7 сентября 2024 в Томске состоялась Школа для пациентов с гемофилией и болезнью Виллебранда. Что это означает для нас – пациентов и близких родственников?
Меня зовут Анна Цыплухина и я мама гемофилика с 25-летним стажем. Кажется, что болезнь близкого человека так долго с нами, что … и говорить и слушать уже нечего. Однако на Школе осознаешь, что это не так. Что опять мы попадаем в зону «слепого пятна» и риски возрастают.
Со временем и новыми лекарствами теряется дисциплина, осознанность при планировании жизни и бытовых мелочей. Забываются простые, но золотые правила жизни без фактора свертывания крови.
Чем же так значима Школа?
Когда в одном месте собираются пациенты (малыши и взрослые), родители и супруги, врачи и активисты ВОГ – возрастает уверенность, что невозможно остаться без помощи в самой сложной ситуации.
Огромная благодарность представителям ВОГ: Людмиле Игоревне Громовой, представителю ВОГ в СФО, Александру Викторовичу Кузнецову, Президенту Томской организации ВОГ за презентацию об истории и деятельности общества. В докладах было рассказано о возможностях организации, форматах участия в деятельности ВОГ, возможностях получения поддержки и помощи.
Школа позволила еще раз встретиться с человеком, который являлся ангелом-хранителем наших детей – Зинаидой Антоновной Маевской, заслуженным врачом Российской Федерации.
Хрупким мальчикам нужны очень заботливые руки и небезразличные души. Томску очень повезло с самоотверженными гематологами.
Гость из Санкт-Петербурга, Солдатенков Виталий Евгеньевич, к.м.н, руководитель хирургического отделения ФГБУ «Российский НИИ гематологии и трансфузиологии» ФМБА России, удивил не только пациентов, но и томских врачей своим взглядом на артропатии.
Даже с профилактическими инъекциями современными препаратами артропатий не меньше, они становятся «коварны и скрытны». Наше внимание притупляется, а суставы получают постоянные микроповреждения. Все советы опытного хирурга были записаны по пунктам: от дисциплины профилактики до высоких ботинок с плотной шнуровкой. Очень важные моменты – когда и с какими вопросами обращаться при травмах, болях, некомфорте в суставах.
Как оценить значимость информации, которую дали врачи на Школе? Ее не получишь на разовой консультации на приеме у гематолога, ее не расскажет хирург в поликлинике (сам не знает).
Возможно, эта Школа кому-то улучшит качество жизни, а кому-то продлит жизнь. Это бесценно.
Первые школы для нас, мам совсем маленьких детишек, организовывали Зинаида Антоновна Маевская и Лариса Федоровна Десятова в детском отделении Клиник СибГМУ. Как бы мы справлялись? Как двигались бы с детьми по таким твердым жизненным дорожкам без этих встреч?
Получать навыки внутривенных инъекций мне пришлось в медицинском колледже при СибГМУ. Договариваться самой, получить несколько уроков, а как иначе использовать возможности новых тогда еще препаратов? 7 сентября у каждого родителя и пациента была возможность освоить практику внутривенного и подкожного введения на Школе. А это значит – жизнь будет продолжаться и расцветать всеми возможностями современности!
Ждем таких встреч с благодарностью и великим уважением к организаторам!
