• 13-10-2018, 16:09
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 1

«Мне бы саблю да коня - да на линию огня»

В первых числах сентября состоялась встреча на выезде людей с особенностями свертывания крови. Мероприятие задумывалось как обычный отдых на природе, непринужденное общение, море развлечений для взрослых и детей. Вышло же все наоборот, столько серьезных вопросов, дебатов и активного участия не на каждой "Школе" бывает. 

• 13-10-2018, 15:38
• • 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 0

Реабилитация детей Ивановской области

В 2018 году Департамент здравоохранения Ивановской области направил группу детей с гемофилией (в сопровождении родителей) на реабилитацию в Ставропольский край, г. Ессентуки сроком на 12 дней…

• 11-10-2018, 17:46
• • 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 0

Семинар «Школа гемофилии». Город Курган. Осень 2018

В городе Курган Всероссийским обществом гемофилии совместно с Курганской региональной организацией инвалидов больных гемофилией Всероссийского общества гемофилии состоялся первый Семинар «Школа гемофилии». Он прошел 15 Сентября 2018 года в отеле «Воробьевы горы». Участниками стали больные с гемофилией и другими наследственными коагулопатиями, родители детей с гемофилией, врачи, представители общественных организаций. На Семинаре приняли участие более 30 человек, некоторым нужно было преодолеть не один десяток километров.

• 11-10-2018, 14:01
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 1

Школа гемофилии г. Кемерово. Осень 2018

В России 9,5 тысяч больных гемофилией. Каждый год количество таких пациентов растет. Пока гемофилию нельзя вылечить, но, вероятно, в будущем ученые придумают как «починить» эту генную поломку. И, конечно же, мы все ждём этого момента! В крупных городах России создаются сообщества больных гемофилией. Представители таких сообществ проводят встречи для взрослых пациентов и родителей детей, больных гемофилией.

• 11-10-2018, 13:07
• • 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 0

С 1 октября работает горячая линия ОП РФ по вопросам установления инвалидности

Позвонить по бесплатному телефону +7(800)737-77-66 можно из любой точки РФ в рабочее время. Цель горячей линии – сбор и мониторинг жалоб на нарушения, допускаемые бюро МСЭК при установлении инвалидности: ОП РФ опасается, что рядовые работники "на местах" искажают смысл апрельских правок в Правила признания лица инвалидом. Напомним, что эти поправки существенно упрощает жизнь некоторым маленьким пациентам (для ряда нозологий статус инвалидности присваивается надолго и не требует ежегодного переосвидетельствования), а также взрослым, которым требуется внести коррективы в ИПРА (это можно делать без переосвидетельствования).

• 20-09-2018, 15:25
• • 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 0

Семинар "Школа гемофилии". Магнитогорск

15 сентября в «Открытом Доме» состоялась Школа гемофилии под патронажем Челябинской региональной организации Всероссийского общества гемофилии. Участники мероприятия пообщались с главным гематологом города Екатериной Викторовной Глыжиной, с врачом-гематологом Натальей Васильевной Бледновой, получили профессиональную консультацию по текущим вопросам...

• 20-09-2018, 12:32
• • 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 0

Экскурсия в Курск

В канун учебного года дети, больные гемофилией, из Белгородской области с сопровождающими их родителями отправились на очередную экскурсионную программу. В этот раз мы побывали в городе герое – Курске. Вначале мы посетили прекрасный Планетарий, где был показан интересный фильм о планетах, звездах..

• 3-09-2018, 17:41
• • 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 0

V ежегодный открытый Парафестиваль «Небо для всех»

26 августа 2018 года в г. Жуковском прошел 5-й ежегодный открытый Парафестиваль «Небо для всех». В празднике приняли участие дети и взрослые, больные гемофилией, из Московской области. В ходе фестиваля были проведены мастер-классы по йоге, воздушному ориентированию. Основной частью стала насыщенная лётная программа на аэродроме "Сарма". Всем желающим была продемонстрирована прекрасная панорама с высоты птичьего полета. Взрослые смогли полетать на парапланах и паралётах, а детей до восемнадцати лет подняли в небо на воздушном шаре!

• 26-08-2018, 22:37
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 3

Поздравляем Алексея Шустова!

В конце прошлого месяца Алексей Шустов принял участие в открытом чемпионате Москвы по пауэрлифтингу WPA/AWPA, в дивизионе AWPA raw (жим лёжа с допинг контролем) в весовой категории до 100 кг и занял 1 место с результатом 170 кг. Поздравляем! Он уже 20 лет занимается штангой, 6 лет выступает на соревнованиях и это его вторая золотая медаль (первая –чемпионат России 2015 года).

