25 апреля 2026 года в Санкт-Петербурге прошла межрегиональная Школа гемофилии: встреча старых и новых друзей, медицинских светил и маленьких героев. На площадке «Точка кипения» ГУАП собрались те, кого объединяет «Всероссийское общество гемофилии» (ВОГ). Юбилейный семинар «Школа гемофилии» стал не просто лекцией, а настоящим праздником жизни, который запомнится каждому.
26 апреля 2001 года, четверть века назад, была создана Ленинградская региональная организация ВОГ. Именно этому юбилею и был посвящён семинар.
73 участника – взрослые пациенты, мамы с детьми, врачи с мировым именем и представители государственных структур – собрались вместе.
Семинар открыл тёплым видеообращением президент ВОГ Юрий Александрович Жулёв, в котором поздравил нашу организацию с юбилеем и пожелал всем здоровья и дальнейших успехов в работе.
Продолжила Наталия Геннадиевна Полищук, вице-президент ВОГ, которая не только рассказала о новых проектах поддержки, но и вручила почётные грамоты Петербургским врачам.
Президент Ленинградской РО Александр Иванович Быстров в своём докладе «25 лет помогаем людям» рассказал об истории образования организации, её первом руководителе Владимире Викторовиче Березине, за каждой цифрой его презентации стояла чья-то судьба, чья-то улыбка преодоления.
С докладом «Открытые нерешённые вопросы» выступила руководитель городского центра по лечению гемофилии, к.м.н. Татьяна Андреевна Андреева. Затем выступал к.м.н. Виталий Евгеньевич Солдатенков, зав. хир. клиники НИИ гематологии, он совершил для пациентов экскурс в хирургию будущего. Валерия Николаевна Константинова, врач-гематолог ГЦЛГ, рассказывала о болезни Виллебранда. Кирилл Александрович Комиссаров врач, хирург НИИ гематологии, нашёл в свой День рождения время приехать к пациентам и выступил с докладом.
В практической части под чутким руководством ст. медсестры НИИ гематологии Нины Николаевны Ткачёвой проходили занятия по внутривенным и подкожным инъекциям. В одной комнате родители учились вводить препарат – ведь от этого зависит жизнь их ребёнка. Дети же, глядя на взрослых, тянулись к шприцам и «бабочкам» без страха, воспринимая это как элемент взрослости.
«Гемофилия может быть интересной» - и это не шутка! Волонтёры – студенты медицинского университета им. Мечникова – под руководством детского психолога Анастасии Владимировны Разумовой из Великого Новгорода организовали мастер-класс. Маленькие пациенты разукрашивали вырезанные из дерева заготовки логотипа общества гемофилии. Глядя на то, с какой гордостью дети дарили свои работы гостям и родителям, у взрослых наворачивались слёзы. Позитив был такой силы, что казалось, стены «Точки кипения» засветились изнутри.
Игорь Валерьевич Авшаров, окружной представитель ВОГ по СЗФО, презентовал настольную игру «Фактор жизни». Учить основы гемофилии через игру – это самый доступный способ.
Также на семинаре был организован Круглый стол с врачами и представителями государственных структур. Слушатели задавали вопросы и получали честные, прямые ответы.
На семинар приехали поздравить коллеги из Иваново, Карелии и Твери, в адрес Натальи Кисляковой, Юлии Накиповой и Елены Осиповой прозвучали слова благодарности за дружбу, которая делает пациентские сообщества единой семьёй. Этот день доказал: гемофилия – это не приговор, а просто стиль жизни, где нужно чуть больше внимания к деталям. Организаторы организовали не просто семинар, а пространство, где каждого обняли, научили, выслушали и накормили.
Из отзывов участников:
Выражаю огромную благодарность Александру Ивановичу, всем спикерам и организаторам.
Я впервые была на таком мероприятии, осталась в приятном шоке. Атомосфера теплая и дружелюбная, как будто встретилась со старыми друзьями, хотя никого не знала ранее. Много полезной информации, всё простым и доступным языком. Наконец-то потренировалась ставить в/в инъекции. Время пролетело быстро и с пользой. Ребёнок так же остался в восторге (очень переживала, что он не высидит). (Юлия Ш.)
Сегодня посетил Школу гемофилии, посвящённую 25-летию Ленинградской региональной организации ВОГ и хочу поделиться своими впечатлениями. Для меня это было что-то новое и очень полезное. Узнал много важной информации, поучаствовал в занятиях и просто отлично провёл время в тёплой, дружеской атмосфере. Особенно ценно было познакомиться с другими «друзьями по крови», которые понимают тебя без лишних слов. Хочу от всего сердца поблагодарить Президента Ленинградской региональной организации ВОГ Быстрова Александра Ивановича за приглашение, поддержку — это действительно важно и ценно. Также отдельное спасибо Авшарову Игорю Валерьевичу за позитив, энергию и отличное настроение на мероприятии! Такие встречи реально объединяют и дают силы двигаться дальше. (Ганиев М.)
Президент Ленинградской РО ВОГ
Быстров А.И.
Больше фотографий можно увидеть в альбоме ВКонтакте https://vk.ru/album-165623486_313267163
