9 декабря 2023 в Москве состоялась «Школа гемофилии»

Хочу поделиться с вами, друзья мои, радостью от общения с родителями, которые пришли на Школу.

Школа гемофилии прошла очень успешно в Москве в Морозовской детской городской клинической больнице в большом конференц-зале. Присутствовало 44 человека. Наше Общество больных гемофилией Москвы пополнилось также 11 новыми членами (они вступили в общество на Школе). Мы очень рады новому пополнению.

Интересно было всем. Много новейшей информации. Тематика школы рассчитана в первую очередь на новеньких родителей, которые только недавно узнали о диагнозе гемофилия или болезнь Виллебранда.

Школа началась с замечательной огромной презентации Лаврентьевой Инны Николаевны об образе жизни с гемофилией, о новых подходах к лечению гемофилии и болезни Виллебранда.

Потрясающее видео о процессах в суставах, провоцирующих артропатии, представил Вдовин Владимир Викторович. Нам показали видео-взгляд изнутри сустава, как образуется синовиит, далее артропатии. Стало понятно насколько разрушительны для сустава те частицы крови, которые остаются в суставе.

Жулёв Юрий Александрович, выступая с  ярким докладом о правильном воспитании при гемофилии, подчеркнул огромную роль отцов  в воспитании мальчиков, предостерег родителей от типичных ошибок в воспитании. Подробно остановился на важности умения самостоятельно делать внутривенные инъекции с раннего возраста. Ответил на вопросы.

Архипова Надежда Ивановна рассказала о 34-летней истории, основных вехах истории Общества больных гемофилией Москвы,о льготах, которые должны получать дети-инвалиды, о летнем оздоровлении.

Далее Полищук Наталия Геннадиевна в замечательном докладе-презентации рассказала о информационных ресурсах Общества, напомнила о заявочной компании по оздоровлению, проводимой Мосгортуром, подчеркнув особенность заявок на 2024 год, призвала всех внимательнее относится к записям в медицинских картах детей.

Выступала Устинкина Кристина, которая в своей презентации показала на личном примере, как много при желании может сделать родитель для укрепления Общества гемофилии. Призвала всех родителей к активному действию для нашего сообщества.

Пока в большом конференц-зале родители слушали презентации, ребята, которые пришли с родителями на Школу, занималась рисованием, мастерили новогодние поделки. С ними занимались добровольцы из медуниверситета, будущие врачи. Волонтерская помощь была оказана БФ "Кораблик" при содействии Центра волонтерской и патронажной помощи Морозовской больницы.

По окончании школы всех было предложено небольшое угощение. Была возможность пообщаться друг с другом в неформальной обстановке.

Мы всегда рады всем, кто приходит на Школы за новыми знаниями о лечении, воспитании детей, для того, чтобы дети вырастали счастливыми, без боли и страдания.

Приходите на наши школы! Приходите семьями! Вы узнаете много интересного и полезного.

Следующая школы гемофилии и болезни Виллебранда будет весной 2024 года. До новых встреч!

Архипова Н.И.
вице-президент Общества больных гемофилией