• 22-08-2018, 18:21

Список региональных организаций ВОГ

Список региональных организаций ВОГ

• 18-08-2018, 17:40
• • 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 0

Автопеший поход по Боровичскому району Новгородской области

27 - 29 июля новгородское общество гемофилии в очередной раз покоряло реки и холмы родного края. Погода благоволила неугомонным путешественникам и казалось, что солнце, ветер и облака договорились помочь им комфортно провести эти три дня. В этом году, помимо новгородцев, в автопешем походе по Боровичскому району участие приняли гости из Пензы...

• 13-08-2018, 17:58
• • 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 0

12 августа 2018 года — молебен о здравии страдающих гемофилией

В памятный день рождения святого страстотерпца цесаревича Алексия (Романова) — самого известного больного гемофилией в России и небесного покровителя всех людей, страдающих заболеваниями крови, 12 августа 2018 года в шестой раз состоялся молебен о здравии страждущих, а также о здравии родных, близких и врачей.

• 9-08-2018, 12:07
• • 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 0

Молебен 12 августа в день рождения цесаревича Алексея Николаевича

12 августа - памятный день рождения святого цесаревича Алексея Романова - царственного страстотерпца - самого известного в России больного гемофилией. Приглашаем вас на совместный молебен о здравии болящих гемофилией, а также о здравии родных, близких и врачей 12 августа 2018 года (воскресенье).

• 8-08-2018, 16:41
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 1

Анонс. Астрахань 24.08.2018

24 августа 2018 г. в Астрахани состоится "Школа гемофилии". Адрес: ул. Анри Барбюса, д.29 – гостиница «Парк Инн Астрахань» конференц-залы 2, 3, 4 (регистрация с 9:30). Организатор – Всероссийское общество гемофилии. Приглашаеются все желающие.

• 3-08-2018, 13:19
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 5

Пессимистам в пациентских сообществах делать нечего

У Юрия Жулева, президента Всероссийского общества гемофилии и сопредседателя Всероссийского Союза общественных объединений пациентов, с гемофилией личные счеты. Поэтому он создал инструмент для диалога с властью всех больных с таким диагнозом.

• 2-08-2018, 17:37
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 1

Профилактика и партнерство ради качества жизни пациентов

В Барнауле 22 июня 2018 года на базе КГ БУЗ «Краевая консультативная поликлиника» состоялось очередное занятие в Алтайской школе здоровья для пациентов с гемофилией и больных Виллебранда. Свыше 50 человек – пациенты, врачи-гематологи, врачи-ортопеды, представители из аппарата ВОГ – были приглашены к участию в мероприятии. В ходе семинара были заслушаны доклады, представлены развернутые мультимедийные презентации, высказаны конструктивные мнения и озвучены проблемы, касающиеся качества жизни, лечения заболевания, поддержки и помощи пациентов.

• 30-07-2018, 13:19
• • 60
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 21

Консультации по диагностике и лечению болевых синдромов у гематологических больных

Очередные консультаций по диагностике и лечению болевых синдромов у гематологических больных, которые проходят в поликлиническом отделении ФГБУ «Национального медицинского исследовательского центра гематологии» МЗРФ (на 1 этаже), состоятся в августе 10 и 24 числа. Консультирует старший научный сотрудник НМИЦГ, к.м.н. Левченко Ольга Константиновна.

• 25-07-2018, 17:59
• • 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 0

Письмо ВСП вице-премьеру Голиковой

Всероссийский союз пациентов обратился с письмом к Заместителю Председателя Российской Федерации по вопросам социальной политики Татьяне Голиковой в связи с угрожающей ситуацией, которая сложилась с системой льготного лекарственного обеспечения пациентов по программе «7 нозологий». Предлагаем вашему вниманию подборку материалов в СМИ, посвященных этой теме.

• 17-07-2018, 18:07
• • 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 0

Семинар "Школа гемофилии". г. Челябинск

 В Челябинске при поддержке Всероссийского общества гемофилии, Челябинской региональной организации инвалидов больных гемофилией Всероссийского общества гемофилии состоялся Семинар "Школа гемофилии". Он прошел 17 июня 2018 года в отеле "Radisson Blu", конференц-зал "Sigma". Участниками стали больные с гемофилией и другими наследственными коагулопатиями, родители детей с гемофилией, врачи, представители общественных организаций. Более 60 человек приехали из разных уголков области:

• 16-07-2018, 13:16
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 1

Не стало Константина Ефимова

Скорбная весть. На 59-м году жизни после продолжительной болезни от нас ушел Константин Ефимов. Он возглавлял Северо-Осетинскую региональную организацию ВОГ многие годы. Константин Фёдорович был очень светлым и необыкновенно добрым человеком. Свою работу в обществе он совмещал с преподавательской – в Северо-Осетинской государственной медицинской академии. Светлая и добрая память о нем навсегда в наших сердцах.