• 21-11-2020, 12:57
• • 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 0

Анонс! Вебинар стоматолога О.В. Комовой 28.11.2020

28 ноября 2020, в субботу, состоится вебинар ВОГ на тему "Гемофилия и стоматология. Дети от 0 до 14 лет"

• 18-11-2020, 18:15
• • 60
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 2

COVID-19: специальное интервью для Всероссийского общества гемофилии

Интервью с Алексеем Юрьевичем Ртищевым, главным специалистом по инфекционным болезням у детей в ЦАО и ЮВАО Департамента здравоохранения города Москвы, специально для Всероссийского общества гемофилии

• 17-11-2020, 16:06
• • 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 0

В Рязанской области будут делать лекарство для лечения гемофилии

В Рязанской области будут делать лекарство для лечения гемофилии. Это стало возможным благодаря инвестиционному соглашению между ООО «Скопинфарм» и швейцарской компанией «Sobi». Уже через год оно позволит выпустить на рынок препарат российского производства «Элоктейт».

• 17-11-2020, 15:53
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 1

Запись вебинара Н.В. Дунаевой от 14 ноября 2020

Предлагаем вашему вниманию запись вебинара "Вирусные гепатиты у пациентов с гемофилией и болезнью Виллебранда". Ведущая Дунаева Наталья Викторовна — к.м.н., врач-инфекционист, заведующая поликлиническим соматическим отделением, доцент СПБ ГБУЗ «Центр по профилактике и борьбе со СПИД и инфекционными заболеваниями» (Санкт-Петербург)

• 16-11-2020, 15:34
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 2

Письмо по вопросу подготовки и принятия распоряжения Правительства РФ

Всероссийский союз пациентов обратился к Председателю Правительства Российской Федерации М.В. Мишустину с просьбой ускорить подготовку и принятие распоряжения Правительства Российской Федерации «Об утверждении перечня жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов на 2021 год».

• 12-11-2020, 20:01
• • 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 0

Люди с гемофилией | Неудобные вопросы

Многие думают, что люди с гемофилией умирают от порезов и боятся острых предметов, но все гораздо сложнее...

• 9-11-2020, 18:58
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 1

Обращение ВОГ в Минздрав России от 2 ноября 2020

ВОГ обратилось в Минздрав России в связи со сложной ситуацией, которая сложилась с обеспечением больных гемофилией в рамках реализации федерального централизованного обеспечения ВЗН

• 9-11-2020, 16:37
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 2

ВОГ намерено добиваться включения детей с ИТП в программу финансирования нового Фонда для орфанных заболеваний

ВОГ добивается включения детей с ИТП в программу финансирования лечения за счет дополнительных средств бюджета, полученных от повышения НДФЛ

• 8-11-2020, 10:40
• • 80
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 3

В России зарегистрирован первый рекомбинантный фактор крови VIII пролонгированного действия

В 2020 году в России зарегистрирован первый рекомбинантный фактор крови VIII пролонгированного действия – эфмороктоког альфа (Элоктейт)

• 7-11-2020, 19:31
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 1

Анонс! Вебинар Н.В. Дунаевой 14.11.2020

14 ноября 2020, в субботу , состоится вебинар ВОГ на тему "Вирусные гепатиты у пациентов с гемофилией и болезнью Виллебранда "

• 3-11-2020, 14:18
• • 80
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 4

На пути к принятию инноваций: почему важна скорость внедрения новых разработок

Жулев Ю.А. о доступности инновационных препаратов, новых схемах лечения и уровне доверия между врачом и пациентом

• 1-11-2020, 21:28
• • 80
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 7

Протокол (журнал, дневник) инъекций

Протокол (журнал, дневник) инъекций. Зачем он нужен, что в него писать и где скачать

• 31-10-2020, 23:15
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 2

Запись вебинара П.А. Жаркова от 31 октября 2020

Предлагаем вашему вниманию запись вебинара "Лечение гемофилии у детей". Ведущий д.м.н. П.А. Жарков д, врач-гематолог НМИЦ ДГОИ им. Дм.Рогачева

