• 19-01-2018, 18:27
• • 80
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 2

План работы ВОГ на 2018 год

Предлагаем вашему вниманию план работы Всероссийского общества гемофилии на 2018, официально утверждённый руководством организации.

• 19-05-2017, 16:53
• • 20
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 2

Презентация Ю.А.Жулёва от 14.05.2017

Слайды к докладу Ю.А.Жулёва на совещании в день посещения завода СКОПИНФАРМ 14 мая 2017 года.

• 18-04-2017, 17:45
• • 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 0

Минздрав России попросил выделить дополнительно 8,7 млрд рублей на лечение пациентов по программе «7 высокозатратных нозологий»

Во Всемирный день гемофилии в пресс-центре МИА «Россия сегодня», обсуждая результаты уникального 10-летнего исследования «Качества жизни больных гемофилией» и перспективы лечения пациентов в России, участники пришли к выводу, что для сохранения достигнутых результатов по государственной программе «7 высокозатратных нозологий» необходимо выделить еще 8,7 млрд рублей. Благодаря программе больные гемофилией уже сейчас ведут полноценный образ жизни. Однако, задержка финансирования может перечеркнуть многолетние достижения программы.

• 4-04-2017, 16:05
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 2

Пресс-релиз ко Всемирному дню гемофилии 2017

17 апреля во Всемирный день гемофилии мы можем констатировать, что благодаря федеральной программе льготного лекарственного обеспечения значительно повысилось качество жизни больных гемофилии, однако, недостаточное финансирование программы может перечеркнуть все многолетние достижения...

• 27-03-2017, 17:44
• • 60
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 4

Минздрав сообщил количество больных гемофилией в России

Всероссийское общество гемофилии получило информацию из Министерства здравоохранения о количестве больных гемофилией и болезнью Виллебранда с разбивкой по регионам России. Данная информация предназначена для реализации программы «Школ гемофилии», а также для анализа количества пациентов, получающих терапию в рамках программ льготного лекарственного обеспечения. Мы благодарим Минздрав РФ за содействие в данном вопросе.

• 30-01-2017, 14:36
• • 60
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 3

Медико-генетическое консультирование и генетическая диагностика бесплатно

Всероссийский союз пациентов информирует, что благодаря полученному бюджетному финансированию ФГБНУ "Медико-генетический научный центр" получил возможность оказывать первичную медико-санитарную медицинскую помощь по профилю «Генетика» (медико-генетическое консультирование и генетическую диагностику) на бюджетной (бесплатной) основе пациентам с подозрением на наследственное или врожденное заболевание в рамках выполнения Государственного задания на 2017 год.

• 1-12-2016, 12:38
• • 80
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 2

Запросы в МЗ РФ

На прошлой неделе Всероссийское общество гемофилии обратилось к Министерству здравоохранения РФ с двумя запросами: разъяснить порядок выдачи факторов свертывания крови с т.н. «плавающей» дозировкой и разъяснить порядок перевода лекарственной терапии пациентов с препарата одного МНН, на препарат другого, в рамках одной группы одной группы анатомо-терпапевтическо-химической классификации .

• 22-11-2016, 12:12
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 1

Письмо в МЗ МО о ситуации с обеспечением больных ИТП препаратами

В Московской области сложилась критическая ситуация с лекарственным обеспечением больных ИТП. Произошло это в связи с тем, что Минздрав региона закупил только один препарат из двух, требующихся больным иммунной тромбоцитопенией. В результате, пациенты с противопоказаниями, нежелательной реакцией или отсутствием клинического эффекта на закупленный препарат не могут перейти на терапию вторым препаратом. Всероссийское общество гемофилии, в настоящее время защищающее интересы пациентов с ИТП, обратилось в Министерство здравоохранения Московской области с письмом, призывающим разобраться в сложившейся ситуации. письмо

