• 19-01-2018, 18:27
• • 80
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 2

План работы ВОГ на 2018 год

Предлагаем вашему вниманию план работы Всероссийского общества гемофилии на 2018, официально утверждённый руководством организации.

• 19-05-2017, 16:53
• • 20
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 2

Презентация Ю.А.Жулёва от 14.05.2017

Слайды к докладу Ю.А.Жулёва на совещании в день посещения завода СКОПИНФАРМ 14 мая 2017 года.

• 18-04-2017, 17:45
• • 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 0

Минздрав России попросил выделить дополнительно 8,7 млрд рублей на лечение пациентов по программе «7 высокозатратных нозологий»

Во Всемирный день гемофилии в пресс-центре МИА «Россия сегодня», обсуждая результаты уникального 10-летнего исследования «Качества жизни больных гемофилией» и перспективы лечения пациентов в России, участники пришли к выводу, что для сохранения достигнутых результатов по государственной программе «7 высокозатратных нозологий» необходимо выделить еще 8,7 млрд рублей. Благодаря программе больные гемофилией уже сейчас ведут полноценный образ жизни. Однако, задержка финансирования может перечеркнуть многолетние достижения программы.

• 4-04-2017, 16:05
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 2

Пресс-релиз ко Всемирному дню гемофилии 2017

17 апреля во Всемирный день гемофилии мы можем констатировать, что благодаря федеральной программе льготного лекарственного обеспечения значительно повысилось качество жизни больных гемофилии, однако, недостаточное финансирование программы может перечеркнуть все многолетние достижения...

• 27-03-2017, 17:44
• • 60
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 4

Минздрав сообщил количество больных гемофилией в России

Всероссийское общество гемофилии получило информацию из Министерства здравоохранения о количестве больных гемофилией и болезнью Виллебранда с разбивкой по регионам России. Данная информация предназначена для реализации программы «Школ гемофилии», а также для анализа количества пациентов, получающих терапию в рамках программ льготного лекарственного обеспечения. Мы благодарим Минздрав РФ за содействие в данном вопросе.

• 30-01-2017, 14:36
• • 60
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 3

Медико-генетическое консультирование и генетическая диагностика бесплатно

Всероссийский союз пациентов информирует, что благодаря полученному бюджетному финансированию ФГБНУ "Медико-генетический научный центр" получил возможность оказывать первичную медико-санитарную медицинскую помощь по профилю «Генетика» (медико-генетическое консультирование и генетическую диагностику) на бюджетной (бесплатной) основе пациентам с подозрением на наследственное или врожденное заболевание в рамках выполнения Государственного задания на 2017 год.

• 1-12-2016, 12:38
• • 60
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 1

На прошлой неделе Всероссийское общество гемофилии обратилось к Министерству здравоохранения РФ с двумя запросами: разъяснить порядок выдачи факторов свертывания крови с т.н. «плавающей» дозировкой и разъяснить порядок перевода лекарственной терапии пациентов с препарата одного МНН, на препарат другого, в рамках одной группы одной группы анатомо-терпапевтическо-химической классификации .

• 22-11-2016, 12:12
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 1

В Московской области сложилась критическая ситуация с лекарственным обеспечением больных ИТП. Произошло это в связи с тем, что Минздрав региона закупил только один препарат из двух, требующихся больным иммунной тромбоцитопенией. В результате, пациенты с противопоказаниями, нежелательной реакцией или отсутствием клинического эффекта на закупленный препарат не могут перейти на терапию вторым препаратом. Всероссийское общество гемофилии, в настоящее время защищающее интересы пациентов с ИТП, обратилось в Министерство здравоохранения Московской области с письмом, призывающим разобраться в сложившейся ситуации. письмо

• 19-10-2016, 17:48
• • 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 0

В 2015 году, в ходе I Всероссийского форума по идиопатической тромбоцитопенической пурпуре был учрежден Всероссийский день ИТП - 20 октября. Предлагаем вашему вниманию посвященный ему пресс-релиз. Скачать пресс-релиз 

• 29-06-2016, 12:11
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 1

Общества пациентов и благотворительные фонды не видят поддержки здравоохранения в антикризисном плане Правительства Российской Федерации и повторно обращаются с открытым письмом к Президенту Российской Федерации и Правительству Российской Федерации

ПРЕСС-РЕЛИЗ Общественные организации пациентов и благотворительные фонды бьют тревогу в связи с отсутствием поддержки здравоохранения в антикризисном плане Правительства Российской Федерации. К сожалению, в рамках Плана действий Правительства Российской Федерации, направленных на обеспечение стабильного социально-экономического развития Российской Федерации в 2016 году (утв. Правительством РФ 01.03.2016) были полностью сокращены расходы на поддержку российского здравоохранения, хотя в проекте Плана предусматривалось выделение 45,8 млрд. рублей. В итоговом варианте Плана указано, что объем и источник финансирования, необходимого для сохранения достигнутого уровня лекарственного обеспечения будут определены по итогам работы в I полугодии 2016 г...

