Сообщаем вам, что Всероссийское общество гемофилии в партнерстве с Обществом гемофилии Великобритании и благотворительной поддержке компании "Бакстер", приступает к началу реализации проекта  «Английский мост». Основа проекта – конкурс на знание английского языка. Главная идея проекта – наладить и укрепить связи, в том числе и международные, между пациентами. Призеры конкурса получат ценные подарки и главное – победитель от каждого Федерального округа России сможет в течении двух недель попрактиковаться в английском языке среди его носителей. Наши молодые люди будут жить в английских семьях, где есть пациенты с гемофилией. С полной информацией о конкурсе можно ознакомиться здесь.

Открыта ветка форума, на которой можно обсудить возникающие по конкурсу вопросы.

текст положения - polozhenie-konkursa-angliyskiy-most-2012.doc [56.5 Kb] (cкачиваний: 38)

Как здорово со своими друзьями играть в «Казаки-разбойники», например, или просто носится друг за другом. Можно, конечно, упасть и разбить коленку. Но ничего страшного, помажут дома зелёнкой и через пару дней ранка уже подживёт. Только вот у этих мальчишек детство проходит совсем по-другому. А у их мам в глазах - постоянный страх за своего сына, за день сегодняшний и тот, что наступит завтра…

7 апреля 2012 года, в канун Пасхальной недели в Белгородском отделении Российского Фонда культуры  прошло мероприятие, посвященное Международному дню гемофилии и 10-летию создания региональной организации Всероссийского общества гемофилии. Были приглашены спонсоры, врачи, Фонды и общественные организации, которые сотрудничают с нами, также были представитель областной социальной защиты, пиар-менеджер Русского радио, директор по развитию школы иностранных языков «Интерлингва». Фонд культуры организовал концерт  группы гитарной музыки «Ностальгия»...

Особое значение этой акции в том, что она приурочена к 17 апреля - Всемирному дню гемофилии.

Всемирная федерация гемофилии и Всемирная организация здравоохранения с 1989 года объявили 17 апреля Международным днем гемофилии.

Международный день гемофилии призван привлечь внимание общественности к проблемам больных гемофилии и способствовать улучшению качества их жизни.

В России диагноз "гемофилия" поставлен более 7 тысячам человек.

Лечение больных гемофилией в домашних условиях позволило в несколько раз уменьшить количество госпитализаций, дети с гемофилией посещают занятия в общеобразовательных школах, имеют возможность заниматься многими видами спорта наравне со своими здоровыми сверстниками...

Предлагаем вашему вниманию также пресс релиз press-reliz-17-aprelya-2012.doc [34 Kb] (cкачиваний: 30) и постер poster-170412.pdf [99.66 Kb] (cкачиваний: 17)

В августе 2011 года больные гемофилией Орловской области отдыхали и лечились в санатории «Ленинские скалы» города Пятигорска по профилю опорно-двигательного аппарата. Путевки выделялись Управлением социальной защиты населения по Орловской области.

1 октября 2011 года, в Международный день пожилого человека, члены Белгородской региональной организации Всероссийского общества гемофилии посетили пожилых и тяжелых больных гемофилией. Очень хочется рассказать об одном из них.

Крячко Иван Семенович родился в 1947 году, в селе Березовка. Борисовского района. Белгородской области, в крестьянской семье. Жизнь была очень тяжелой, жили впроголодь, хозяйство только вставало на ноги после страшной войны, и не было еще ни плазмы, ни криопреципитата. и даже врачи не сразу поняли, что это гемофилия...

Всероссийское общество гемофилии просит внести следующие изменения и дополнения в перечень редких (орфанных) заболеваний:

Мы рады сообщить об открытии сайта Брянской региональной организации общероссийской благотворительной общественной организации инвалидов «Всероссийского общества гемофилии».

Сайт доступен по адресу http://brgemofil.narod.ru

В 2011 году на средства Фонда социального страхования группа детей и взрослых из Новгородской области, страдающих гемофилией, прошли реабилитационное лечение в санатории «Вита» г. Анапа. Это уже третье посещение нашими больными санатория «Вита». В этом году на лечении находилось 12 человек: 3 ребенка с родителями и 6 взрослых, больных гемофилией ...

В Диагностическом центре Детской краевой больницы состоялась конференция по гемофилии и "Школа гемофилии" для больных гемофилией и членов их семей.

Впервые в Краснодаре совместно пациенты и врачи присутствовали на подобном мероприятии.

Районные педиатры и терапевты Краснодарского края с большим интересом выслушали лекции ...

В августе 2011 года больные гемофилией г. Новосибирска отдыхали и лечились по путевкам ФСС в санатории «Магадан»  поселок  Лоо города Сочи по профилю опорно-двигательного аппарата.

Состав группы – 19 чел. (15 взрослых и 4 детей). Размещение в санатории – двухместные номера, питание по «шведскому столу», но очень уж диетическое и вегетарианское.

Лечебная база – великолепная (все, что душа пожелает)!

текст письма golikova_n7_2011.pdf [86.69 Kb] (cкачиваний: 72)

В Обнинске, Калужской области 22-24 сентября в санатории "Сигнал" прошла "Школа гемофилии" для детей и взрослых больных гемофилией.

Информируем членов ВОГ, что решением Центрального правления организации V съезд ВОГ состоится 10.11.2012, всероссийский семинар для региональных организаций ВОГ 11.11.2012, а VI научно практическая конференция – 12.11.2012.

текст письма fas_repl6911.pdf [241.18 Kb] (cкачиваний: 107)

текст письма to_fas_artemov.pdf [107.62 Kb] (cкачиваний: 78)

текст письма mikhailova_repl_9.pdf [448.66 Kb] (cкачиваний: 32)

текст письма golikovoi_dokup_9_11.pdf [94.89 Kb] (cкачиваний: 41)