• 5-12-2019, 16:18
• • 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 0

Белгород. Активная жизненная позиция

1 декабря 2019, в Белгороде в канун декады инвалида "Активная жизненная позиция" состоялся культпоход в Драматический театр имени Щепкина, организованный региональной организацией ВОГ. Большая группа родителей с детьми (25 человек) посмотрели замечательный спектакль "Женитьба Фигаро". Такие совместные походы очень сближают людей.

• 4-12-2019, 12:00

Внимание: с 4 по 9 декабря 2019 не работает горячая линия по гемофилии

В период с 4 по 9 декабря 2019 не будет работать горячая линия по гемофилии. С 10 декабря 2019 горячая линия начнет принимать ваши звонки в прежнем режиме в будни с 10 до 16 часов по московскому времени.

• 2-12-2019, 23:55
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 1

3 декабря. Международный день инвалидов

Международный день инвалидов (International Day of Disabled Persons) был провозглашен Генеральной Ассамблеей Организации Объединенных Наций (ГА ООН) 14 октября 1992 года и ежегодно отмечается 3 декабря. Пациенты с гемофилией и другими тяжелыми заболеваниями крови, как правило, имеют установленную инвалидность. Это касается как взрослых пациентов, так и детей. Не стоит забывать о том, что хотя не всякая инвалидность видна окружающим со стороны, эти люди нуждаются в мерах дополнительной социальной поддержки.

• 28-11-2019, 20:13
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 1

Анонс! Вебинар Ю.А.Жулёва 07.12.2019

Продолжаем программу вебинаров Всероссийского общества гемофилии. 7 декабря 2019, в субботу, состоится очередной вебинар. Начало в 11:00 по московскому времени. Проведёт его президент Всероссийского общества гемофилии Ю. А. Жулёв. Будут затронуты важные темы, также предусмотрен формат диалога с ответами на ваши вопросы. Вы можете задать свои вопросы до начала вебинара по адресу info@hemophilia.ru. Приглашаем вас к активному участию!

• 27-11-2019, 17:03
• • 60
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 1

28.11.2019 Москва. Прямая трансляция X Всероссийского конгресса пациентов

Всероссийский союз пациентов информирует о том, что прямая трансляция X Всероссийского конгресса пациентов будет вестись на сайте Конгресса 28 ноября с 9.55

• 22-11-2019, 16:00
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 2

Астрахань. Школа гемофилии. Сентябрь 2019

В Астрахани 28 сентября 2019 года состоялась школа гемофилии «Всероссийского общества гемофилии» в конференц-зале гостиницы «Парк Инн Астрахань». Участвовали 37 человек.

• 22-11-2019, 13:29
• • 80
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 4

22.11.2019 Москва. Об обновлении классификации и критериев для установления инвалидности

С 1 января 2020 года будут применяться обновленные классификации и критерии

• 21-11-2019, 17:43
• • 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 0

Москва. Осенняя Школа гемофилии. Ноябрь 2019

16 ноября 2019 года в конференц-зале Морозовской детской городской больницы состоялась осенняя Школа гемофилии.

• 21-11-2019, 14:34
• • 60
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 3

Волгоград. Школа гемофилии. Осень 2019

В Волгограде 12 октября 2019 г. состоялась Школа гемофилии в конференц-зале гостиницы «Волгоград». Собрались 24 человека. На школу были приглашены и присутствовали врачи-гематологи: главный детский гематолог Попова Н.А. и главный детский городской гематолог Шахова Н.В.

• 20-11-2019, 19:22
• • 60
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 2

Пермь. Школа пациентов. Ноябрь 2019

9 ноября 2019 года состоялась "Школа пациентов" в городе Пермь для пациентов с гемофилией и болезнью Виллебранда. На школе присутствовали 36 человек. В программе выступали 5 человек. Президент Пермской краевой организации ВОГ Порсева Е.А. и член центрального правления ВОГ Глухова Т.М. приветствовали всех участников, рассказали о целях и важности встречи.

• 19-11-2019, 17:44
• • 60
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 8

Санкт-Петербург. «Проблем с препаратами нет. Есть проблема с пациентами»

Врачей беспокоит низкая комплаентность пациентов, не желающих проходить обследование или забирать препараты, способные предотвратить случающиеся при гемофилии кровоизлияния и кровотечени

• 18-11-2019, 14:35
• • 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 0

Анонс! 23.11.2019 Чита. Состоится школа для пациентов с гемофилией и болезнью Виллебранда

23 ноября 2019 года в г. Чите (Забайкальский край) состоится Школа для пациентов

• 18-11-2019, 14:18
• • 60
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 4

Анонс! 21.11.2019 Улан-Удэ. Состоится школа для пациентов с гемофилией и болезнью Виллебранда

В городе Улан-Уде (Республика Бурятия) 21 ноября 2019 года впервые состоится Школа для пациентов с гемофилией и болезнью Виллебранда

• 15-11-2019, 17:37
• • 40
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 3

Обнинск. «От сердца к сердцу»

С 1998 года Калужское региональная благотворительная организация инвалидов больных гемофилией и отделение переливания крови ФГБУЗ КБ № 8 ФМБА России г. Обнинска организует выставки-конкурсы по донорству.

