Ситуация с лекарственным обеспечением

Вопросы, не касающиеся лечения гемофилии
Правила форума
При посещении форума “Гемофилия в России”, Вы принимаете нижеуказанные условия. Если Вы не согласны с одним, или несколькими условиями, пожалуйста, не заходите на форум “Гемофилия в России”. Мы оставляем за собой право изменять данные правила, уведомляя вас об изменениях. При этом мы рекомендуем Вам периодически обращаться к правилам, чтобы быть в курсе всех изменений. Использование форума “Гемофилия в России” после изменения правил подразумевает Ваше с ними согласие.
Вы подтверждаете своё согласие не размещать сообщения оскорбительного, нецензурного, порнографического характера, угроз и призывов к национальной розни, а также прочих материалов, нарушающих законы Российской Федерации. Вы подтверждаете согласие не размещать материалы рекламного характера, объявления о продаже лекарственных средств, медицинского оборудования, товаров медицинского назначения, средств реабилитации. В случае размещения подобных сообщений, администрация форума может заблокировать вашу учетную запись.
Вы соглашаетесь с тем, что администрация форума “Гемофилия в России” оставляет за собой право в любое время по своему усмотрению переместить, закрыть, редактировать, или удалить любую тему и сообщение на форуме. Как пользователь, Вы соглашаетесь с тем, что вся указанная Вами информация будет храниться в базе данных. Предоставленные Вами данные не будут передаваться третьим лицам, за исключением предусмотренных российским законодательством в рамках установленной законодательством процедуры.
Дорогие друзья! По решению руководства Всероссийского общества гемофилии с 26.05.2015 любые новые записи о возможности поделиться лекарственными препаратами, в том числе безвозмездно, будут удаляться.
Если у вас случайно возникли излишки препаратов, то просим обращаться в вашу региональную организацию Всероссийского общества гемофилии, к окружному представителю ВОГ или в центральный офис в Москве.

Ситуация с лекарственным обеспечением

Сообщение Абрамович Сергей » 24 янв 2022, 23:48

Здравствуйте форумчане и посетители форума.
Не хотел начинать новую тему, но не дождался никакой реакции и поэтому продолжу начатое.
Вот предистория:
"Итак. На форуме гробовая тишина, по неделям ни одного сообщения. Но дело не в этом. Дело в том, что уполномоченные, так сказать "админы", не доводят до сведения людей информацию о состоянии положения с закупками лекарств.
Не получил VIII фактор в декабре, подумал что предновогодняя запарка. Не получил фактор в январе.
Звоню президенту регионального отделения гемофиликов - и что я слышу? не состоялся аукцион по закупке. Вроде должен состояться в феврале. Следовательно, получу в самом лучшем случае в марте.
Вопрос - почему контора нет доводит до сведения больных о состоянии с обеспечением фактора по регионам? Ведь уважаемый Жулёв Ю.А. и вся команда знает об этом положении!
Если бы у меня была информация об этом положении, разве я, как дурак, израсходовал бы свои лекарства? Я постарался бы растянуть их на больший промежуток времени, в крайнем случае, ставил бы только по требованию, а не профилактически. У меня было бы время связаться с краевой гематологией и выяснить, как быть в экстреннном случае. У нас, в Краснодаре в госпитализации гемофиликам отказано.
В результате остался практически вообще без запаса, и как буду выкручиваться, я не знаю.
Спасибо за такую "заботу".
Я проживаю в ЮФО, огромное спасибо нашему президенту Лиховицкой Ирине Николаевне, она очень душевный человек и в прошлом году уже выручала меня лекарствами. Я ей очень благодарен!

Надеюсь, моя просьба о своевременном информировании будет услышана. Это будет на пользу всем.
Как говорится - лучше горькая правда...

