Веб-портал ''Гемофилия в России'' http://www.hemophilia.ru/ ru Веб-портал ''Гемофилия в России'' DataLife Engine О порядке ведения Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, и его регионального сегмента http://www.hemophilia.ru/news/330-o-poryadke-vedeniya-federalnogo-registra-lic-stradayuschih-zhizneugrozhayuschimi-i-hronicheskimi-progressiruyuschimi-redkimi-orfannymi-zabolevaniyami-privodyaschimi-k-sokrascheniyu-prodolzhitelnosti.html http://www.hemophilia.ru/news/330-o-poryadke-vedeniya-federalnogo-registra-lic-stradayuschih-zhizneugrozhayuschimi-i-hronicheskimi-progressiruyuschimi-redkimi-orfannymi-zabolevaniyami-privodyaschimi-k-sokrascheniyu-prodolzhitelnosti.html
В правовом разделе опубликовано постановление правительства РФ “О порядке ведения Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, и его регионального сегмента”.

Лечение заболеваний из указанного перечня, в том числе наследственные дефициты факторов II, VII и X, будут осуществляться из региональных бюджетов. В перечень не вошли заболевания из программы "7 нозологий", являющейся отдельной федеральной программой, гемофилия в частности.

]]> webadmin Mon, 14 May 2012 14:06:38 +0400 Постановление Правительства РФ от 26 апреля 2012 г. № 403 http://www.hemophilia.ru/law/law-med/329-postanovlenie-pravitelstva-rf-ot-26-aprelya-2012-g-403.html http://www.hemophilia.ru/law/law-med/329-postanovlenie-pravitelstva-rf-ot-26-aprelya-2012-g-403.html “О порядке ведения Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, и его регионального сегмента”

]]> webadmin Mon, 14 May 2012 13:18:27 +0400 Конкурс "Английский мост" http://www.hemophilia.ru/rhs/rhs-events/328-angliyskiy-most.html http://www.hemophilia.ru/rhs/rhs-events/328-angliyskiy-most.html
Сообщаем вам, что Всероссийское общество гемофилии в партнерстве с Обществом гемофилии Великобритании и благотворительной поддержке компании "Бакстер", приступает к началу реализации проекта  «Английский мост». Основа проекта – конкурс на знание английского языка. Главная идея проекта – наладить и укрепить связи, в том числе и международные, между пациентами. Призеры конкурса получат ценные подарки и главное – победитель от каждого Федерального округа России сможет в течении двух недель попрактиковаться в английском языке среди его носителей. Наши молодые люди будут жить в английских семьях, где есть пациенты с гемофилией. С полной информацией о конкурсе можно ознакомиться здесь.

 

Открыта ветка форума, на которой можно обсудить возникающие по конкурсу вопросы.

]]> webadmin Fri, 04 May 2012 17:24:23 +0400 Положение о Всероссийском конкурсе «Английский мост» http://www.hemophilia.ru/rhs/rhs-doc/327-polozhenie-o-vserossiyskom-konkurse-angliyskiy-most.html http://www.hemophilia.ru/rhs/rhs-doc/327-polozhenie-o-vserossiyskom-konkurse-angliyskiy-most.html текст положения - polozhenie-konkursa-angliyskiy-most-2012.doc [56.5 Kb] (cкачиваний: 38)

]]> webadmin Fri, 04 May 2012 16:52:57 +0400 В.Шебарова: «Проблем у нас ещё очень много»… http://www.hemophilia.ru/rhs/rhs-reg/326-vshebarova-problem-u-nas-esche-ochen-mnogo.html http://www.hemophilia.ru/rhs/rhs-reg/326-vshebarova-problem-u-nas-esche-ochen-mnogo.html Как здорово со своими друзьями играть в «Казаки-разбойники», например, или просто носится друг за другом. Можно, конечно, упасть и разбить коленку. Но ничего страшного, помажут дома зелёнкой и через пару дней ранка уже подживёт. Только вот у этих мальчишек детство проходит совсем по-другому. А у их мам в глазах - постоянный страх за своего сына, за день сегодняшний и тот, что наступит завтра…

]]> webadmin Thu, 03 May 2012 15:01:46 +0400 Международный день гемофилии в Центральном федеральном округе http://www.hemophilia.ru/rhs/rhs-reg/325-mezhdunarodnyy-den-gemofilii-v-centralnom-federalnom-okruge.html http://www.hemophilia.ru/rhs/rhs-reg/325-mezhdunarodnyy-den-gemofilii-v-centralnom-federalnom-okruge.html 7 апреля 2012 года, в канун Пасхальной недели в Белгородском отделении Российского Фонда культуры  прошло мероприятие, посвященное Международному дню гемофилии и 10-летию создания региональной организации Всероссийского общества гемофилии. Были приглашены спонсоры, врачи, Фонды и общественные организации, которые сотрудничают с нами, также были представитель областной социальной защиты, пиар-менеджер Русского радио, директор по развитию школы иностранных языков «Интерлингва». Фонд культуры организовал концерт  группы гитарной музыки «Ностальгия»...

