову сказать, в Новосибирске в рамках ежегодной международной акции "Освети красным", посвящённой Всемирному дню гемофилии, именно 17 апреля 2025 г. в знак солидарности с пациентами с гемофилией и больных Виллебранда, Новосибирский академический театр оперы и балета включил алую подсветку.
Слушатели и спикеры семинара собрались в конференц-зале гостиницы АЗИМУТ, расположенной по адресу: ул. Ленина д.21, чтобы обсудить важные вопросы в лечении гемофилии и болезни Виллебранда, поговорить о занятиях лечебной физической культурой необходимой для пациентов с нарушением гемостаза, научиться самостоятельно и правильно вводить факторы свёртывания крови.
На Школе присутствовали 45 человек – больные гемофилией (взрослые и дети), члены их семей, врач-хирург, старший научный сотрудник ФГБУ «Российский НИИ гематологии и трансфузиологии ФМБА России» г. Санкт-Петербург, главный внештатный детский специалист онколог-гематолог Министерства здравоохранения Новосибирской области, врач гематолог Клинико-диагностического отделения гематологии ГБУЗ НСО «ГКБ №2», медсестра гематологического центра, представитель ВОГ в СФО.
Президент Всероссийского общества гемофилии Юрий Александрович Жулёв в видео-обращении поприветствовал всех участников семинара, отметил важность и значимость проводимых мероприятий. Для улучшения качества жизни пациентов с гемофилией и болезнью Виллебранда, он призвал к активной жизненной позиции пациентов, родителей детей, других заинтересованных представителей и пожелал всем плодотворной работы.
Представитель ВОГ в СФО Л.И. Громова в своем выступлении по теме «Актуальные вопросы деятельности ВОГ в СФО» обратилась к слушателям Школы с призывом активно принимать участие в инициативах и мероприятиях ВОГ, рассказала о дальнейших планах в работе регионов Сибири и проектах Всероссийского общества гемофилии.
В ходе семинара были заслушаны доклады, представлены развернутые мультимедийные презентации, высказаны конструктивные мнения и озвучены проблемы, касающиеся качества жизни, лечения болезней с нарушением свёртывающей системы крови, вопросы помощи и поддержки пациентов.
С докладами выступили:
Практический матер-класс по внутривенным и подкожным инъекциям провела медсестра высшей квалификационной категории Городского гематологического центра Бондарева Юлия Владимировна.
Одним из наиболее острых вопросов, которые обсуждались участниками Школы гемофилии и пациентов с болезнью Виллебранда, стал вопрос о важности проведения профилактического лечения, вопросы в лечении множественной гемофилической артропатии у детей и подростков, оформлении квоты на ВМП. На семинаре доктора представили различные клинические случаи из практики в лечении пациентов.
В рамках школы все присутствующие получили также информационную поддержку: журналы, буклеты, паспорта для больных гемофилией. Участники более младшего возраста смогли раскрыть свои художественные таланты в рисовании забавных персонажей, и за это они были щедро вознаграждены сладкими подарками и призами.
Мы благодарим спикеров и слушателей за активное участие в работе Новосибирской Школы гемофилии! Желаем всем крепкого сибирского здоровья! До новых встреч!