С уважением ко всем и пожеланиями не болеть - Сергей."
Абрамович Сергей
 
Сообщения: 5
Зарегистрирован: 16 июл 2019, 22:24

Re: Ситуация с лекарственным обеспечением

Сообщение Абрамович Сергей » 25 янв 2022, 00:04

Вот это было написано на прошлой неделе. Ни ответа, ни привета! Как будто админ форума и не видел
ничего. А ведь я обращался по сути, к Жулёву. Но он человек занятой, ему не до таких мелочей!
Обращаюсь теперь непосредственно к нему самому:

Уважаемый Жулёв Ю.А. Прошу Вас наладить информационное обеспечение по ситуации с лекарственным обеспечением больных гемофилией по регионам. Это жизненно необходимо для того, что бы было возможным самому регулировать расходование лекарственных средств в условиях нерегулярного обеспечения VIII фактором.
Я полагаю, что Вам не нужно объяснять в подробностях все нюансы этой темы.
Прошу вас отнестись с пониманием.
С уважением Сергей.
Абрамович Сергей
 
Сообщения: 5
Зарегистрирован: 16 июл 2019, 22:24

Re: Ситуация с лекарственным обеспечением

Сообщение forum admin » 27 янв 2022, 01:27

Уважаемый Сергей и все пациенты! С проблемой нехватки факторов мы столкнулись еще в первом квартале 2020 года. Обратите внимание на статью в журнале Геминформ за 2020 год стр.2-3 https://hemophilia.ru/news/1337-anons-novyj-nomer-zhurnala-geminform.html.
В выступлениях Ю.А.Жулёва на вебинарах для пациентов и на наших ресурсах мы регулярно информируем наше пациентское сообщество об имеющихся проблемах. От пациентских организаций было направлено коллективное письмо о дефиците жизненно важных препаратов, а от имени ВОГ было отправлено письмо президенту страны В.В. Путину о необходимости увеличения финансирования программы «14 ВЗН».

Обращаемся ко всем: если происходит уменьшение дозировок, задержка или полный отказ с выдачей препаратов, просим в первую очередь незамедлительно информировать ваших региональных руководителей общества гемофилии. Не ждать неделями, а сразу сообщать о проблемах. Контакты всех региональных организаций можно найти здесь: https://hemophilia.ru/regions.html. Также обязательно ставить в известность об имеющихся проблемах лечащего врача и главного гематолога в своём регионе.
Путь к защите прав пациентов - активная позиция самих пациентов. Прочитайте, как и зачем писать письменные обращения: https://hemophilia.ru/news/1348-put-k-zaschite-prav-pacientov-aktivnaja-pozicija-samih-pacientov.html

Кроме того, всегда напоминаем: каждый пациент с гемофилией должен иметь какой-то запас фактора на непредвиденные ситуации, будь то экстренное внеплановое оперативное вмешательство, либо перебои в лекарственном обеспечении.

Чтобы быть в курсе новостей, рекомендуем подписаться на наши актуальные информационные площадки: Подборка официальных онлайн ресурсов ВОГ https://hemophilia.ru/news/1408-podborka-oficialnyh-onlajn-resursov-vog-dlja-pacientov.html. В 2022 году настоящий форум будет полностью закрыт в связи с переходом на новый сайт. Работы ведутся, будем сообщать о предстоящих изменениях.
Аватара пользователя
forum admin
Администратор
 
Сообщения: 27
Зарегистрирован: 06 фев 2012, 12:58

Re: Ситуация с лекарственным обеспечением

Сообщение forum admin » 27 янв 2022, 01:43

Также напоминаем о работе бесплатной Горячей линии для пациентов с гемофилией, болезнью Виллебранда и ИТП (имунной тромбоцитопенической пурпуре) 8-800-550-4921.
Звонки принимаются по будним дням с 10 до 16 часов по московскому времени. Можно получить консультации по широкому кругу вопросов.
Аватара пользователя
forum admin
Администратор
 
Сообщения: 27
Зарегистрирован: 06 фев 2012, 12:58


Вернуться в Общий форум

Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 6

cron