Веб-портал ''Гемофилия в России'' http://www.hemophilia.ru/ ru Веб-портал ''Гемофилия в России'' DataLife Engine 29 февраля – День редких заболеваний http://www.hemophilia.ru/news/307-29-fevralya-den-redkih-zabolevaniy.html http://www.hemophilia.ru/news/307-29-fevralya-den-redkih-zabolevaniy.html
Всероссийское общество гемофилии в настоящий момент активно содействует процессу созданию системы медицинской помощи людям, страдающим редкими (орфанными) заболеваниями.

Гемофилия и другие наследственные коагулопатии попадают под определение орфанных заболеваний. Хотя больные гемофилией и болезнью Виллебранда уже обеспечены по программе "7 нозологий", люди, страдающие другими наследственными коагулопатиями, все еще зачастую остаются без лекарств.

Также мы проявляем солидарность с пациентами, страдающими другими редкими заболеваниями, и членами их семей. В течение февраля общества пациентов при информационной поддержке канала "Россия 1" будут информировать телезрителей о проблемах пациентов с редкими заболеваниями у нас в стране. 29-го февраля будет отмечаться Международный день редких заболеваний. Мы будем знакомить вас с материалами, посвященными ему, по мере их поступления.

видеоролик 1  видеоролик 2  сайт мероприятия

]]> webadmin Thu, 02 Feb 2012 13:46:44 +0400 Летний отдых больных гемофилией Орловской области http://www.hemophilia.ru/rhs/rhs-reg/306-letniy-otdyh-bolnyh-gemofiliey-orlovskoy-oblasti.html http://www.hemophilia.ru/rhs/rhs-reg/306-letniy-otdyh-bolnyh-gemofiliey-orlovskoy-oblasti.html В августе 2011 года больные гемофилией Орловской области отдыхали и лечились в санатории «Ленинские скалы» города Пятигорска по профилю опорно-двигательного аппарата. Путевки выделялись Управлением социальной защиты населения по Орловской области.

]]> webadmin Thu, 02 Feb 2012 13:39:45 +0400 Положение о закупках лекарственных препаратов, предназначенных для лечения больных злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, гемофилией ... http://www.hemophilia.ru/news/305-polozhenie-o-zakupkah-lekarstvennyh-preparatov-prednaznachennyh-dlya-lecheniya-bolnyh-zlokachestvennymi-novoobrazovaniyami-limfoidnoy-krovetvornoy-i-rodstvennyh-im-tkaney-gemofiliey-.html http://www.hemophilia.ru/news/305-polozhenie-o-zakupkah-lekarstvennyh-preparatov-prednaznachennyh-dlya-lecheniya-bolnyh-zlokachestvennymi-novoobrazovaniyami-limfoidnoy-krovetvornoy-i-rodstvennyh-im-tkaney-gemofiliey-.html Утверждено новое "Положение о закупках лекарственных препаратов, предназначенных для лечения больных злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, рассеянным склерозом, а также после трансплантации органов и (или) тканей". Обращаем ваше внимание, что на сей раз документ является бессрочным, в связи с принятием закона "Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации". Скачать положение можно здесь.

]]> webadmin Thu, 12 Jan 2012 16:36:52 +0400 Постановление Правительства РФ от 26.12.2011 №1155 http://www.hemophilia.ru/law/law-med/304-postanovlenie-pravitelstva-rf-ot-26122011-1155.html http://www.hemophilia.ru/law/law-med/304-postanovlenie-pravitelstva-rf-ot-26122011-1155.html "Положение о закупках лекарственных препаратов, предназначенных для лечения больных злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, рассеянным склерозом, а также после трансплантации органов и (или) тканей"

]]> webadmin Thu, 12 Jan 2012 16:30:53 +0400 Утвержден перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов на 2012 год http://www.hemophilia.ru/news/302-utverzhden-perechen-zhiznenno-neobhodimyh-i-vazhneyshih-lekarstvennyh-preparatov-na-2012-god.html http://www.hemophilia.ru/news/302-utverzhden-perechen-zhiznenno-neobhodimyh-i-vazhneyshih-lekarstvennyh-preparatov-na-2012-god.html Утвержден перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов на 2012 год. Для нас важным является включение в список антиингибиторного коагулянтного комплекса. Достичь этого удалось, благодаря усилиям Всероссийского общества гемофилии и ведущих гематологов нашей страны.