• 15-11-2019, 15:27
• • 60
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 7

Хабаровск. Второй конгресс общественных объединений пациентов. 7-8 ноября 2019

7 и 8 ноября Хабаровск стал столицей общественных организаций пациентов

• 14-11-2019, 17:20
• • 60
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 5

Липецк. Третий региональный Конгресс пациентов в Липецкой области. Ноябрь 2019

Рекордное количество обращений, объединение пациентского сообщества региона со страховщиками ради достижения единой цели, принятие стратегий по взаимодействию с органами власти на следующий год и многое другое… Или, чем запомнится III Региональный Конгресс пациентов в Липецкой области.

• 14-11-2019, 16:15
• • 60
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 6

Калуга. Школа гемофилии. Октябрь 2019

В октябре в Калуге, в уютном конференц-зале гостиницы «Бест – Вестерн» прошел четвертый обучающий семинар «Школа гемофилии – Безопасное детство» Посвящена школа гемофилии детям, так как всё начинается в детстве и не смотр на тяжелый недуг, если ребенок в первых дней жизни окружен заботой родителей, вниманием врачей, получает высоко профессиональную медицинскую помощь, имеет адекватное лекарственное обеспечение, то ему гарантирован хороший старт в будущее.

• 13-11-2019, 17:19
• • 60
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 4

Курган. Школа гемофилии. Октябрь 2019

В городе Кургане 19 октября 2019 года состоялся второй ежегодный семинар «Школа гемофилии». Участниками стали больные с гемофилией и другими наследственными коагулопатиями, родители детей с гемофилией, врачи, представители общественных организаций. В семинаре приняли участие более 30 человек.

• 13-11-2019, 16:10
• • 80
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 10

Москва. Информационное сообщение об оформлении подписок

Сообщаем о возможности оформить подписку на свежий номер журнала «Геминформ», который планируется к выпуску до конца 2019 года

• 9-11-2019, 13:55
• • 60
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 10

Москва. Российская газета. Юрий Жулёв: Доступность адекватного лечения надо расширять

Юрий Александрович, как во Всероссийском союзе пациентов оценивают расширение программы "7 высокозатратных нозологий" до 12? Могут ли возникать в связи с этим проблемы?

• 7-11-2019, 16:24
• • 80
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 11

07.11.2019 Москва. Заседание комиссии Минздрава России по формированию перечней лекарственных препаратов для медицинского применения

Сегодня состоялось заседание комиссии Минздрава России по формированию перечней лекарственных препаратов для медицинского применения, в работе которой принял участие Президент Всероссийского общества гемофилии Ю.А.Жулёв.

• 6-11-2019, 15:09
• • 60
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 9

07.11.2019 Москва. Прямая трансляции заседания комиссии по формированию перечней лекарственных препаратов для медицинского применения

Заседание комиссии Министерства здравоохранения Российской Федерации по формированию перечней лекарственных препаратов для медицинского применения и минимального ассортимента лекарственных препаратов, необходимых для оказания медицинской помощи

• 5-11-2019, 13:56
• • 80
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 4

Красноярск. Школа гемофилии: «…Главное, чтобы лечение помогало!»

Очередное занятие в «Школе гемофилии» в г. Красноярске состоялось 14 сентября 2019 года в конференц-зале гостиницы «Октябрьская». Здесь собрались слушатели мероприятия - больные гемофилией (взрослые и дети) и члены их семей, а также эксперты семинара - врач-гематолог высшей категории Морозовской детской городской клинической больницы г. Москва...

• 5-11-2019, 09:58
• • 60
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 13

Москва. Московские врачи помогли шести маленьким пациентам с тяжелой формой гемофилии А

Московские врачи первыми в России успешно внедрили в клиническую практику новый подход к лечению ингибиторной формы гемофилии А

• 4-11-2019, 17:33
• • 80
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 4

04.11.2019 Москва. Уважаемые коллеги и друзья! Поздравляем всех с Днем народного единства!

4 ноября 2019 года в Георгиевском зале Большого Кремлёвского дворца состоялся Торжественный приём по случаю празднования Дня народного единства

• 3-11-2019, 17:09
• • 60
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 9

Cообщение об отзыве из обращения препарата «Эмоклот»

Итальянский фармпроизводитель «Кедрион С.п.А.» отзывает с рынка два своих медицинских препарата: плазматический фактор свертывания крови VIII для лечения и профилактики кровотечений при гемофилии «Эмоклот Д.И...

• 3-11-2019, 14:40
• • 80
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 5

Москва. Информационное сообщение о маркировке препаратов

С 1 октября 2019 года на территории Российской Федерации введена обязательная маркировка лекарственных препаратов семи высокозатратных нозологий (7 ВЗН), в перечень которых входит и гемофилия.

• 1-11-2019, 22:37
• • 20
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 1

01.11.2019 Липецк. III Региональный конгресс пациентов Липецкой области

Всероссийский союз пациентов сообщает, что 12 ноября 2019 года в г. Липецке состоится III Региональный Конгресс пациентов Липецкой области.

• 1-11-2019, 21:06
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 2

31.10.2019 Хабаровск. II Дальневосточный конгресс

7-8 ноября 2019 года в г. Хабаровске состоится Второй Дальневосточный конгресс "Пациент – ориентированное здравоохранение – инновационные подходы к организации оказания медицинской помощи".

• 31-10-2019, 19:48
• • 40
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 1

Анонс! Школа гемофилии в Симферополе состоится 2 ноября 2019

2 ноября 2019 г в конференц-зале Республиканской детской клинической больницы Крыма по адресу: Симферополь, ул. Титова д. 71 состоится Школа гемофилии. Начало с 11:00.