• 17-04-2018, 23:40
• • 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 0

В Москве проведут торжественное мероприятие, посвященное Всемирному дню гемофилии (17 апреля) и Национальному дню донора (20 апреля)

 Сложилось так, что две важнейшие даты для больных гемофилией в нашей стране – Всемирный день гемофилии и Национальный день донора разделяет всего два дня. Всемирный день гемофилии с 1989 года отмечается 17 апреля. Инициатива его проведения принадлежит сразу двум известным международным организациям: Всемирной организации здравоохранения и Всемирной федерации гемофилии. Этот памятный день призван привлечь внимание мировой общественности, политиков, чиновников от сферы здравоохранения, медиков к проблемам людей с нарушениями свертывающей системы крови.

• 26-02-2018, 21:18
• • 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 0

Школа ИТП в Омске

Символично, что именно 14 февраля, день наполненный любовью к миру и к людям, в Омске состоялось занятие в «Школе ИТП (Иммунная тромбоцитопеническая пурпура)». В формате серьезного мероприятия, которое проходило на базе БУЗОО «ОКБ», в актовом зале ЛДК (терапевтический корпус), обсуждались вопросы, касающиеся качества жизни, лечения заболевания, поддержки и помощи больных – все то, что принято и полагается делать только с любовью...

• 29-11-2017, 23:13
• • 60
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 23

VIII Всероссийский конгресс пациентов

Сегодня начал работу VIII Всероссийский конгресс пациентов. Делегация ВОГ, как всегда активно включилась в работу.

• 18-10-2017, 18:28
• • 40
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 3

II Всероссийский форум по идиопатической тромбоцитопенической пурпуре

Сегодня в Москве прошел II Всероссийский Форум по идиопатической тромбоцитопенической пурпуре (ИТП). На Форуме присутствовали 47 участников ? ведущие гематологи, представители Всероссийского общества гемофилии и пациенты.

• 26-09-2017, 12:26
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 3

Крылья надежды

В середине сентября состоялся слёт активистов Всероссийского общества гемофилии «Крылья надежды». 17 участников из 16 регионов Российской Федерации, а также гость из Киргизстана собрались на 3-дневный тренинг в Москве. Были делегаты из Алтайского края, Брянской области, Владимирской области, Волгоградской области, Ивановской области, Калужской области, Республики Калмыкия, Республики Карелия, Кировской области, Липецкой области, Москвы, Московской области, Новогородской области, Республики Саха (Якутия), Тульской области, Челябинской области.

• 14-08-2017, 14:35
• • 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 0

В храме Преподобного Романа Сладкопевца отслужили молебен о здравии страдающих гемофилией

12 августа – день рождения святого страстотерпца цесаревича Алексия Романова – самого известного больного гемофилией в России, прародители которого погребены в Усыпальнице Новоспасского монастыря. 

• 18-07-2017, 19:28
• • 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 0

Конференция Европейского консорциума гемофилии

С 29 июня по 2 июля в Брюсселе проходила конференция Европейского консорциума гемофилии. В ее работе принимали участие лидеры, молодые активисты национальных организаций гемофилии из европейских стран.

• 16-05-2017, 17:49
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 2

Отчет о визите Всероссийского общества гемофилии на завод СКОПИНФАРМ

13 мая 2017 года более 60 руководителей и активистов приняли участие в экскурсии на завод Скопинфарм, где компания «Фармимэкс» совместно с западными партнерами из компании «Октафарма» выпускают плазматические факторы свертывания крови.

• 16-05-2017, 15:55
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 2

Видео о посещении Всероссийским обществом гемофилии завода СКОПИНФАРМ

Предлагаем вашему вниманию видеоролик, посвященный экскурсии на завод СКОПИНФАРМ.

• 13-04-2017, 23:59
• • 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 0

17 апреля пресс-конференция Всероссийского общества гемофилии

Друзья! В понедельник 17 апреля в 10:30 минут в пресс-центре МИА «Россия сегодня» пройдет наша пресс-конференция, посвященная Всемирному дню гемофилии. В 2014 году в регистре Министерства здравоохранения Российской Федерации было 8284 человека с гемофилией, в 2017 – 9401. Мы постарались собрать экспертов, политиков, руководителей ведомств, чтобы вместе обсудить наши достижения, проблемы и задачи. Поговорим и о возможностях заместительной терапии, индивидуально подобранного режима и их влиянии на наше качество жизни.

• 13-04-2017, 23:50
• • 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 0

«Освети красным» 17 апреля Останкино

Ежегодно 17 апреля отмечается Всемирный день гемофилии. В последние годы по инициативе Всемирной федерации гемофилии по всему миру проводится международная акция «Освети красным». Во второй раз в этой акции будет участвовать Останкинская телебашня в Москве.