• 28-10-2020, 21:31
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 3

Ответы производителей лекарственных препаратов на обращение ВОГ

Получены ответы двух фармацевтических компаний на обращение ВОГ к производителям лекарственных препаратов от 22 октября 2020

• 28-10-2020, 17:02
• • 80
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 2

МСЭ: заочное переосвидетельствование инвалидности продлено до марта 2021

Временный порядок признания лица инвалидом действует до 1 марта 2021 г. включительно

• 27-10-2020, 16:08
• • 80
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 4

В Подмосковье открыто отделение детской гематологии

В Одинцовской областной больнице начало работать детское гематологическое отделение

• 26-10-2020, 17:28
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 3

"Боль в гематологии" О.К. Левченко

Пособие О.К.Левченко "Боль в гематологии", издание 2020 года

• 26-10-2020, 15:21
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 2

Обращение ВОГ к производителям лекарственных препаратов

Всероссийское общество гемофилии обратилось к фармпроизводителям в связи с поставками лекарственных препаратов на следующий год

• 26-10-2020, 11:59
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 4

Состоялся слет активистов "Крылья надежды 2020"

24-25 октября более 30 активистов ВОГ из разных регионов России собрались на онлайн слёт "Крылья надежды - 2020"

• 21-10-2020, 20:53
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 1

Избран новый президент Всемирной федерации гемофилии

Состоялось ежегодное заседание Генеральной ассамблеи Всемирной федерации гемофилии (ВФГ) 2020 года. Избран новый президент ВФГ

• 21-10-2020, 17:31
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 1

Ответ Минздрава России от 19 октября 2020

Получен ответ Минздрава России от 19 октября 2020 о перебоях с обеспечением лекарственными средствами пациентов с гемофилией

• 21-10-2020, 16:03
• • 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 0

Памяти Рыбаловой Тамары Григорьевны

20 октября 2020 года ушла из жизни бессменный руководитель Казахстанской ассоциации больных гемофилией РЫБАЛОВА Тамара Григорьевна

• 20-10-2020, 11:30
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 5

Школа гемофилии. Абакан. Октябрь 2020

В республике Хакасия (Абакан) 10 октября 2020 года состоялась школа гемофилии.

• 20-10-2020, 09:23
• • 80
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 3

Премьера первого в России документального фильма о пациентах с ИТП

Журналистка Настя Красильникова сняла фильм о том, как живут люди, страдающие от ИТП – заболевания, при котором нарушается свертываемость крови

• 19-10-2020, 22:15
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 2

20 октября Всероссийский день ИТП

Материалы, посвященные Всероссийскому дню ИТП

• 15-10-2020, 22:03
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 6

Физкультура и гемофилия: плавать раньше, чем ходить

Девиз "Плавать раньше, чем ходить" в полной мере подходит для детей с гемофилией. Продолжаем тему о физкультуре при гемофилии

• 14-10-2020, 22:50
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 2

Ответ Минздрава России от 2 октября 2020

Предлагаем ознакомиться с ответом Минздрава России от 2.10.2020 на обращение ВСП от 24.09.2020

• 14-10-2020, 21:01
• • 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 0

Пациентские организации заявляют о проблемах

Всероссийский союз пациентов (ВСП) констатирует ухудшение ситуации с обеспечением лекарствами пациентов с 14 редкими заболеваниями, входящими в перечень высокозатратных нозологий, поставляемых за счет средств федерального бюджета (программа 14 ВЗН). В организацию стало поступать больше жалоб на перебои

• 14-10-2020, 16:30
• • 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 0

Анонс! Школа гемофилии Хабаровск 16 октября 2020

16 октября 2020 в Хабаровске состоится семинар "Школа пациентов с гемофилией". Место проведения Краевая детская библиотека (ул. Ленинградская д.25). Начало в 17 часов

• 13-10-2020, 10:34
• • 80
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 2

Анонс! Вебинар П.А. Жаркова 31.10.2020

31 октября 2020, в субботу, состоится вебинар ВОГ на тему "Лечение гемофилии у детей". Ведущий П.А. Жарков, д.м.н., врач-педиатр, врач-гематолог НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева (Москва). Начало в 11:00 по моск. вр.