• 14-06-2018, 22:57
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 1

Концентраты фактора свертываемости с удлиненным периодом полувыведения

Дорогие друзья, предлагаем вашему вниманию брошюру, составленную с помощью членов медицинского совета Немецкого общества гемофилии. В этом издании вы найдете информацию о концентратах свертывания крови с увеличенным периодом полувыведения.

• 8-06-2018, 15:01
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 2

Маршрутизация пациентов с врожденными коагулопатиями для прохождения медико-социальной экспертизы

МСЭ – это процедура, по результатам которой эксперты признают человека инвалидом или отказывают ему в этом статусе. Федеральные нормативные документы: Федеральный закон от 24.11.1995 № 181-ФЗ «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации» Правительство РФ: Постановление Правительства РФ от 20.02.2006 № 95 «О порядке и условиях признания лица инвалидом» (в редакции Постановления Правительства РФ от 29 марта 2018 г. № 339). Приказ Министерства труда и социальной защиты РФ от 17.12.2015 №1024н «О классификациях и критериях, используемых при осуществлении медико-социальной экспертизы граждан федеральными государственными учреждениями медико-социальной экспертизы».

• 31-05-2018, 16:56
• • 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 0

Школа гемофилии Ленинградская и Псковская область. Санкт-Петербург 2018

12 мая 2018 года в Санкт-Петербурге в НИИ Детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Р. М. Горбачевой состоялась «Школа гемофилии» для больных гемофилией и другими коагулопатиями, проживающими в Ленинградской и Псковской областях. На уроках присутствовали и взрослые, и дети больные гемофилией с родителями...

• 29-05-2018, 22:33
• • 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 0

Экскурсия в село Яковлево, мемориал «Курская дуга»

 В очередной раз, наше сообщество, вернее уже дружная семья отправилась на экскурсию за село Яковлево, расположенное на границе Белгородской и Курской областей. Там находится мемориал «Курская дуга». В исторических сводках можно найти описание, как бой на высоте 254,5 м.

• 24-05-2018, 18:30
• • 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 0

"Школа гемофилии" в Костроме. Весна 2018

19 мая 2018 года в конференц-зале замечательной гостиницы «Аристократ» города Кострома состоялся очередной семинар "Школа гемофилии". Несмотря на сильный дождь и ветер, на огромную протяженность Костромской области, пациенты собрались. Присутствовало 20 человек: пациенты, родители детей с гемофилией, детский гематолог.

• 24-05-2018, 15:30
• • 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 0

ИнваЭкспо. Общество для всех

С 12 по 14 сентября в Москве будет проходить выставка «ИнваЭкспо. Общество для всех» (до 2017 года - «Реабилитация. Доступная среда») - социально направленный проект по ознакомлению с положительным опытом в отрасли и продвижению лучших достижений в субъекты Российской Федерации...

• 23-05-2018, 18:05
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 1

Награждение Международного обучающего центра гемофилии Петербурга

 23 мая 2018 г. на конгрессе гемофилии, проходящем в Великобритании, произошло награждение почетной грамотой Всемирной федерации гемофилии Международного обучающего центра гемофилии Петербурга под руководством Андреевой Татьяны Андреевны за выдающиеся успехи и отличное проведение программы сотрудничества центра гемофилии со специалистами стран СНГ.

• 18-05-2018, 12:46
• • 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 0

"Школа гемофилии" в Благовещенске

28 апреля 2018 года в г. Благовещенск прошла «Школа гемофилии». Мероприятие состоялась в конференц-зале гостиницы «Красная». На встрече присутствовали пациенты с гемофилией, члены их семей, желающие. Мероприятие было посвящено теме хронического вирусного гепатита...

• 16-05-2018, 14:10
• • 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 0

Школа ИТП в Благовещенске

27 апреля 2018 года в г. Благовещенск прошла школа для пациентов с идиопатической тромбоцитопенической пурпурой (ИТП). На встрече присутствовали пациенты с диагнозом ИТП, члены семей, врачи ГАУЗ АО «Амурская областная клиническая больница», желающие. На встрече присутствовали главный гематолог ДФО Хабаровского края Мансветова Е. Ф., член ЦП ВОГ Гончаров Д. И., старший научный сотрудник ФГБУ «НМИЦ им. В. А. Алмазова» Стадник Е. А., доктор медицинских наук, доцент кафедры госпитальной терапии Амурской государственной медицинской академии (АГМА), Войцеховский В. В...

• 11-05-2018, 14:33
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 1

Отдых в пионерском лагере имени Гагарина

В конце апреля, состоялось мероприятие, приуроченное к Всемирному дню гемофилией. Группа в количестве 16 человек (из них 10 человек детей) на сутки выехали в пионерский лагерь имени Гагарина, в живописное место в сосновом бору. Дети были из Белгорода, районов (Белгородского, Ивнянского, Яковлевского). Погода была просто замечательная: тепло и почти сухо после вчерашнего ливня.

