В Магасе, столице Республики Ингушетия, в гостинице «Магас» состоялся информационный семинар "Школа гемофилии" Всероссийского общества гемофилии.
Присутствовало 39 человек: взрослые и дети с гемофилией, болезнью Виллебранда, родственники больных, врачи гематологи и ортопеды.
С докладом-презентацией «Всероссийское общество гемофилии на страже интересов больных гемофилией и болезнью Виллебранда» выступила вице-президент ВОГ Архипова Н.И. Далее выступала Лаврентьева И.Н., зав.гематологическим отделением Морозовской ДГКБ (Москва) с докладом-презентацией «Современное лечение гемофилии и болезни Виллебранда у детей», с докладом-презентацией «Современное ортопедическое лечение больных гемофилией" выступил Сампиев М.С., ортопед отделения травматологии и реконструктивно-восстановительной ортопедии для больных гемофилией НМИЦ гематологии Минздрава России (Москва).
Медова Х.Я., главный гематолог Республики Ингушетия в докладе-презентации «Оказание медицинской помощи больным гемофилией и болезнью Виллебранда» подчеркнула, что количество гематологов в Республике увеличилось, но по-прежнему нет лабораторной диагностики коагулопатий и низкая приверженность пациентов к лечению.
Уже два года в Республике отсутствует главный детский гематолог. Но городской детский гематолог Добриева А.М. выписывает заключения на получение препаратов детям с коагулопатиями, частично восполняя отсутствие главного детского гематолога.
Отрокова Н.А., президент Ставропольской краевой организации в докладе-презентации «Опыт работы общества гемофилии в регионе» поделилась опытом работы, призывая родителей быть активными и участвовать в жизни пациентского общества.
Медов А.Б., президент Ингушской региональной организации ВОГ, был болен и не смог выступить на школе гемофилии. С момента избрания Медов А.Б. активно защищает права пациентов в Ингушетии и стремится сплотить региональное общество гемофилии.
Хочу отметить, что все презентации свидетельствовали о профессионализме и большом опыте работы врачей. Особенностью этой школы гемофилии, как и прошлой, была большая заинтересованность гематологов и ортопедов к докладам федеральных врачей.
Вывод: ситуация с лекарственным обеспечением и медицинской помощью улучшается. Медова Х.Я., главный гематолог Республики, сделала многое для улучшения положения пациентов с коагулопатиями (увеличение количества препаратов, бесперебойная поставка, увеличение количества гематологов, работающих в регионе). Благодарим Медову Хаву Якубовну!
Следует провести следующую школу гемофилии в 2026 году, т.к. Школы гемофилии способствуют улучшению медицинской помощи пациентам с коагулопатиями.
Вице-президент ВОГ Н.И.Архипова
