• 7-07-2020, 18:48
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 1

Обращения ВОГ в Минздрав России от 6 июля 2020

Важные письменные обращения Всероссийского общества гемофилии в Минздрав России

• 6-07-2020, 10:45
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 1

20 лет Всероссийскому обществу гемофилии

Видеопоздравления к 20-летию Всероссийского общества гемофилии

• 3-07-2020, 16:09
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 1

Поздравляем Шушлякова Николая Ивановича

Шушляков Николай Иванович награждён Почётной грамотой губернатора Орловской области

• 1-07-2020, 01:23
• • 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 0

Вечерний разговор. Новый онлайн проект

Приглашаем родителей детей с гемофилией и болезнью Виллебранда к участию в новом онлайн проекте

• 30-06-2020, 11:12
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 1

О ситуации с препаратом "Мороктоког альфа" (Октофактор)

Предлагаем ознакомиться с материалами по вопросу обеспечения пациентов лекарственным препаратом "Мороктоког альфа" (Октофактор)

• 28-06-2020, 16:42
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 1

Письмо Минздрава России о выписывании лекарственных препаратов

Предлагаем ознакомиться с письмом Минздрава России о назначении и выписке рецептов на лекарственные препараты.

• 26-06-2020, 15:38
• • 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 0

Генная терапия гемофилии

Вашему вниманию представляем сайт на русском языке о генной терапии гемофилии, создан компанией BioMarin исключительно для просветительских целей.

• 25-06-2020, 20:39
• • 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 0

Конференция лидеров Европейского консорциума гемофилии

Онлайн конференция лидеров Европейского консорциума гемофилии 2020 начала свою работу и продлится до 27 июня 2020 включительно

• 23-06-2020, 11:42
• • 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 0

Состоялась онлайн школа гемофилии "Одинаковых не бывает"

18 июня 2020 состоялась онлайн школа гемофилии для родителей "Одинаковых не бывает"

• 23-06-2020, 11:30
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 1

Белгород. Фотоконкурс «Я горжусь своей страной»

В Белгороде состоялся фотоконкурс «Я горжусь своей страной». Дети с диагнозом гемофилия представили на конкурс фотографии родного края

• 22-06-2020, 10:00
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 3

Всемирная федерация гемофилии наградила Ю.А.Жулёва

Президенту Всероссийского общества гемофилии Ю.А.Жулёву вручена награда Всемирной федерации гемофилии

• 21-06-2020, 07:05
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 1

День медицинского работника 2020

Наши сердечные поздравления всем медицинским работникам

• 18-06-2020, 14:35
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 1

Вебинар молодых лидеров Европейского консорциума гемофилии

28 - 29 апреля 2020 прошел онлайн семинар молодых лидеров Европейского Консорциума Гемофилии. 20 активистов возрастом от 21 до 30 лет из разных стран Европы, включая Россию, приняли участие.

• 18-06-2020, 10:49
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 1

Генная терапия гемофилии А от Pfizer демонстрирует устойчивый эффект

Генная терапия гемофилии А от Pfizer демонстрирует устойчивый эффект

• 15-06-2020, 20:53
• • 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 0

Анонс! Онлайн школа гемофилии для родителей "Одинаковых не бывает"

"Как не бывает двух одинаковых листьев или двух одинаковых волн, так не бывает и двух одинаковых человеческих историй" ( Грация Деледда, "Свирель в лесу").

• 15-06-2020, 17:58
• • 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 0

Начал работу Всемирный конгресс гемофилии

Виртуальный саммит Всемирной федерации гемофилии начал свою свою работу и продлится по 19 июня 2020 года. Участником может стать каждый

• 15-06-2020, 16:38
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 2

Не стало Андрея Ивановича Воробьёва

15 июня 2020 года, на 92-м году жизни скончался выдающийся советский и российский учёный-гематолог академик Андрей Иванович Воробьев.

• 15-06-2020, 11:22
• • 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 0

Белгород. Физкультурно-оздоровительный праздник

«Мое здоровье в моих руках» - спортивно-оздоровительное мероприятие под таким названием состоялось в Белгороде.

• 14-06-2020, 14:24
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 1

Всемирный день донора крови

14 июня ежегодно отмечается Всемирный день донора крови

• 10-06-2020, 15:20
• • 40
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 1

Белгород. Конкурс рисунков ко Дню защиты детей

В Белгороде ко дню защиты детей состоялся конкурс рисунков, приуроченный к 75-летию Победы в Великой Отечественной войне.

• 9-06-2020, 23:53
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 1

Вместе мы можем всё - итоги конкурса от волонтёров

«ВМЕСТЕ МЫ МОЖЕМ ВСЁ!» - это уже не первый проект, организованный нашими активными волонтёрами Шустовым Алексеем и Духиновым Арсением.

• 5-06-2020, 23:49
• • 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 0

Психологическая гостиная. Методики для снятия тревоги

Новая встреча с психологом Натальей Семёновой. Речь идёт о приёмах и практиках, которые помогут справиться с тревогой

• 1-06-2020, 01:07
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 5

1 июня - день защиты детей

Нашим любимым детям посвящается

• 31-05-2020, 17:05
• • 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 0

Запись вебинара Н.А.Поповой Азбука гемофилии

Запись вебинара Н.А.Поповой "Азбука гемофилии" для пациентов и родителей выложена на нашем официальном YouTube канале

• 29-05-2020, 21:37
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 5

Май 2020 - 20 лет Всероссийскому обществу гемофилии

Трогательный юбилейный подарок к 20-летию Всероссийского общества гемофилии подготовила для всех инициативная группа региональных организаций

• 28-05-2020, 11:57
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 2

Обращение ВСП в Минздрав от 28 мая 2020

В связи с началом подготовки формирования заявок регионов на обеспечение в 2021 году за счет федерального бюджета льготными лекарственными средствами для высокозатратных нозологий В сероссийский союз пациентов запросил Минздрав России о порядке формирования заявок и включении новых лекарственных средств

• 26-05-2020, 19:55
• • 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 0

Госпитализация в Морозовскую больницу пациентов с COVID-19

Управление по работе с обращениями граждан и организации ведомственного контроля качества и безопасности медицинской деятельности Департамента здравоохранения города Москвы

• 26-05-2020, 16:19
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 3

Обращение ВОГ в Минздрав России от 26 мая 2020. Октоког альфа

Продолжается активная работа ВОГ по решению проблемы с обеспечением пациентов препаратом октоког альфа (адвейт). 26 мая 2020 в Департамент лекарственного обеспечения и регулирования обращения медицинских изделий Минздрава России направлено официальное письмо.

• 22-05-2020, 11:34
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 2

Открываем психологическую гостиную

Открываем психологическую гостиную для пациентов и родителей. Ведущей рубрики стала Наталья Семёнова, президент Самарской региональной организации Всероссийского общества гемофилии, профессиональный психолог с многолетней практикой.

• 20-05-2020, 23:58
• • 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 0

Виртуальный саммит Всемирной федерации гемофилии. Июнь 2020

Важнейшее событие года для всех людей, чья жизнь связана с гемофилией Виртуальный саммит Всемирной федерации гемофилии - это серия бесплатных онлайн и записанных сессий, которые пройдут с 14 по 19 июня 2020 года и позволят вам установить контакт с сообществом и расширить свои знания, не выходя из дома или офиса.