]]> webadmin Thu, 03 May 2012 13:09:54 +0400 Письмо Минздравсоцразвития от 24 ноября 2011 г. N 14-3/10/2-11668 http://www.hemophilia.ru/law/law-stand/324-pismo-minzdravsocrazvitiya-ot-24-noyabrya-2011-g-n-14-3102-11668.html http://www.hemophilia.ru/law/law-stand/324-pismo-minzdravsocrazvitiya-ot-24-noyabrya-2011-g-n-14-3102-11668.html Текст документа pismo-minzdravsocrazvitiya-rf-ot-24_11_2011-n-14-3-10-2-11.doc [56 Kb] (cкачиваний: 16)

]]> webadmin Fri, 27 Apr 2012 16:47:07 +0400 Законодательное обеспечение прав пациентов в Российской Федерации http://www.hemophilia.ru/library/lib-common/323-zakonodatelnoe-obespechenie-prav-pacientov-v-rossiyskoy-federacii.html http://www.hemophilia.ru/library/lib-common/323-zakonodatelnoe-obespechenie-prav-pacientov-v-rossiyskoy-federacii.html Предлагаем вашему вниманию презентацию Ю.А.Жулёва "Законодательное обеспечение прав пациентов в Российской Федерации", с которой он в качестве сопредседателя Всероссийского союза пациентов выступил 24.04.2012 на Всероссийском форуме пациентов с Хроническим миелоидным лейкозом.

Презентация zhlev_zakon_24042012.pdf [3.98 Mb] (cкачиваний: 56)

]]> webadmin Thu, 26 Apr 2012 16:59:03 +0400 Научно-практическая конференция с международным участием «Современные возможности лечения болезни Виллебранда» http://www.hemophilia.ru/news/322-nauchno-prakticheskaya-konferenciya-s-mezhdunarodnym-uchastiem-sovremennye-vozmozhnosti-lecheniya-bolezni-villebranda.html http://www.hemophilia.ru/news/322-nauchno-prakticheskaya-konferenciya-s-mezhdunarodnym-uchastiem-sovremennye-vozmozhnosti-lecheniya-bolezni-villebranda.html 13 апреля 2012 г. в Москве состоялась научно-практическая конференция с международным участием «Современные возможности лечения болезни Виллебранда». На конференции присутствовали 70 ведущих детских и взрослых гематологов и гинекологов из 32 регионов РФ.
Заслушав доклады ведущих российских и международных экспертов, участники пришли к выводу, что лекарственное обеспечение пациентов с болезнью Виллебранда в Российской Федерации в последние годы значительно улучшилось благодаря внедрению «Стандарта медицинской помощи больным с наследственным дефицитом фактора VIII, с наследственным дефицитом фактора IХ, болезнью Виллебранда» ...

]]> webadmin Thu, 26 Apr 2012 16:32:50 +0400 Дайджест публикаций в СМИ, посвященных Международному дню гемофилии http://www.hemophilia.ru/news/321-daydzhest-publikaciy-v-smi-posvyaschennyh-mezhdunarodnomu-dnyu-gemofilii.html http://www.hemophilia.ru/news/321-daydzhest-publikaciy-v-smi-posvyaschennyh-mezhdunarodnomu-dnyu-gemofilii.html На Кубани более 200 человек болеют гемофилией - 17.04.2012 Живая Кубань

17 апреля отмечается Всемирный день гемофилии - 17.04.2012 Аргументы и факты

Диагноз перестал быть приговором - 17.04.2012 Марийская правда

17 апреля - Международный день гемофилии - 17.04.2012 ИИА "Ремедиум"

В Благовещенске пройдёт неделя мероприятий, посвящённых Дню гемофилии 17.04.2012 Амур.инфо

]]> webadmin Tue, 17 Apr 2012 15:25:24 +0400