• 8-05-2018, 14:00
• • 20
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 1

Занятие в Омской Школе Гемофилии: проблемы + пути их решения = качество жизни пациентов

Очередной информационный семинар в рамках занятий Школы гемофилии состоялся в Омске 21 апреля 2018 года. В качестве почетного гостя в семинаре приняла участие Н. И. Зозуля, доктор медицинских наук, заведующая научно-консультативным отделом коагулопатий ФГБУ «Национальный медицинский исследовательский центр гематологии", г. Москва.

• 27-04-2018, 15:10
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 1

20 лет вместе!

В апреле этого года, исполнилось 20 лет Калужской региональной организации Всероссийского общества гемофилии. 21 апреля, в выходной день, члены организации, добровольцы, гости собрались на торжественное мероприятие в уютном помещении ГБУ КО КК Ц СОН «Забота», директор В. В. Никишина. Участниками праздника стали больные с врождёнными коагулопатиями из Калуги, Обнинска, Боровского, Бобынинского, Ферзиковского, Дзержинского и других районов Калужской обл.

• 27-04-2018, 11:34
• • 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 0

Школы для пациентов с хроническими вирусными гепатитами 19 и 20 мая

19 и 20 мая 2018 г. состоится очередной цикл занятий Школы для пациентов с хроническими вирусными гепатитами .  Как всегда, занятия проводятся бесплатно и анонимно.  На занятиях будут подробно рассмотрены современные представления о вирусных гепатитах, диагностике, лечении и образе жизни при этих заболеваниях. У Вас будет возможность встретиться с ведущими гепатологами, задать интересующие Вас вопросы, а также получить информационные материалы...

• 25-04-2018, 01:04
• • 80
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 1

Всемирный день гемофилии и Национальный день донора в России. Дайджест

Всемирный день гемофилии Национльный день донора широко отмечались в нашей стране. Предлагаем вашему дайджест мероприятий

• 25-04-2018, 00:08
• • 80
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 8

Инновационные лекарства подкожного введения

В скором времени для пациентов с гемофилией станут доступны новые методы поддерживающей терапии. Инновационные лекарства вводятся подкожно, что позволяет избежать неприятных ощущений при внутривенном введении. Но главный прорыв – частота инъекций существенно сократится: до одного раза в месяц. Процедура хорошо переносится, что особенно важно для маленьких пациентов. Инновационный подход к лечению поможет значительно повысить качество жизни людей с гемофилией, подарив им надежду на счастливое и успешное будущее.

• 24-04-2018, 18:23
• • 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 0

«Школа гемофилии» в Белгороде. Апрель 2018

 14 апреля 2018 года в Белгороде в конференц-зале гостиницы «Континенталь» состоялся очередной информационный семинар для больных гемофилией «Школа гемофилии». В нем приняли участие 25 человек из Белгорода, из районов Белгородской области (дети, больные гемофилией, родители, детский гематолог, президент Смоленской организации ВОГ). Открыла семинар президент Белгородской региональной организации Всероссийского общества гемофилии Кржеменевская Валентина Павловна...

• 23-04-2018, 15:22
• • 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 0

Открытое письмо пациентских организаций

27 пациентских организаций обратились с открытым письмом к руководству страны в связи с рассмотрением проекта федерального закона № 441399-7 «О мерах воздействия (противодействия) на недружественные действия Соединенных Штатов Америки и (или) иных иностранных государств», внесенный депутатами Государственной Думы. В письме выражается беспокойство возможным запретом или ограничением ввоза на территорию России лекарств из США и (или) иных иностранных государств...

• 20-04-2018, 13:54
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 2

Новый раздел сайта

Дорогие друзья, мы открываем новый раздел сайта, посвященный инновационным препаратм и методам лечения гемофилии "Новое в лечении гемофилии". Следите за обновлением раздела, чтобы оставаться в курсе новых тенденций.

• 17-04-2018, 23:40
• • 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 0

В Москве проведут торжественное мероприятие, посвященное Всемирному дню гемофилии (17 апреля) и Национальному дню донора (20 апреля)

 Сложилось так, что две важнейшие даты для больных гемофилией в нашей стране – Всемирный день гемофилии и Национальный день донора разделяет всего два дня. Всемирный день гемофилии с 1989 года отмечается 17 апреля. Инициатива его проведения принадлежит сразу двум известным международным организациям: Всемирной организации здравоохранения и Всемирной федерации гемофилии. Этот памятный день призван привлечь внимание мировой общественности, политиков, чиновников от сферы здравоохранения, медиков к проблемам людей с нарушениями свертывающей системы крови.

• 17-04-2018, 14:00
• • 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 0

Всемирный день гемофилии

Сегодня отмечается Всемирный день гемофилии и мы ведем регулярно обновляющийся онлайн-дайджест социальных сетей и средств массовой информации, посвященный этому дню. Приглашаем следить за обновлениями вместе.