Новый перечень на нашем сайте.

]]> webadmin Mon, 19 Dec 2011 14:13:56 +0400 Распоряжение Правительства РФ от 07.12.2011 №2199-р http://www.hemophilia.ru/law/law-med/301-rasporyazhenie-pravitelstva-rf-ot-07122011-2199-r.html http://www.hemophilia.ru/law/law-med/301-rasporyazhenie-pravitelstva-rf-ot-07122011-2199-r.html Об утверждении перечня жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов на 2012 год

]]> webadmin Mon, 19 Dec 2011 13:50:08 +0400 Новости генной терапии http://www.hemophilia.ru/news/300-novosti-gennoy-terapii.html http://www.hemophilia.ru/news/300-novosti-gennoy-terapii.html Судя по заявлениям ряда информагентств, достигнуты значительные успехи в генной терапии гемофилии B. Предлагаем  вашему вниманию дайджест СМИ на данную тему...

Болезнь королей победили вирусом - 17.12.11 World News Agency

Генная терапия перевернет жизнь людей с гемофилией - 16.12.11 Likar.info

Генная терапия может помочь больным гемофилией - 11.12.11 РБК

Первые успехи генного метода лечения гемофилии B - 11.12.11 BBCRussian.com

Генетики нашли способ вылечить больных гемофилией - 11.12.11 Комсомольская правда в Украине

Сенсация: гемофилия становится излечимой - 11.12.11 NEWS.IsraelInfo.ru

Генная терапия значительно улучшит состояние больных гемофилией В - 11.12.11 Novmed.net

]]> webadmin Mon, 19 Dec 2011 13:31:51 +0400 Международный день пожилого человека. Рассказ из Белгорода http://www.hemophilia.ru/rhs/rhs-reg/299-rasskaz-iz-belgoroda.html http://www.hemophilia.ru/rhs/rhs-reg/299-rasskaz-iz-belgoroda.html
1 октября 2011 года, в Международный день пожилого человека, члены Белгородской региональной организации Всероссийского общества гемофилии посетили пожилых и тяжелых больных гемофилией. Очень хочется рассказать об одном из них.

Крячко Иван Семенович родился в 1947 году, в селе Березовка. Борисовского района. Белгородской области, в крестьянской семье. Жизнь была очень тяжелой, жили впроголодь, хозяйство только вставало на ноги после страшной войны, и не было еще ни плазмы, ни криопреципитата. и даже врачи не сразу поняли, что это гемофилия...

]]> webadmin Tue, 13 Dec 2011 16:09:44 +0400 Обращение ВОГ об изменении списка орфанных заболеваний http://www.hemophilia.ru/news/298-obraschenie-vog-ob-izmenenii-spiska-orfannyh-zabolevaniy.html http://www.hemophilia.ru/news/298-obraschenie-vog-ob-izmenenii-spiska-orfannyh-zabolevaniy.html В связи с принятием закона "Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации", Министерство здравоохранения и социального развития РФ начинает работу по составлению перечня редких (орфанных) заболеваний. В соответствии со статьями 44 и 15 закона, лекарственное обеспечение пациентов с данными заболеваниями будет возможно как за счет федерального, так и за счет местного бюджетов.

]]> webadmin Wed, 07 Dec 2011 15:21:26 +0400 Обращение ВОГ об изменении списка орфанных заболеваний http://www.hemophilia.ru/rhs/rhs-doc/297-obraschenie-vog-ob-izmenenii-spiska-orfannyh-zabolevaniy.html http://www.hemophilia.ru/rhs/rhs-doc/297-obraschenie-vog-ob-izmenenii-spiska-orfannyh-zabolevaniy.html Всероссийское общество гемофилии просит внести следующие изменения и дополнения в перечень редких (орфанных) заболеваний:

]]> webadmin Wed, 07 Dec 2011 15:08:57 +0400