18 апреля 2026 года в Республиканском медико-генетическом центре г. Уфы состоялся информационный семинар для пациентов «Школа гемофилии». Участниками мероприятия стали более 40 человек, многие семьи приехали из отдаленных районов Башкирии.
Сотрудники Республиканского медико-генетического центра в субботний день провели профилактический осмотр всех пациентов, также был осуществлен забор крови на определение уровня фактора свертывания крови VIII и фактора Виллебранда.
Информационная часть Школы началась с выступления Янгировой Динары, руководителя Башкирской региональной организации Всероссийского общества гемофилии на тему "Работа Всероссийского общества гемофилии в Республике Башкортостан: актуальные вопросы, проблемы и их решения".
С особой теплотой и вниманием участники семинара встретили спортсмена Юрия Куянкова. Юрий является 7-кратным чемпионом России по стрельбе из лука, призёром Международных соревнований, он действующий спортсмен сборной России для лиц с ПОДа. Свою спортивную карьеру он начал в родном городе Уфе. Тяжелая форма гемофилии со сложными последствиями не помешала стать ему многократным чемпионом России.
На пациентской школе также выступил Сафронкин Дмитрий Геннадьевич, Член Центрального правления, Представитель ВОГ в ПФО. Тема его доклада "Деятельность Всероссийского общества гемофилии». Он рассказал о работе ВОГ, которое уже более 25 лет меняет жизнь пациентов с различными коагулопатиями в лучшую сторону.
Байбулатова Альфия Фатыховна, врач-гематолог, заведующая КДО Республиканского медико-генетического центра выступила с докладом "Гемофилия, болезнь Виллебранда: современные методы лечения". Альфия Фатыховна также рассказала о важности профилактического осмотра и своевременного обращения к узким специалистам пациентам с гемофилией и болезнью Виллебранда.
В заключении мероприятия Бураков Вячеслав Валерьевич, старший научный сотрудник ФГБУ "Российский НИИ гематологии и трансфузиологии ФМБА России", кандидат медицинских наук, выступил с докладом "Современные представления и методы лечения гемофилической артропатии". Вячеслав Валерьевич подробно рассказал о том, что такое гемофилическая артропатия и указал на важность профилактического лечения. Он наглядно показал последствия отсутствия профилактики введения фактора свертывания крови и уточнил отсроченные риски, как угрозу всей последующей полноценной жизни пациента. Участники Школы смогли задать конкретные вопросы о возможностях оказания ортопедической помощи пациентам ФГБУ "Российский НИИ гематологии и трансфузиологии ФМБА России".
Башкирская региональное организация Всероссийского общества гемофилии от всей души выражает благодарность сотрудникам Республиканского медико-генетического центра за помощь в проведении Школы гемофилии на территории РМГЦ. Надеемся на дальнейшее сотрудничество!
Янгирова Д.Д.,
президент Башкирской РО ВОГ
28.05.2024
