• 15-01-2021, 14:54
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 5

Ответ ВОГ на письмо от ООО ПСК Фарма от 11.01.2021

Публикуем ответ Всероссийского общества гемофилии на письмо от ООО "ПСК Фарма" от 11.01.2021

• 13-01-2021, 23:48
• • 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 0

План работы ВОГ на 2021 год

Опубликован утверждённый Центральным правлением план работы Всероссийского общества гемофилии на 2021 год

• 25-12-2020, 16:15
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 1

Пресс-релиз Всероссийского общества гемофилии от 25.12.2020

Всероссийское общество гемофилии обратилось к власти с просьбой отменить итоги аукциона на закупку иностранного препарата для лечения гемофилии у детей. Препарат не проходил клинических исследований

• 16-11-2020, 15:34
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 3

Письмо по вопросу подготовки и принятия распоряжения Правительства РФ

Всероссийский союз пациентов обратился к Председателю Правительства Российской Федерации М.В. Мишустину с просьбой ускорить подготовку и принятие распоряжения Правительства Российской Федерации «Об утверждении перечня жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов на 2021 год».

• 9-11-2020, 18:58
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 2

Обращение ВОГ в Минздрав России от 2 ноября 2020

ВОГ обратилось в Минздрав России в связи со сложной ситуацией, которая сложилась с обеспечением больных гемофилией в рамках реализации федерального централизованного обеспечения ВЗН

• 9-11-2020, 16:37
• • 80
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 3

ВОГ намерено добиваться включения детей с ИТП в программу финансирования нового Фонда для орфанных заболеваний

ВОГ добивается включения детей с ИТП в программу финансирования лечения за счет дополнительных средств бюджета, полученных от повышения НДФЛ

• 26-10-2020, 15:21
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 2

Обращение ВОГ к производителям лекарственных препаратов

Всероссийское общество гемофилии обратилось к фармпроизводителям в связи с поставками лекарственных препаратов на следующий год

• 22-09-2020, 19:30
• • 80
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 2

Достижения последних лет могут быть перечёркнуты: пресс-релиз Всероссийского общества гемофилии

Пресс-релиз Всероссийского общества гемофилии к ситуации с лекарственным обеспечением пациентов с гемофилией

• 21-09-2020, 12:20
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 2

Обращения ВОГ в связи с ситуацией по лекарственному обеспечению пациентов с гемофилией

Предлагаем ознакомиться с письмами ВОГ, направленными в Правительство Российской Федерации, Государственную Думу и Совет Федерации

• 28-08-2020, 22:44
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 1

ОТЧЁТ о деятельности ОБООИ «Всероссийское общество гемофилии» в 2019 году

Представлен Отчёт о деятельности ОБООИ «Всероссийское общество гемофилии» в 2019 году

• 21-08-2020, 12:26
• • 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 0

Письмо Минздрава России об обеспечении факторами пациентов Калининградской области

Получен ответ Минздрава России на запрос ВОГ об обеспечении пациентов Калининградской области лекарственными препаратами

• 21-08-2020, 12:17
• • 60
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 1

Письмо Минздрава России об обеспечении октокогом альфа в 2020 году

Получен ответ Минздрава России на запрос ВОГ об обеспечении пациентов препаратом октоког альфа в 2020 году

• 21-08-2020, 11:20
• • 60
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 1

Письмо Минздрава России о критериях перевода на эмицизумаб и симоктоког альфа

Получен ответ Минздрава России на запрос ВОГ о критериях перевода пациентов на препараты эмицизумаб и симоктоког альфа

• 28-06-2020, 16:42
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 1

Письмо Минздрава России о выписывании лекарственных препаратов

Предлагаем ознакомиться с письмом Минздрава России о назначении и выписке рецептов на лекарственные препараты.

• 26-05-2020, 19:55
• • 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 0

Госпитализация в Морозовскую больницу пациентов с COVID-19

Управление по работе с обращениями граждан и организации ведомственного контроля качества и безопасности медицинской деятельности Департамента здравоохранения города Москвы

• 30-04-2020, 18:44
• • 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 0

Обращения ВОГ в Минздрав

Предлагаем для ознакомления переписку Всероссийского общества гемофилии с Министерством здравоохранения Российской Федерации

• 13-03-2020, 22:58
• • 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 0

Коронавирус COVID-19

Всемирная организация здравоохранения признала распространение коронавируса COVID-19 пандемией. В ВОЗ прогнозируют дальнейшее распространение коронавируса по всем странам мира.

• 12-03-2020, 13:24
• • 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 0

План работы ВОГ на 2020 год

Предлагаем вашему вниманию утверждённый Центральным правлением план работы Всероссийского общества гемофилии на 2020 год

• 30-10-2019, 22:05
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 2

Обращение о включении ИТП в список централизованных закупок

Всероссийское общество гемофилии обратилось с просьбой, при рассмотрении вопроса о федерализации полномочий по лекарственному обеспечению, наряду с другими высокозатратными редкими нозологиями учесть возможность включения в список централизованных закупок препаратов для пациентов с идиопатической тромбоцитопенической пурпурой...

• 18-06-2018, 16:05
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 1

Письмо Минздрава по гемофилии и введению факторов скорой помощью

Письмо Минздрава по гемофилии и введению факторов скорой помощью.

