Москва. Национальный день донора и Школа гемофилии 20 апреля 2024

20 апреля 2024 года в большом конференц-зале Морозовской ДГКБ состоялся информационный семинар «Школа гемофилии». Мероприятие была посвящено Всемирному дню гемофилии –17 апреля и Национальному дню донора в России – 20 апреля. Участниками мероприятия стали более 90 человек: руководители Городского центра детской трансфузиологии и почетные доноры, родители с детьми.

Торжественная часть ко Дню донора проводилась при поддержке Департамента здравоохранения города Москвы. С приветственным словом выступила Павлова Дана Евгеньевна, руководитель Городского центра детской трансфузиологии.

Президент Всероссийского общества гемофилии Жулёв Юрий Александрович вручил Почетным донорам благодарственные письма, памятные подарки и цветы.

О добровольном донорстве крови и важности участия членов пациентского сообщества в развитии донорского движения рассказала Иванова Мария Юрьевна, руководитель социального проекта «Стань донором — спасай жизни!»

Своими выступлениями на саксофонах гостей порадовали наши юные музыканты Скобарев Юрий и Назаров Григорий. Специальным гостем нашего небольшого концерта стал Лауреат Всероссийских конкурсов, стипендиат Международного Благотворительного Фонда Владимира Спивакова Дроманов Тимофейон исполнил произведения на гитаре.

После вкусного перерыва во второй части мероприятия выступали заведующая гематологическим отделением Лаврентьева Инна Николаевна и врач-гематолог Вдовин Владимир Викторович. Это было настоящее путешествие в мир здоровья. Дети активно участвовали в интерактивной игре, отвечали на вопросы. У ребят горели глаза, впервые на Школе гемофилии врачи обращались именно к ним! Подобный формат был интересен как для детей, так и их родителей.

Особые слова благодарности нашим врачам Инне Николаевне Лаврентьевой и Владимиру Викторовичу Вдовину за неустанную, многолетнюю работу по информированию родителей с больными детьми о лечении гемофилии и болезни Виллебранда.

Традиционный раздел «Живые истории» всегда вызывает большой интерес участников. В этот раз Роман Л. (взрослый больной тяжелой гемофилией) увлекательно рассказал о своей судьбе, о жизни с гемофилией, дал много ценных советов. Родителей очень заинтересовал его рассказ, была возможность задать вопросы. Получился очень интересный и полезный разговор.

На Школе гемофилии был представлен проект Всероссийского общества гемофилии #гемофилияНЕприговор, поддержанный фондом президентских грантов. О нем рассказала активист общества и участник проекта Татьяна Сорокина.

В течение всего мероприятия с детьми, которые пришли вместе с родителями, занимались волонтеры-медики из Центра волонтерской помощи Морозовской ДГКБ. Волонтеры организовали творческую мастерскую для ребят дошкольного возраста.

Особую радость и восхищение детей и даже взрослых вызвало выступление фокусника Морозова Ильи, удивительного артиста, который приезжает регулярно в больницу, чтобы создать настроение больным детям. Всё это молодой человек делает на волонтерских началах в личное время.

Благодарим куратора Центра волонтерской и патронажной помощи Ткачеву Диану Альбертовну и координатора волонтеров Петрянкину Марину за поддержку мероприятия.

Благодарим за помощь пресс-службу Морозовской больницы и её руководителя Зотину Ирину Александровну за информационную поддержку, а также IT-отдел в лице Ольги Бастрыгиной за техническое сопровождение мероприятия.

Благодарим волонтеров общества гемофилии за помощь в организации мероприятия Игоря П., Романа Л., Тимофея, Татьяну Сорокину, Анну Ратникову, а также замечательных фотографов Кристину Устинкину и Надежду Ли. Координатором и модератором мероприятия была руководитель информационных программ Наталия Геннадиевна Полищук.

Мы благодарим всех участников весенней Школы гемофилии за активное участие.

Отчёт подготовлен Архипова Н.И., Полищук Н.Г.