Общества пациентов, объединяющие в своих рядах граждан, страдающих
тяжелыми хроническими заболеваниями и получающих жизненно важные
лекарственные средства по программе 7 нозологий (Постановление
Правительства РФ № 682 от 17 октября 2007 г. (в ред. Постановления
Правительства № 115 от 14.02.09 г.) «О закупках в 2009 - 2011 годах
лекарственных средств, предназначенных для лечения больных
злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и
родственных им тканей, гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным
нанизмом, болезнью Гоше, рассеянным склерозом, а также после
трансплантации органов и (или) тканей») крайне обеспокоены перспективой
значительного сокращения объема закупаемых лекарственных средств.
Новости: Благотворительная акция «Жизнь в движении»
| 24 февраля 2009 | Просмотров: 2296
Общество больных гемофилией г.Москвы совместно с Международным Благотворительным Фондом «Дети Мира» и инициативной группой добровольцев с 20 февраля 2009 года проводит благотворительную акцию «Жизнь в движении».
Дорогие друзья. Рекордное число жителей г. Рязани отозвались на наши призывы, придти и сдать кровь в день больного человека - 11 и 12 февраля и в преддверии Всемирного дня детей больных
раком - 15 февраля. 335 человек посетили в эти два дня донорские пункты.
Перечень централизованно закупаемых за счет средств федерального бюджета лекарственных препаратов, предназначенных для лечения больных злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, рассеянным склерозом, а также после трансплантации органов и (или) тканей
СРОЧНО! ГОСТ Р52600.1-2008 Протоколы ведения больных. Болезнь Виллебранда и ГОСТ Р52600.3-2008 Протоколы ведения больных.Гемофилия. Полные тексты вскоре будут доступны на нашем сайте.
Новости: I Украинский национальный конгресс гемофилии
| 28 ноября 2008 | Просмотров: 3410
С 21-23 ноября 2008 года в Киеве прошел I Украинский национальный конгресс гемофилии. Он собрал 92 участника, среди которых специалисты в области гематологии из центров гемофилии Киева и Львова, врачи гематологи из регионов Украины, представители Всеукраинского общества гемофилии, ведущие специалисты в области гемостаза из Москвы, а также представители ВОГ и ВФГ.
Новости: Результаты аукциона по закупкам факторов свертывания крови в I полугодии 2009
| 27 ноября 2008 | Просмотров: 3159
18 октября состоялся аукцион по закупкам концентратов факторов свертывания крови на первое полугодие 2009 г. По его итогам закуплено 263855000 МЕ фактора VIII (в т.ч. – 20518250 МЕ рекомбинантного), 32789750 МЕ фактора IX и 26 550,00 мг Эптакога альфа.
Таким образом, в первом полугодии бояться ухудшения в обеспечении концентратами факторов свертывания крови не надо, наоборот, в некоторых регионах пациентам стоит ожидать увеличения дозировок, в соответствии с их реальными потребностями.
В случае же неправомерного занижения дозировок, задержек и отказов в выдаче препарата и т.п., в очередной раз призываем вас описывать подобные факты в жалобах и направлять их в адрес Всероссийского общества гемофилии (центральный офис и региональные организации).
Предлагаем вашему вниманию письма-разъяснения из Росздравнадзора о незаконности отказов в выписке рецептов или отказе приема рецепта в аптеке с ссылкой на отсутствие препарата. Также в письмах подтверждается, что лица без инвалидности и лица отказавшиеся от соцпакета имеют право на получение лекарств в рамках обеспечения 7 заболеваний
Новости: «Актуальные вопросы лечения гемофилии и профилактика ее осложнений»
| 25 сентября 2008 | Просмотров: 3357
24 сентября 2008 г. в Уфе состоялась научно-практическая конференция для врачей «Актуальные вопросы лечения гемофилии и профилактика ее осложнений» и мастер-классе «Патронаж больных гемофилией» для процедурных и участковых медсестер амбулаторно-поликлинической службы
Новости: Военно-патриотическая акция ВОГ при поддержке фармацевтической компании «Ново Нордиск»
| 25 августа 2008 | Просмотров: 2586
В день воинской славы России, который ежегодно отмечается 23 августа, в деревне Конюхово Парфинского района Новгородской области состоялась торжественная церемония установления мемориальной плиты на месте захоронения лейтенанта Евгения Георгиевича Авшарова, геройски погибшего в 1942 г. В мероприятии приняли участие представители администрации Парфинского района, активисты ВОГ, врачи, местные жители, журналисты.
ОБ УТВЕРЖДЕНИИ ФОРМ ИНДИВИДУАЛЬНОЙ ПРОГРАММЫ РЕАБИЛИТАЦИИ ИНВАЛИДА, ИНДИВИДУАЛЬНОЙ ПРОГРАММЫ РЕАБИЛИТАЦИИ РЕБЕНКА-ИНВАЛИДА, ВЫДАВАЕМЫХ ФЕДЕРАЛЬНЫМИ ГОСУДАРСТВЕННЫМИ УЧРЕЖДЕНИЯМИ МЕДИКО-СОЦИАЛЬНОЙ ЭКСПЕРТИЗЫ, ПОРЯДКА ИХ РАЗРАБОТКИ И РЕАЛИЗАЦИИ
Подробнее
Основная тема данного номера: экспедиция на Эльбрус.