• 19-01-2018, 18:27
• • 80
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 3

План работы ВОГ на 2018 год

Предлагаем вашему вниманию план работы Всероссийского общества гемофилии на 2018, официально утверждённый руководством организации.

• 19-05-2017, 16:53
• • 60
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 4

Презентация Ю.А.Жулёва от 14.05.2017

Слайды к докладу Ю.А.Жулёва на совещании в день посещения завода СКОПИНФАРМ 14 мая 2017 года.

• 18-04-2017, 17:45
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 1

Минздрав России попросил выделить дополнительно 8,7 млрд рублей на лечение пациентов по программе «7 высокозатратных нозологий»

Во Всемирный день гемофилии в пресс-центре МИА «Россия сегодня», обсуждая результаты уникального 10-летнего исследования «Качества жизни больных гемофилией» и перспективы лечения пациентов в России, участники пришли к выводу, что для сохранения достигнутых результатов по государственной программе «7 высокозатратных нозологий» необходимо выделить еще 8,7 млрд рублей. Благодаря программе больные гемофилией уже сейчас ведут полноценный образ жизни. Однако, задержка финансирования может перечеркнуть многолетние достижения программы.

• 4-04-2017, 16:05
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 3

Пресс-релиз ко Всемирному дню гемофилии 2017

17 апреля во Всемирный день гемофилии мы можем констатировать, что благодаря федеральной программе льготного лекарственного обеспечения значительно повысилось качество жизни больных гемофилии, однако, недостаточное финансирование программы может перечеркнуть все многолетние достижения...

• 27-03-2017, 17:44
• • 80
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 5

Минздрав сообщил количество больных гемофилией в России

Всероссийское общество гемофилии получило информацию из Министерства здравоохранения о количестве больных гемофилией и болезнью Виллебранда с разбивкой по регионам России. Данная информация предназначена для реализации программы «Школ гемофилии», а также для анализа количества пациентов, получающих терапию в рамках программ льготного лекарственного обеспечения. Мы благодарим Минздрав РФ за содействие в данном вопросе.

• 30-01-2017, 14:36
• • 80
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 4

Медико-генетическое консультирование и генетическая диагностика бесплатно

Всероссийский союз пациентов информирует, что благодаря полученному бюджетному финансированию ФГБНУ "Медико-генетический научный центр" получил возможность оказывать первичную медико-санитарную медицинскую помощь по профилю «Генетика» (медико-генетическое консультирование и генетическую диагностику) на бюджетной (бесплатной) основе пациентам с подозрением на наследственное или врожденное заболевание в рамках выполнения Государственного задания на 2017 год.

• 1-12-2016, 12:38
• • 80
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 3

Запросы в МЗ РФ

На прошлой неделе Всероссийское общество гемофилии обратилось к Министерству здравоохранения РФ с двумя запросами: разъяснить порядок выдачи факторов свертывания крови с т.н. «плавающей» дозировкой и разъяснить порядок перевода лекарственной терапии пациентов с препарата одного МНН, на препарат другого, в рамках одной группы одной группы анатомо-терпапевтическо-химической классификации .

• 22-11-2016, 12:12
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 2

Письмо в МЗ МО о ситуации с обеспечением больных ИТП препаратами

В Московской области сложилась критическая ситуация с лекарственным обеспечением больных ИТП. Произошло это в связи с тем, что Минздрав региона закупил только один препарат из двух, требующихся больным иммунной тромбоцитопенией. В результате, пациенты с противопоказаниями, нежелательной реакцией или отсутствием клинического эффекта на закупленный препарат не могут перейти на терапию вторым препаратом. Всероссийское общество гемофилии, в настоящее время защищающее интересы пациентов с ИТП, обратилось в Министерство здравоохранения Московской области с письмом, призывающим разобраться в сложившейся ситуации. письмо

• 19-10-2016, 17:48
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 1

20 октября - Всероссийский день ИТП

В 2015 году, в ходе I Всероссийского форума по идиопатической тромбоцитопенической пурпуре был учрежден Всероссийский день ИТП - 20 октября. Предлагаем вашему вниманию посвященный ему пресс-релиз. Скачать пресс-релиз

• 29-06-2016, 12:11
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 2

Общества пациентов и благотворительные фонды не видят поддержки здравоохранения в антикризисном плане Правительства Российской Федерации и повторно обращаются с открытым письмом к Президенту Российской Федерации и Правительству Российской Федерации

ПРЕСС-РЕЛИЗ Общественные организации пациентов и благотворительные фонды бьют тревогу в связи с отсутствием поддержки здравоохранения в антикризисном плане Правительства Российской Федерации. К сожалению, в рамках Плана действий Правительства Российской Федерации, направленных на обеспечение стабильного социально-экономического развития Российской Федерации в 2016 году (утв. Правительством РФ 01.03.2016) были полностью сокращены расходы на поддержку российского здравоохранения, хотя в проекте Плана предусматривалось выделение 45,8 млрд. рублей. В итоговом варианте Плана указано, что объем и источник финансирования, необходимого для сохранения достигнутого уровня лекарственного обеспечения будут определены по итогам работы в I полугодии 2016 г...