«Школа гемофилии: «Для сохранения здоровья пациентов с гемофилией дорога каждая секунда!»
25 мая 2024 года в преддверии Международного дня защиты детей в конференц-зале «Меркурий» Отеля 50/60 г. Омска по адресу Ул. Щербанёва дом 20 состоялся информационный семинар для пациентов. В обучающем мероприятии приняли участие 29 взрослых и 6 детей с нарушениями свёртывания крови.
Открыла мероприятие представитель ВОГ в СФО Л.И. Громова, которая отметила, что одной из главных задач проведения Школ гемофилии в нашем регионе и регионах Сибири мы видим объединение тандема врач-пациент. Важно наметить совместный план работы и решить существующие проблемы с помощью экспертов и спикеров мероприятия.
В первой части семинара речь шла о важности мультидисциплинарного подхода, значимости правильно подобранной терапии и необходимой профилактики в лечении гемофилии.
Почетными гостями мероприятия стали:
В ходе дискуссии на семинаре обсуждалась тема лечения гемофилии у детей и взрослых на протяжении последних лет в России, какие современные открытия смогли улучшить качество жизни пациентов, тема лечения гепатита С у больных гемофилией и болезнью Виллебранда, вопросы по лабораторной диагностике и оказания стоматологической помощи в г. Омске.
В жизни у больных гемофилией происходят разные ситуации, при решении которых требуется незамедлительная экстренная помощь профессионалов. При этом дорога каждая секунда и промедление может стоить слишком дорого. Поэтому на Школе гемофилии мы говорили об оказании медицинской помощи специалистами различного профиля в Омске и Омской области для пациентов с гемофилией и болезнью Виллебранда. Обсуждали вопросы по лабораторной диагностике, об оказании ортопедической и хирургической помощи пациентам с гемофилией, а также об оформлении квоты на ВМП и др. Необходимо издание приказа по маршрутизации пациентов с гемофилией в г. Омске и Омской области.
В настоящее время главным внештатным гематологом Е.Г. Кирилловой совместно с представителями Омского Минздрава редактируется Алгоритм взаимодействия подразделений Центра по оказанию медицинской помощи пациентам в возрасте старше 18 лет с врожденными нарушениями свертываемости крови. Мы верим и надеемся, что в скором времени документ будет подготовлен и именно мультидисциплинарный и индивидуальный подход поможет сохранить здоровье многим пациентам не только с гемофилией, но и с другими нарушениями свёртывающей системы крови.
В целях оздоровления и получения санаторно-курортного лечения вице-президент Омской организации ВОГ Елена Цаан проинформировала всех присутствующих об ежегодном заполнении и предоставлении в ЕСФ формы 070-У. Слушатели школы получили информацию о Приказе № 281н по организации санаторно-курортного лечения для больных гемофилией: артропатия при гемофилии включена в показания прохождения санаторно-курортного лечения у детей, у взрослых - показания к санаторному лечению - по общим основаниям при поражении опорно-двигательного аппарата.
Школа гемофилии включила в себя и практическое занятие. Медсестра Клинического медико-хирургического центра (КМХЦ) Ольга Геннадьевна Ястребова продемонстрировала пациентам методы внутривенного и подкожного введения препаратов.
Пока взрослые слушали лекции, волонтёры занимались с детьми художественным творчеством, рисовали и лепили из пластилина различные поделки, читали книжки, проходя таким образом своеобразную терапию.
Лекции и практические занятия, подарки для детей, вкусный обед с задушевными беседами среди единомышленников – таким запомнилось обучающее мероприятие каждому слушателю Омской Школы гемофилии.
Участники семинара, выражая благодарность Всероссийскому обществу гемофилии и его президенту Юрию Александровичу Жулёву, отмечали, что по итогам семинара они не только приобрели новые знания, получили полезную и необходимую информацию, но и зарядились позитивной энергией, пообщались и познакомились друг с другом.
Омская организация ВОГ благодарит всех спикеров и слушателей за активное участие в работе Школы гемофилии! Особые слова благодарности доктору гематологу из Московской Морозовской больницы Инне Николаевне Лаврентьевой!
Желаем всем крепкого сибирского здоровья, новых достижений и открытий! До новых встреч!
С уважением, представитель ВОГ в СФО Людмила Игоревна Громова
20.05.2024