• 8-06-2016, 15:48
• • 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 0

Пресс-релиз к Международному дню донора

14 июня Всемирный день донора крови. В мае 2005 года, в ходе Всемирной ассамблеи здравоохранения, министры здравоохранения разных стран мира единодушно приняли заявление о приверженности и поддержке добровольного донорства крови. В резолюции WHA58.3 они постановили ежегодно 14 июня проводить Всемирный день донора крови, дата которого была приурочена ко дню рождения Карла Ландштейнера (1868-1943 г.г.) – австрийского врача и иммунолога, Нобелевского лауреата, открывшего группы крови человека. Всемирный день донора крови – особенный день, отмечаемый в мире в честь безвозмездных доноров крови. Целями этого события являются повышение осведомлённости о необходимости безопасной крови, её компонентов, продуктов и, конечно же, выражение благодарности донорам, добровольно и безвозмездно предоставляющим свою кровь для спасения человеческой жизни.

• 18-04-2016, 17:59
• • 80
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 2

В связи с задержками поставок препарата "Октокога альфа" в ряд регионов Всероссийское общество гемофилии обратилось в Министерство здравоохранения РФ с запросом. Был получен ответ. Письмо Всероссийского общества гемофилии Ответ Министерства здравоохранения

• 18-04-2016, 15:55
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 1

Останкинская телебашня приняла участие в праздновании Всемирного дня гемофилии

17 апреля 2016 года Останкинская башня в Москве с помощью подсветки была окрашена в красный цвет, на двух медиаэкранах транслировалась надпись: «Всемирный день гемофилии - World Hemophilia Day». Таким образом Москва приняла участие в акции "Освети красным", чтобы привлечь внимание общественности ко Всемирному дню гемофилии и проблемам людей, страдающих заболеваниями крови. Гемофилия – неизлечимое заболевание крови, в результате которого травмы приводят к трудноостанавливаемым кровотечениям. Долгое время гемофилия считалась исключительно наследственным заболеванием, передающимся по материнской линии мальчикам. Однако в последнее время до 30% случаев гемофилии встречаются в семьях, где не было никакой предрасположенности к этому заболеванию.  

• 3-03-2016, 15:02
• • 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 0

Письмо Министерство здравоохранения в связи с обсуждением проекта Приказа МЗ РФ «Об утверждении перечня медицинских показаний и противопоказаний для санаторно-курортного лечения ...

Всероссийское общество гемофилии обратилось в Министерство здравоохранения в связи с обсуждением проекта Приказа МЗ РФ «Об утверждении перечня медицинских показаний и противопоказаний для санаторно-курортного лечения взрослого и детского населения Российской Федерации (кроме больных туберкулезом)». письмо проект приказа: http://regulation.gov.ru/projects#npa=36673

• 9-11-2015, 17:53
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 2

Резолюция VI Съезда Всероссийского общества гемофилии и VII Всероссийской научно-практической конференции по гемофилии

На VI Съезде Всероссийского общества гемофилии 17 октября 2015 г. и VII Всероссийской научно-практической конференции по гемофилии 19 октября 2015 г. была принята резолюция. Текст документа

• 29-10-2015, 13:45
• • 80
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 3

К вопросу защиты заявок на 2017 год

Дорогие друзья! Как вы уже знаете в эти дни в МЗ РФ проходит защита региональных заявок на 2017 год по программе 7 нозологий. Почти все регионы перевели определенное количество пациентов на "мороктоког альфа" (отечественный рекомбинантный фактор VIII). При этом МЗ РФ спрашивает представителей регионов поставили ли они в известность самих пациентов о переводе на другой МНН (международное непатентованное наименование лекарственного препарата) и все отвечают, что с пациентами переговорили и те дали свое согласие. Сейчас мы это проверить не можем, т.к. у нас нет списка по заявкам, но МЗ РФ выборочно постарается это проверить само. Мы должны понимать, что перевод пациента на другой МНН должен быть согласован с ним...

• 29-05-2015, 15:54
• • 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 0

Письмо Минздрава РФ по общественным советам и школам пацентов 2015

Минздрав России считает возможным рекомендовать органам государственной власти субъектов Российской Федерации в сфере охраны здоровья и советам общественных организаций по защите прав пациентов, созданным при этих органах государственной власти, развивать сотрудничество с общественными объединениями по защите прав граждан в сфере охраны здоровья и содействовать в проведении «школ пациентов». скачать письмо

• 16-04-2015, 17:31
• • 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 0

Пресс-релиз к Всемирному дню гемофилии

Предлагаем вашему вниманию пресс-релиз к Всемирному дню гемофилии 2015. Скачать пресс-релиз

• 1-12-2014, 12:41

План региональных конференций ВОГ на 2015 г.

План утвержден на заседании ЦП ВОГ 28 ноября 2014. Скачать

• 1-12-2014, 12:34

План работы ВОГ на 2015 г.

План утвержден на заседании ЦП ВОГ 28 ноября 2014. Скачать