• 19-10-2016, 17:48
• • 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 0

20 октября - Всероссийский день ИТП

В 2015 году, в ходе I Всероссийского форума по идиопатической тромбоцитопенической пурпуре был учрежден Всероссийский день ИТП - 20 октября. Предлагаем вашему вниманию посвященный ему пресс-релиз. Скачать пресс-релиз

• 29-06-2016, 12:11
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 1

Общества пациентов и благотворительные фонды не видят поддержки здравоохранения в антикризисном плане Правительства Российской Федерации и повторно обращаются с открытым письмом к Президенту Российской Федерации и Правительству Российской Федерации

ПРЕСС-РЕЛИЗ Общественные организации пациентов и благотворительные фонды бьют тревогу в связи с отсутствием поддержки здравоохранения в антикризисном плане Правительства Российской Федерации. К сожалению, в рамках Плана действий Правительства Российской Федерации, направленных на обеспечение стабильного социально-экономического развития Российской Федерации в 2016 году (утв. Правительством РФ 01.03.2016) были полностью сокращены расходы на поддержку российского здравоохранения, хотя в проекте Плана предусматривалось выделение 45,8 млрд. рублей. В итоговом варианте Плана указано, что объем и источник финансирования, необходимого для сохранения достигнутого уровня лекарственного обеспечения будут определены по итогам работы в I полугодии 2016 г...

• 8-06-2016, 15:48
• • 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 0

Пресс-релиз к Международному дню донора

14 июня Всемирный день донора крови. В мае 2005 года, в ходе Всемирной ассамблеи здравоохранения, министры здравоохранения разных стран мира единодушно приняли заявление о приверженности и поддержке добровольного донорства крови. В резолюции WHA58.3 они постановили ежегодно 14 июня проводить Всемирный день донора крови, дата которого была приурочена ко дню рождения Карла Ландштейнера (1868-1943 г.г.) – австрийского врача и иммунолога, Нобелевского лауреата, открывшего группы крови человека. Всемирный день донора крови – особенный день, отмечаемый в мире в честь безвозмездных доноров крови. Целями этого события являются повышение осведомлённости о необходимости безопасной крови, её компонентов, продуктов и, конечно же, выражение благодарности донорам, добровольно и безвозмездно предоставляющим свою кровь для спасения человеческой жизни.

• 18-04-2016, 17:59
• • 80
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 2

Переписка ВОГ и Минздрава в связи с задержками поставок препарата "Октоког альфа"

В связи с задержками поставок препарата "Октокога альфа" в ряд регионов Всероссийское общество гемофилии обратилось в Министерство здравоохранения РФ с запросом. Был получен ответ. Письмо Всероссийского общества гемофилии Ответ Министерства здравоохранения

• 18-04-2016, 15:55
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 1

Останкинская телебашня приняла участие в праздновании Всемирного дня гемофилии

17 апреля 2016 года Останкинская башня в Москве с помощью подсветки была окрашена в красный цвет, на двух медиаэкранах транслировалась надпись: «Всемирный день гемофилии - World Hemophilia Day». Таким образом Москва приняла участие в акции "Освети красным", чтобы привлечь внимание общественности ко Всемирному дню гемофилии и проблемам людей, страдающих заболеваниями крови. Гемофилия – неизлечимое заболевание крови, в результате которого травмы приводят к трудноостанавливаемым кровотечениям. Долгое время гемофилия считалась исключительно наследственным заболеванием, передающимся по материнской линии мальчикам. Однако в последнее время до 30% случаев гемофилии встречаются в семьях, где не было никакой предрасположенности к этому заболеванию.

• 3-03-2016, 15:02
• • 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 0

Письмо Министерство здравоохранения в связи с обсуждением проекта Приказа МЗ РФ «Об утверждении перечня медицинских показаний и противопоказаний для санаторно-курортного лечения ...

