27 декабря 2023 года в Хабаровске состоялось плановое мероприятие для пациентов - Школа гемофилии). Семинар проходил в конференц-зале Краевой детской библиотеки по адресу ул. Ленинградская д.25.
Участники мероприятия собрались, чтобы узнать новости о работе Всероссийского общества гемофилии на федеральном уровне, обсудить региональные проблемы, узнать новости из мира науки в разрезе развития генной терапии для лечения пациентов.
С докладом о работе ВОГ на региональном и федеральном уровне выступил Гончаров Д.И., который рассказал присутствующим о работе ВОГ, планах на 2024 год. Доклад "Роль и возможности НКО в жизни пациентов. Работа ВОГ в 2023 году, перспективные задачи в 2024 году" вызвал интерес и массу вопросов у присутствующих.
С докладом "Региональные задачи развития гематологии в Приморском крае в 2024 году" выступила Глонина Наталья Николаевна – врач гематолог высшей категории, главный гематолог Хабаровского края. Было сделано сообщение о защищённой заявке по факторам свёртываемости Хабаровского края на предстоящий период. Заявка прошла успешно и в полном объеме. Было подробно рассказано о ситуации в Хабаровском крае в текущем году, о намеченной работе в 2024 год, в том числе о новых препаратах для пациентов.
С докладом о проблемах детской гематологии выступила Ерега Елена Петровна – заведующая отделением онкогематологии детской клинической больницы им. А. К. Пиотровича.
Конец года – время подводить итоги, поблагодарить активистов Общества. Что мы и сделали с удовольствием. Благодарили Черныша Виктора, Загороднюк Альбину. Спасибо им за важную работу и неоценимую помощь.
После докладов более часа продолжался диалог в режиме вопрос - ответ. Высказано пожелание об участии в работе общественного совета (ближайшего заседания) при МЗ Хабаровского края. Участники выразили пожелание провести школу пациентов в 2024 году в Хабаровском крае.
Руководитель Хабаровской региональной организации ВОГ
Гончаров Д.И.