23 мая 2026 года при поддержке Всероссийского общества гемофилии (ВОГ) прошёл информационный семинар «Школа гемофилии и болезни Виллебранда» в Омске. Важно отметить, что такие семинары в первую очередь выступают ключевым инструментом поддержки пациентов и их родственников в регионах Сибири. Они служат самым доступным и достоверным источником информации для повышения уровня осведомлённости по всем аспектам заболевания и защите прав пациентов. В рамках занятий «Школы гемофилии» совместно с врачами различных специальностей часто удаётся найти решение проблемы, которые пациенты не могли устранить годами и тем самым улучшить качество их жизни.
Слушатели и спикеры семинара собрались в конференц-зале «Северный» Гостиница «Турист» г. Омска, по адресу улица Броз Тито. 48 человек – пациенты с гемофилией и болезнью Виллебранда, врачи - гематологи, заведующий лабораторией генной инженерии ФГБУ "НМИЦ гематологии" Минздрава РФ, руководитель экспертного состава №3 ФКУ «ГБ МСЭ по Омской области», преподаватель и студенты Ом ГМУ – были приглашены к участию в мероприятии.
Программа семинара. Доклады и спикеры:
Семинар предоставил площадку для обсуждения комплекса вопросов, связанных с гемофилией: от базовых аспектов диагностики и маршрутизации пациентов до тонкостей взаимодействия с медицинскими учреждениями. Участники обсудили новый порядок установления инвалидности и процедуру медико социальной экспертизы, познакомились с видами генетической диагностики и получили рекомендации для женщин, являющихся носительницами гена гемофилии.
Информация о реабилитации охватывала три учреждения: федеральный детский реабилитационный центр «Кораблик», санаторий «Русь» и санаторий «Омский». Были подробно рассмотрены: доступные реабилитационные возможности; программы, адаптированные с учётом потребностей пациентов, включая семьи с детьми с гемофилией. Цель доклада — предоставить пациентам сведения о реабилитационных мероприятиях при гемофилии как в Омске, так и за пределами региона.
О правилах и особенностях профилактического применения концентратов коагуляционных факторов VIII и IX и препаратов подкожного введения рассказала медицинская сестра Клинического медико-хирургического центра (КМХЦ) Ольга Геннадьевна Ястребова.
Каждый присутствующий на семинаре получил комплект информационных материалов, призванных помочь в повседневной жизни с диагнозом: тематические журналы, информационные буклеты, протоколы внутривенного введения факторов свёртывания крови и персональные паспорта для больных гемофилией.
Особую заботу проявили к юным участникам: Омская организация «ВОГ» заранее подготовила для них творческие наборы, включающие альбомы и фломастеры.
От всей души выражаем искреннюю благодарность Всероссийскому обществу гемофилии за поддержку. Особая признательность врачам - ваши доклады были не просто информативными, а по-настоящему поучительными и полезными для всех присутствующих. Отдельное спасибо всем участникам мероприятия за активность и неравнодушие! Желаем всем крепкого сибирского здоровья и надеемся на дальнейшее сотрудничество! До новых тёплых встреч!
С уважением,
представитель ВОГ в СФО Людмила Игоревна Громова
20.05.2024