Всероссийское общество гемофилии обратилось в Министерство здравоохранения в связи с обсуждением проекта Приказа МЗ РФ «Об утверждении перечня медицинских показаний и противопоказаний для санаторно-курортного лечения взрослого и детского населения Российской Федерации (кроме больных туберкулезом)». письмо проект приказа: http://regulation.gov.ru/projects#npa=36673

• 9-11-2015, 17:53
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 2

Резолюция VI Съезда Всероссийского общества гемофилии и VII Всероссийской научно-практической конференции по гемофилии

На VI Съезде Всероссийского общества гемофилии 17 октября 2015 г. и VII Всероссийской научно-практической конференции по гемофилии 19 октября 2015 г. была принята резолюция. Текст документа

• 29-10-2015, 13:45
• • 80
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 3

К вопросу защиты заявок на 2017 год

Дорогие друзья! Как вы уже знаете в эти дни в МЗ РФ проходит защита региональных заявок на 2017 год по программе 7 нозологий. Почти все регионы перевели определенное количество пациентов на "мороктоког альфа" (отечественный рекомбинантный фактор VIII). При этом МЗ РФ спрашивает представителей регионов поставили ли они в известность самих пациентов о переводе на другой МНН (международное непатентованное наименование лекарственного препарата) и все отвечают, что с пациентами переговорили и те дали свое согласие. Сейчас мы это проверить не можем, т.к. у нас нет списка по заявкам, но МЗ РФ выборочно постарается это проверить само. Мы должны понимать, что перевод пациента на другой МНН должен быть согласован с ним...

• 29-05-2015, 15:54
• • 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 0

Письмо Минздрава РФ по общественным советам и школам пацентов 2015

Минздрав России считает возможным рекомендовать органам государственной власти субъектов Российской Федерации в сфере охраны здоровья и советам общественных организаций по защите прав пациентов, созданным при этих органах государственной власти, развивать сотрудничество с общественными объединениями по защите прав граждан в сфере охраны здоровья и содействовать в проведении «школ пациентов». скачать письмо

• 16-04-2015, 17:31
• • 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 0

Пресс-релиз к Всемирному дню гемофилии

Предлагаем вашему вниманию пресс-релиз к Всемирному дню гемофилии 2015. Скачать пресс-релиз

• 1-12-2014, 12:41

План региональных конференций ВОГ на 2015 г.

План утвержден на заседании ЦП ВОГ 28 ноября 2014. Скачать

• 1-12-2014, 12:34

План работы ВОГ на 2015 г.

План утвержден на заседании ЦП ВОГ 28 ноября 2014. Скачать

• 15-04-2014, 17:16
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 1

Пресс-релиз Всероссийского общества гемофилии к Международному дню гемофилии – 17 апреля 2014 г.

Всемирная федерация гемофилии и Всемирная организация здравоохранения с 1989 года объявили 17 апреля Международным днем гемофилии. Международный день гемофилии призван привлечь внимание общественности к проблемам больных гемофилии и способствовать улучшению качества их жизни. Гемофилия – редкое наследственное заболевание крови, которым страдает 1 человек из 10 000. Гемофилия характеризируется пониженной свертываемостью крови, проявляется в виде частых кровотечений и кровоизлияний в суставы, мышцы и внутренние органы, что приводит к тяжелым поражениям опорно-двигательной системы. В России диагноз "гемофилия" поставлен более 7 тысячам человек. Лечение больных гемофилией в домашних условиях позволило в несколько раз уменьшить количество госпитализаций, дети с гемофилией посещают занятия в общеобразовательных школах, имеют возможность заниматься многими видами спорта наравне со своими здоровыми сверстниками.

• 1-04-2014, 13:39
• • 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 0

Письмо ВОГ в МЗ РФ по количеству больных гемофилией в регистре Министерства

Письмо на имя В.И.Скворцовой с просьбой предоставить количество больных гемофилией в регистре Министерства здравоохранения Российской Федерации. Текст письма

• 1-04-2014, 13:30
• • 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 0

Письмо ВОГ в МЗ РФ по вопросам лекарственного обеспечения больных гемофилией в Крыму и г. Севастополь

Письмо Всероссийского общества гемофилии на имя Министра здравоохранения России В.И. Скворцовой по вопросам лекарственного обеспечения больных гемофилией в Крыму и г. Севастополь текст письма

• 23-10-2013, 14:01
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 1

Ответ МЗ РФ по финансовым нормативам на высокозатратные нозологии на 2014 г.