• 15-08-2016, 15:09
• • 80
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 4

12 августа

Для православных людей с гемофилией – это не просто дата в календаре, это памятный день рождения святого Цесаревича Алексия – самого известного больного гемофилией в России – сына последнего русского императора Николая II За последние годы стало традицией проводить 12 августа молебен о здравии страдающих гемофилией, их родных, близких и врачей, потому что мы считаем царственного страстотерпца Алексия своим небесным покровителем. Специально для Всероссийского общества гемофилии в 2014 году, к 110-летию со дня рождения цесаревича Алексея, была написана его икона.

• 8-07-2016, 14:23
• • 80
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 6

Мероприятия в Международном биотехнологическом центре Генериум

2 июля 2016 года более 50 президентов и активистов из 45 региональных организаций Всероссийского общества гемофилии посетили Международный биотехнологический центр Генериум, расположенный во Владимирской области. Состоялась экскурсия в МБЦ «Генериум», где участникам мероприятия подробно рассказали о всех этапах создания высокотехнологических препаратов. Мы смогли увидеть строящееся здание завода «Мастер Плазма» по фракционированию плазмы. По окончании экскурсии прошла конференция «Перспективы развития рекомбинантных и плазматических технологий в России»...

• 18-04-2016, 14:04
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 2

Всемирный день гемофилии 2016 в Москве

17 апреля 2016 года Останкинская башня в Москве с помощью подсветки была окрашена в красный цвет, на двух медиаэкранах транслировалась надпись: Всемирный день гемофилии - World Hemophilia Day. Таким образом Москва приняла участие в акции "Освети красным", чтобы привлечь внимание общественности ко Всемирному дню гемофилии и проблемам людей, страдающих заболеваниями крови. Для сведения: Останкинская телебашня: высота — 540,1 м, 8-е в мире по высоте свободно стоящее сооружение. Останкинская телебашня является высочайшим сооружением в Европе. Телебашня является полноправным членом Всемирной федерации высотных башен.

• 17-04-2016, 22:28
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 2

Фотоотчет о круглом столе «Достижения и проблемы в лечении гемофилии»

Предлагаем вашему вниманию фотоотчет о круглом столе «Достижения и проблемы в лечении гемофилии», приуроченном ко Всемирному дню гемофилии, проведенном 14.04.2016 в РИА "Новости" в Москве.

• 14-04-2016, 17:51
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 3

Пост-релиз Круглого стола «Достижения и проблемы в лечении гемофилии»

14 апреля в Москве прошел Круглый стол «Достижения и проблемы в лечении гемофилии» приуроченный ко Всемирному дню гемофилии. Ведущие отечественные специалисты отметили, что одной из основных причин смерти стали не кровотечения, а гепатит С, которым были заражены 95% пациентов старше 18 лет, получавших лечение до вступления в силу программы «7 нозологий». Открывая Круглый стол, руководитель отделения лечения коагулопатий Гематологического научного центра МЗ РФ Н.И.Зозуля отметила: «Сейчас в России действует централизованная система обеспечения пациентов препаратами и всем больным получают необходимое. Программа «7 нозологий» позволяет контролировать весь процесс и планировать терапию...

• 11-04-2016, 12:11
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 1

Пресс-релиз Всероссийского общества гемофилии к Всемирному дню гемофилии – 17 апреля

Всемирная федерация гемофилии и Всемирная организация здравоохранения с 1989 года объявили 17 апреля Всемирным днем гемофилии. Всемирный день гемофилии призван привлечь внимание общественности к проблемам больных гемофилии и способствовать улучшению качества их жизни. Гемофилия – редкое наследственное заболевание крови, которым страдает 1 человек из 10 000. Гемофилия характеризируется пониженной свертываемостью крови, проявляется в виде частых кровотечений и кровоизлияний в суставы, мышцы и внутренние органы, что приводит к тяжелым поражениям опорно-двигательной системы...

• 29-10-2015, 17:46
• • 80
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 15

Фоторепортаж с VII Всероссийской научно-практической конференции по гемофилии

Представляем фотографии VII Всероссийская научно-практическая конференция по гемофилии, прошедшей 19 октября 2015 г. фото Паскеевой Алины

• 28-10-2015, 22:02
• • 80
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 12

VI Съезд Всероссийского общества гемофилии. Итоги

На VI Съезд Всероссийского общества гемофилии собрались 77 делегатов из 57 регионов России, а также гости мероприятия. Всего: более сотни человек. Съезд почтили своим присутствием: президент Всемирной федерации гемофилии Ален Веил и представители 9 стран СНГ. Необычайный оптимизм внушает присутствие новых энергичных активистов, которые уже успели достичь значительных успехов в своих регионах. После открытия Съезда прозвучали отчеты: президента Жулёва Ю.А., вице-президента – Архиповой Н.И., членов центрального правления: Березина В.В., Бессмертных А.Ф...

• 28-10-2015, 17:53
• • 80
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 14

Фотоотчет с VI Съезда Всероссийского общества гемофилии

Предлагаем вашему вниманию фотографии с VI Съезда Всероссийского общества гемофилии, состоявшегося 17 октября 2015 г. фото Паскеевой Алины