Как ранее отмечал в своем комментарии Ю. А. Жулёв, МЗ РФ подтвердило, что финансовый норматив в 35 093 руб. не является максимальной суммой на которую должен ориентироваться врач при назначении лекарственного средства. Финансовый норматив - Распоряжение Правительства Российской федерации от 16.08.13 Письмо Всероссийского союза пациентов в МЗ РФ по финансовому нормативу в высокозатратных нозологиях Ответ МЗ РФ по финансовым нормативам на 2014 г.

• 23-10-2013, 13:42
• • 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 0

Письмо ВСП в МЗ РФ по финансовому нормативу в высокозатратных нозологиях

текст письма

• 17-09-2013, 16:05
• • 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 0

Ответ МЗ РФ на Письмо Всероссийского общества гемофилии от 24.07.2013

Министерство здравоохранения ответило отказом на наше письмо с просьбой рассмотреть вопрос о предоставление прав бригадам скорой помощи применять факторы свертывания крови, находящиеся на руках пациентов. Подобный ответ нас не устраивает и мы будем продолжать переговоры по данному вопросу. текст письма из МЗ РФ -

• 12-08-2013, 15:13
• • 80
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 2

Письмо Всероссийского общества гемофилии на имя министра здравоохранения В.И.Скворцовой от 24.07.2013

Всероссийское общесво гемофилии обратилось к Министру здравоохранения В.И.Скворцовой с просьбой рассмотреть вопрос о предоставление прав бригадам скорой помощи применять факторы свертывания крови, находящиеся на руках пациентов. текст письма

• 9-07-2013, 18:30
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 1

Пресс-релиз ВОГ о визите Криса Бомбардье

Всероссийское общество гемофилии радо проинформировать вас о прибытии в Россию Криса Бомбардье. Крис Бомбардье 27-летний американский альпинист, путешественник и общественный деятель. Он входит в совет директоров международной благотворительной организации, помогающей больным гемофилией «Спаси одну жизнь» (Save One Life). В частности, он помог организовать лабораторию для исследования свертывающей системы крови и гематологический центр в Кении. При этом он сам страдает тяжелой формой гемофилии. В течение двух последних лет Крис начал осуществлять задачу по покорению высочайших вершин шести частей света. Если это ему удастся, он станет первым больным гемофилией, совершившим подобное. Ему уже покорились: Аконкагуа в Южной Америке и Килиманджаро в Африке.

• 25-03-2013, 13:16
• • 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 0

Пресс-релиз по итогам конкурса "Английский мост"

Завершен Всероссийский конкурс на знание английского языка «Английский мост», проводившийся среди молодых людей, больных гемофилией. Предлагаем вашему вниманию пресс-релиз Всероссийского общества гемофилии, посвященный данному событию.

• 15-08-2012, 15:23
• • 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 0

12 АВГУСТА – день рождения Цесаревича Алексея

С чем же пришли мы к 108-ой годовщине со дня рождения нашего старшего «кровного» брата – последнего Российского Цесаревича, страстотерпца Алексея? Да, с 2005 г. мы, российские люди с гемофилией, живём в сказке даже взрослые и даже пожилые: мы попробовали действие чудодейственных препаратов факторов свёртывания крови, как плазматических, так и рекомбинантных. Мы поняли, что значит для нас адекватное профилактическое амбулаторное или домашнее лечение высокоочищенными от опасных вирусов препаратами. Благодаря им, мы узнали, как живут и что чувствуют люди с гемофилией в развитых странах. Мы, как взрослые, так и родители ребятишек с гемофилией подняли головы и стали мечтать об обычном человеческом счастье: о хорошем образовании, интересной работе, о создании семей, рождении детей и внуков. Теперь мы можем жить жизнью обычных людей и рассказывать им о том, какие же они счастливые...